20 févr. 2012

Fin du traitement : photos montrant l'évolution de la brachycéphalie

Le traitement par Doc Band est donc maintenant terminé. La nature va prendre le relai, comme pour les autres enfants.
Nous sommes ravis du résultat et les courbes ne peuvent que confirmer notre jugement (voir Acte 15 | 11ème et dernière visite après 20 semaines de port de l'orthèse (11 semaines avec la 2ème orthèse)).

Voici les photos sur lesquelles vous pouvez voir que l'os occipital est ressorti pour pouvoir donner de la forme à l'arrière de son crâne. Le dessus de la tête s'est "aplati" et le front a maintenant une forme.

L'ensemble de sa tête s'est arrondi pour notre plus grand bonheur.

A titre d'information :
- sur la colonne de gauche, Alexandre est âgé de 3 mois et demi
- sur la colonne du milieu, Alexandre est âgé de 5 mois et demi
- sur la colonne de droite, Alexandre est âgé de 8 mois et demi


MERCI Dr PINYOT    -   MERCI MARIA




Acte 15 | 11ème et dernière visite après 20 semaines de port de l'orthèse (11 semaines avec la 2ème orthèse)

Vendredi 17 février avait lieu la dernière visite pendant le traitement. Comme nous en avions parlé précédemment, cette seconde orthèse est maintenant trop petite et le traitement s'arrête là.

Clap de fin ...

Les dernières mesures ont été prises et il y a encore eu une évolution. C'est génial : jusqu'au dernier jour, la tête d'Alexandre n'a cessé d'évoluer depuis le 1er jour du port de la 1ère orthèse.

Alors pour la dernière fois pendant la période du traitement, voici les 2 graphes.

Sur le 1er, nous voyons que nous sommes arrivés à une brachycéphalie modérée. Certes, c'est un critère qui n'est qu'une estimation pour classer les différents stades de la brachycéphalie, mais il faut bien des repères et une échelle pour pouvoir mesurer l'évolution. Alors pour ceux qui penseraient qu'il y a encore brachycéphalie, nous sommes d'accord avec eux, mais n'oubliez d'où nous sommes partis !!! Et puis, nous fréquentons tous des adultes ou des enfants qui ont les mêmes proportions, mais notre œil n'y porte pas attention.
La 2nde courbe montre une nouvelle fois que la largeur n'a pas évolué alors que la longueur a encore pris quelques millimètres. Quant à son périmètre crânien, il est forcément en évolution.

Alors, nous allons encore nous répéter, mais ces 2 graphes montrent bien l'efficacité du traitement. Tout au long du traitement les évolutions ont été globalement constantes. La 1ère orthèse a permis une évolution d'environ 13% contre 7% pour la 2nde orthèse. Tout ceci est conforme au prévisions du Dr Pinyot : il nous avait annoncé une évolution moyenne de 10% par orthèse et il ne sait pas trompé. La 2nde orthèse n'a permis d'avoir une évolution "que" de 7% mais nous vous rappelons que les fontanelles d'Alexandre se sont assez rapidement refermées entre novembre et décembre 2011.

En plus de l'efficacité du Doc Band, il n'y a eu aucune blessure à la tête. Le pire fut 2 petites rougeurs qui se sont estompées en 2-3 heures seulement. Autant dire que ce n'est rien !

C'est donc la fin du traitement par orthèse Doc Band après 4 mois et demi de traitement seulement.

Vous pouvez aussi voir les photos de cette évolution. en cliquant sur ce lien : Fin du traitement : photos montrant l'évolution de la brachycéphalie.

3 févr. 2012

Acte 14.2 | La fin du traitement est très proche

Lors de la visite de ce jour (3 février 12), nous avons eu l'occasion de discuter longuement avec Maria sur l'avenir à court terme du traitement. Avant les modification d’aujourd’hui, il y avait encore un peu de place pour tenir quelques jours de plus. Mais, pour tenir 2 semaines, elle a apporté de nouvelles modifications. En revenant, elle nous a dit qu'elle avait fait le maximum pour tenir 2 à 3 semaines mais que dorénavant, elle n'était plus en mesure d'apporter des modifications sur cette orthèse. Elle a fait tout ce qu'il fallait pour prolonger le traitement de quelques semaines, mais nous sommes maintenant arrivés aux limites de l'orthèse.

Mais alors, quid de l'avenir ? Nous allons le décomposer en 2 étapes :
- pour les 2 voire 3 semaines à venir, Alexandre continuera de porter son orthèse comme il le fait si bien depuis 4 mois et nous nous revoyons dans 2 semaines. Si on peut prolonger d'une semaine, nous le ferons sans obligation de retourner à Barcelone. Si nous sommes arrivés aux limites au bout de 2 semaines, alors le traitement s'arrêtera là.
- pour les mois qui suivent et jusqu'à ses 2 ans, les évolutions se feront naturellement, sans "aide" d'une orthèse. Pendant ces 15 mois, par expérience, Maria table sur une évolution naturelle de 4% environ. Une visite occasionnelle voire l'envoi de photos peut suffire. Même si nous n'y sommes pas encore, nous pensons y retourner régulièrement (1 fois par trimestre par exemple). Cela nous rassurera.

Dans 15 jours, nous allons donc terminer ce traitement. Le Dr Pinyot fera les photos de fin de port de l'orthèse (s'il reste une semaine, la différence ne se verra pas sur les photos) et nous remettra les 2 moulage en plâtre et les 2 orthèses. Ce sera le clap de fin pour cette orthèse. Il nous restera donc le suivi occasionnel et surtout faire attention à la façon dont il pose sa tête, à d'éventuels coups, ...
Il y aurait aussi la possibilité de partir sur une 3ème orthèse, mais la franchise et l'honnêteté de Maria nous a d'ores et déjà fait renoncer. Un nouveau traitement serait de 2 ou 3 mois et le gain sur cette période serait très faible. Cela nous coûterait donc très cher (orthèse + déplacements (essence, péage, ..)), entrainerait de la fatigue sur la période à venir, le tout pour un gain presque négligeable.

Quel est notre ressenti ? Nous sommes ravis et enchantés des résultats obtenus. Tout ce que nous avons fait pour Alexandre a été très bénéfique pour lui et nous savons qu'il nous le rendra bien.
Et pour le reste ? Je pense que nous ferons un article sur ça, car tout se bouscule dans nos têtes avec une certaine émotion ...

Mais nous continuerons à faire vivre ce blog aussi longtemps que possible...

RDV dans 15 jours !

Acte 14.1 | 10ème visite après 18 semaines de port de l'orthèse (9 semaines avec la 2ème orthèse)

Pour cette consultation, le voyage aller fut un peu animé : le froid (-4°C), de violentes rafales de vent entre Narbonne et Perpignan et un peu avant Barcelone, de la neige sur la route (les saleuses étaient avec nous !);

Arrivés à bon port et sous le même froid (-2°C), ce RDV avait la particularité de se faire sans le Dr Pinyot. Exceptionnellement, il devait être présent dans une Clinique de Barcelone. Pour la langue, pas de problème, un ami français de la famille a fait la traduction du Catalan. Au passage, nous souhaitons bonne chance à ce jeune homme qui fait des études pour devenir médecin.

Les premières mesures montrent une nouvelle évolution dans le bon sens. Nous allons finir par atteindre les proportions d'un brachycéphalie modérée. Pour ceux dont l'enfant n'a pas eu à être traité, cela pourrait paraitre inconcevable de se "contenter" de cela, mais si vous regardez les courbes ci-dessous, vous remarquerez que nous partons de très loin. Le Dr Pinyot n'a pas eu beaucoup de cas de brachycéphalie avec un tel stade et le gain actuel de 19% est énorme !


Sur les dimensions du crâne, là encore, tout a évolué dans le bon sens et aucune autre pathologie ou mauvaise déformation n'est à déplorer. L'orthèse a donc été modifié en conséquence pour tenir encore un peu.


Notre prochain RDV sera dans 15 jours mais sera-t-il le dernier ?

Nous vous laissons découvrir dans cet article : Acte 14.2 | La fin du traitement est très proche