Acte 18 | Constance reçoit son orthèse pour les 2 ans de son frère

Coïncidence de la vie, Constance a donc reçu son orthèse pour les 2 ans d'Alexandre. La visite était donc commune avec bien évidement des objectifs différent.

Commençons par Constance.
Dimanche 2 juin, nous faisions le déplacement sur Barcelone avec les 2 enfants. C'était notre première sortie commune au delà de 30 km. A nous l’aventure !!!
En quelques mots seulement puisque ce n'est pas l'objet de cet article, le voyage s'est bien déroulé. Quant elle dormait, Alexandre chantait, parlait et râlait de temps en temps. Quand il dormait, elle gazouillait, criait et pleurait occasionnellement. Autant dire que l'autoradio ne vous sert pas pendant 800 km !!!
Le Dr Pinyot a donc posé le premier l'orthèse sur la tête de Constance et Maria a réalisé quelques ajustements. Même en ayant connu cette situation auparavant, la pose de l'orthèse vous fait quelque chose. Votre enfant n'a plus la même tête, c'est évident. Dans notre cas, nous avons quand même culpabilisé à nouveau même si nous pensons avoir tout fait pour ne pas en arriver là. Mais c'est plus fort que vous... L'émotion passée, nous nous sommes aperçu que Constance acceptait bien son sort. La faculté d'adaptation des enfants est décidément très impressionnante.
Aujourd'hui, vendredi 07 novembre, nous y sommes retournés car nous n'étions pas disponible pendant 10 jours, mais c'est surtout parce que nous avions remarqué que les consultations hebdomadaires du 1er mois avaient été les plus efficaces pour Alexandre. Nous souhaitions donc reproduire le même schéma de consultations. Maria a réalisé quelques modifications car ces 5 jours permettait de voir le comportement de l'orthèse sur sa tête et s'il y avait quelques rougeurs.
Les mesures seront faites la semaine prochaine, mais nous pouvons vous assurer que sa tête est déjà en train de se "transformer". Nous vous en dirons plus la semaine prochaine.
Sinon en 5 jours, les nuits de Constance n'ont pas été pertubées par l'orthèse. Son comportement global n'a pas changé. C'est une très bonne nouvelle pour tous car elle garde son orthèse plus de 23 heures par jour.

Quant à Alexandre, le Dr Pinyot a réalisé les mesures de sa tête pour voir son évolution et là, nous avons tous été très surpris. Le crâne d'Alexandre a continué à évoluer depuis la fin du traitement il y a 16 mois. Il a gagné 3% (voir courbe ci-dessous). C'est génial !
Pour être honnête, pour nous, il avait déjà un très beau crâne et c'est chiffre ne nous apporte qu'un peu de baume au cœur.

Le Dr Pinyot en a profité pour faire de nouvelles photos et là encore, nous ne rajouterons aucun commentaire tellement le résultat est bluffant ! Les photos n'ont pas tout à fait la même échelle, mais Alexandre a bien grandi !

La semaine prochaine, nous ferons les mêmes courbes mais pour Constance.

Acte 17 | Bis repetita ... mais pour Constance

Comme nous vous en parlions déjà dans notre précédent message, nous avions mis la tête de Constance "sous surveillance". Malheureusement, plus le temps passait et plus notre crainte se confirmait. Allait-elle suivre le parcours de son frère ?

Nous avions donc RDV hier, lundi 20 mai, avec le Dr Pinyot. Sans grande surprise, le verdict est tombé : comme son frère Alexandre, Constance a une brachycéphalie sévère. Les mesures sont sans concession, il ne peut y avoir aucun doute. Son ratio est de 97,69% ! Elle a donc une tête qui est quasiment aussi large que longue. Il n'y a que 3 mm de différence (12,7cm de large / 13cm de longueur).

Nous ne pouvons faire autrement que de les comparer :
- au niveau de l'âge lors de la 1ère visite, la différence entre Alexandre et Constance est de seulement 1 semaine. Pour rappel, nous parlons de l'âge corrigé, c'est-à-dire de l'âge à partir de la date de naissance théorique. Constance est née fin janvier mais avec un peu moins de 6 semaines d'avance. Il faut donc qu'elle ait 3 mois minimum à partir du 27 février, date théorique de sa naissance. Nous y sommes presque, à une semaine près. Toutefois, comme elle est grande pour son âge, qu'elle est tonique, qu'elle tient bien sa tête et qu'elle la tourne dans les 2 sens, alors nous pouvons commencer le traitement (du moins, la réalisation du moule).
- au niveau des proportions : Alexandre avait 108,69% contre 97,69%. Exactement 11% d'écart, c'est vraiment une coïncidence ! Pour rappel, Alexandre était vraiment dans l'extrême et son cas reste rare. A quelque chose près, Constance a les proportions de son frère après le traitement avec la 1ère orthèse. Nous sommes quasi certains qu'elle n'aura qu'une orthèse en espérant que nous obtenions les mêmes résultats !

Propriété du Dr Pinyot - Barcelone (Espagne)

Propriété du Dr Pinyot - Barcelone (Espagne)

Sans hésiter, nous avons donc réalisé le moule de sa tête. Les conditions de réalisation n'ont pas changé en presque 2 ans et nous vous renvoyons aux articles d'Alexandre sur ce sujet (Acte 4.3 | La fabrication du moule ou Acte 10.2 | La fabrication du 2nd moule pour la 2nde orthèse). 15 jours d'attente et elle aura sa propre orthèse.


Comment en sommes-nous arrivés là ? Nous avons fait tout ce que nous pouvions. Voici ce que nous avions mis dans notre précédent message : "nous alternons les positions droites-gauches, elle fait du plat-ventre, nous évitons les appuis sur des surfaces dures et en minimisons le temps, elle dort sur un matelas BIBED, nous évitons les promenades trop longues en poussette, nous évitons les voyages en voitures (nous ne sommes pas allés voir les grands-parents, ce sont eux qui sont venus), nous avons vu un osthéo et elle n'a pas de torticolis, ...". Alors pourquoi devons-nous recommencer l'histoire ?

Pour l'instant, ni nous ni le Dr Pinyot n'avons de réponse. Dans des cas comme le notre où l'histoire se répète entre frère et sœur, est-ce qu'il y a une part de génétique ? une part de malchance ? N'en avons-nous pas fait assez malgré tout ? Nous ne savons pas et nous ne sommes pas certains d'avoir un jour la réponse. Qu'importe le passé, nous savons de quoi seront fait les 3 prochains mois et comment il faudra se comporter au quotidien.

Quitte à recommencer l'histoire, pourvu qu'elle se termine de la même façon ...

Et de quatre ...

Nous n'allons vous refaire tout l'histoire d'Alexandre et de sa brachycéphalie, mais cela aurait pu en freiner plus d'un pour continuer à agrandir la famille. Pour nous, cette (més)aventure médicale n'est considérée que comme une étape dans la vie. Certes, nous aurions aimé nous en dispenser et tous les parents concernés pensent la même chose.

Nous vous avions annoncé la naissance d'une petite fille pour fin février et nous nous sommes trompés : Constance est arrivée mi-janvier, avec presque 6 semaines d'avance. La bonne nouvelle est qu'elle n'a pas eu à subir de couveuse ou autres appareils médicaux, ... rien du tout ! Formidable, non ?

Alors, avec notre expérience passée, nous avons décidé de faire le maximum pour ne pas reproduire les mêmes erreurs : nous alternons les positions droites-gauches, elle fait du plat-ventre, nous évitons les appuis sur des surfaces dures et en minimisons le temps, elle dort sur un matelas BIBED, nous évitons les les promenades trop longues en poussette, nous évitons les voyages en voitures (nous ne sommes pas allés voir les grands-parents, ce sont eux qui sont venus), nous avons vu un osthéo et elle n'a pas de torticolis, ... bref, tout est fait pour ne pas que l'histoire se reproduise, mais ...

Et oui, il y a un ''mais'' ! Comme son frère Alexandre, Constance est née petite et pas très grosse à cause de sa prématurité (2,7kg pour 48cm). Mais comme son frère, ses courbes de croissance taille-poids sont exponentielles puisque, à 3 mois, elle fait déjà 6kg pour 60cm. Vu qu'elle rassemble plusieurs critères pour la brachycéphalie, nous sommes prudents. Malgré tout, est-ce une illusion, notre paranoïa due au passé ou une certaine anxiété de ne pas repartir pour un traitement, mais nous avons l'impression que sa tête prend la même forme que celle d'Alexandre, mais en moins pire au même âge.

Nous allons encore attendre un peu, mais si nous voyons que cela persiste, nous demanderons au Dr Pinyot et à Maria leur avis de professionnel, c'est toujours mieux que l'avis d'un proche qui essaie de vous rassurer ...

Dans tous les cas, nous vous tiendrons informés de la suite sur ce même blog, quelle qu'en soit l'issue.

Meilleurs voeux pour 2013

Pour cette nouvelle année, nous vous souhaitons tous nos vœux de bonheur et de réussite dans tous vos projets, mais surtout, une excellente santé ! 'est pour nous ce qui passe avant tout le reste.

De notre côté, il y aura du nouveau très prochainement : Alexandre aura une petite sœur fin février. Autant vous dire que nous serons très vigilant sur ce qui vous a amené sur ce blog : plagiocéphalie, brachycéphalie et autres déformations de la tête. Nous ferons beaucoup de prévention et nous éviterons toutes les erreurs faites ici et là.

En attendant très bonne année à vous !

Acte 16 | 12ème visite après 7 mois sans orthèse

Notre dernière visite à Barcelone remontait au 17 février 2012. Ce jour là, Alexandre et nous n'avions plus aucune contrainte. Il avait alors 8 mois et demi. Si l’innocence de son âge lui permettait d'être libre comme l'air, nous avions quand même une certaine appréhension des mois à venir. A cet âge, le crâne n'est pas encore très solide et les fontanelles pas encore complètement fermées. Malgré les affirmations du Dr Pinyot et de Maria, nous avions peur que ce soit un peu réversible.

Les premières semaines, nous avons été très attentifs mais sans avoir de vrais chiffres, car il faut bien avouer que nos yeux ne sont pas des compas et que nous nous rattachons souvent à ces pourcentages et autres dimensions !

Alors fin août, nous avons recontacté le Dr Pinyot pour un RDV sur le thème : que s'est-il passé en 7 mois ? Maintenant qu'Alexandre est plus grand, c'était aussi pour nous l'occasion de les revoir et de passer un petit week-end tous les 3.
Nous étions donc à Barcelone le 14 septembre 2012. Il a maintenant 15 mois et 9 jours et cela fait 7 mois qu'il n'a plus d'orthèse. Les retrouvailles avec Maria sont chaleureuses. Le Dr Pinyot, lui, est ralenti sur l'autoroute.

Comme à l'époque, les prises de mesure commencent, mais nous avons oublié à combien nous en étions restés pour comparer au fur et à mesure :
- périmètre crânien : 47 mm contre 45,4 mm en Février
- largeur : 13,8 mm contre 13,4 mm en Février
- longueur : 15,8 mm contre 15,3 mm en Février
- IC (indice céphalique) : 87,34 % contre .... suspense .... 88,60 % en Février
- symétrie : nous avons oublié les chiffres, mais les 2 diagonales ont la même mesure, au millimètre près. Plus du tout de plagiocéphalie. Symétrie parfaite !

Pour nous c'est incroyable, mais ils ne sont pas surpris : son indice céphalique a encore évolué, dans le bon sens et sans orthèse. Il paraît même qu'il va continuer à évoluer jusqu'à l'âge de 2 ans (voire 3 ans pour certains enfants). L'explication est simple : c'est une évolution normale pour tout enfant, même ceux qui ont un crâne "normal" sans jamais avoir porté d'orthèse. Si nous faisons un calcul très basique, nous pourrions encore gagner entre 1,5 et 2% d'ici juin 2013 (pour ses 2 ans), mais ce n'est que de la théorie et de la pure spéculation ! Nous sommes une nouvelle fois ravis !

Ensuite Maria lui a fait des tests très basiques pour contrôler la mobilité de son cou. Elle a fait un peu de bruit sur son côté gauche, à hauteur de son épaule, puis à droite, à gauche, ... Elle a refait le même test avec le bruit à 15 cm au dessus de son épaule, des 2 côtés, le but étant de voir comment il tourne la tête. Comme Alexandre a eu une orthèse très jeune (il n'avait pas 4 mois au 1er jour de port), les muscles de son cou se sont développés avec ce "poids" sur sa tête (léger pour nous, mais proportionnellement un peu élevé pour un petit bout d'choux). Il est possible, dans certains cas, qu'un ou plusieurs muscles soient un peu contractés ou aient un peu de retard au développement. Elle a refait les tests un peu plus tard car elle a eu un doute sur son côté gauche. Ses yeux se dirigeaient vers le bruit mais pas toute sa tête. Après plusieurs essais, il s'avère que tout va bien : il joue la carte de la simplicité sans trop se fatiguer (un peu faignant notre fils ?). Mais dès que le bruit est un peu plus derrière, la tête tourne correctement.

Dans tous les cas, nous allons partager un de leurs conseils : régulièrement il faut regarder son enfant de face et de dos et regarder si la tête penche d'un coté ou de l'autre. Si c'est le cas, c'est signe d'un petit manque de souplesse des muscles du cou et, à cet âge, un petit passage chez un kiné ou osthéo suffit à tout faire rentrer dans l'ordre. Le Dr Pinyot nous a montré un étirement que les parents peuvent aussi faire sans souffrance, mais nous préférons ne pas vous en parler car ce serait trop dur à expliquer et nous ne voulons pas faire de mal à votre enfant s'il était mal exécuté. Dans tous les cas, nous ne le ferons pas et, si le cas devait arriver, nous le mettrions entre les mains de notre kiné préférée (coucou Stéphanie !).
Ce conseil est aussi valable dès la naissance et ce torticolis peut favoriser l’apparition d'un plagiocéphalie ou d'une brachycéphalie. A surveiller.

Que dire de plus ? Rien de nouveau : nous sommes très heureux et rassurés. 6 mois un peu difficile parfois pour un tel résultat, c'est merveilleux !

Comment nous contacter ?

Nous avons eu quelques demandes de personnes qui souhaitaient nous contacter sans passer par les commentaires en fin de chaque article pour des raisons de confidentialité. Nous pouvons le comprendre et, ne souhaitant pas donner notre adresse personnelle, nous en avons créé une, spécifique à ce blog :

etat2a@gmail.com

Cela peut paraître complexe, mais vous verrez que nous avons simplement pris la première lettre de chaque mot de ce blog : En Tête A Tête Avec Alexandre.
Cela nous fait ETATAA transformé en ETAT2A, car ETATAA était déjà pris.

Comme pour les commentaires, nous y répondrons avec plaisir et en essayant d'être le plus complet possible.

En ce qui concerne les encouragements, privilégiez les commentaires. Cela nous touche, nous encourage à continuer à vous informer, valorise ce blog et nous pouvons les partager avec vous.

De retour ...

Cela fait 4 mois que nous ne vous avons pas donné de nouvelles d'Alexandre ! C'est un peu trop long et nous nous en excusons. Nous avons été attentifs à tous les messages de sympathie que vous nous avez envoyés et nous y avons répondus. Toutefois, il faut bien avouer que nous aurions du être un peu plus actifs sur notre blog ...

Alexandre va très bien et c'est tant mieux. Sa tête s'est petit à petit arrondie. Il y avait des "creux" aux jonctions entre les os pariétaux et l'os occipital, mais tout cela est en train de s'uniformiser tout doucement, vraiment doucement. Les fontanelles sont bien refermées et dures. Tout est en train de se mettre en place naturellement pour notre plus grand plaisir. La dernière visite chez notre pédiatre a montré que son périmètre crânien évoluait normalement. Sa courbe reste constante.

Visuellement, son os occipital est un peu "plus droit (vertical)" que chez d'autres enfants, mais rien de choquant. Il ne faut pas oublier que ce même os était droit il y 1 an, dans le prolongement de sa nuque. La symétrie est toujours la même. Les oreilles ont maintenant trouvé leur place et il n'a plus du tout le haut de la tête relevé.

Sur le plan du développement neurologique et moteur, rien à dire non plus. Il marche depuis 10 jours maintenant. Sa marche est encore hésitante, mais comme chez tous les autres enfants qui "débutent". Sa dextérité est bonne pour son âge. Rien à dire non plus du côté de son audition et de sa vue. Les nombreuses otites qu'il avait eues avec l'orthèse continuent à être présentes, mais c'est surtout lier aux dents qui poussent, qui poussent .... (la 16ème est en train de sortir alors qu'il n'a pas encore 15 mois).
Il y a quand même 2 points sur lesquels il est différent de la majorité des enfants : il n'arrête pas de parler et il est sans cesse en mouvement. Une vraie tiabèque (expression locale pour décrire une personne toujours en train de parler, bavarder). Certes, à part des "papa" à longueur de temps, les autres mots ne sont pas inscrits dans le dictionnaire, mais nous apprécions les moments où il s'endort ! Vous connaissez Baby Taz ? Il bouge autant, parle autant (et aussi incompréhensible), mais il est beaucoup plus mignon.

Autant dire que nous n'avons aucun problème. Nous n'aimons pas sectoriser ou faire des groupes de population, mais Alexandre est maintenant comme les autres enfants, avec un développement tout à fait normal.
Génial, non ?

La joie d'un enfant à la fin de son traitement

Cette photo date du 17 février, le jour de la fin de son traitement (voir Fin du traitement : photos montrant l'évolution de la brachycéphalie). Vous pouvez y voir Alexandre, encadré du Dr Pinyot et de Maria.

Cette photo se dispense de commentaire : tout le monde est ravi. Alexandre parce que son traitement est maintenant terminé (il n'en est pas encore conscient, mais il le montre déjà bien) et le Dr Pinyot avec Maria parce que c'est un nouveau succès dans le traitement de ce type de pathologie.

Elle restera aussi comme un très bon souvenir de 2 personnes qui ont changé le début de sa vie pour qu'elle soit normale dans les années à venir.

Nous allons les revoir dans quelques semaines pour un petit bilan et nous vous tiendrons bien évidemment informé des évolutions de sa tête.

Message personnel, mais valable pour tous

Dans notre précédent article (voir Fin du traitement : photos montrant l'évolution de la brachycéphalie

), une maman nous a contacté pour avoir des conseils. Par un autre intermédiaire que ce blog, nous nous sommes déjà retrouvés face à des parents qui se posent légitimement plein de questions car l'entourage familial, l'entourage professionnel et l'entourage médical  ont tous des avis qui sont rarement concordants.

Nous allons essayer de répondre à toutes ses questions par nos propres expériences et les réponses que nous avons retenues face aux mêmes questions. Nous allons aussi vous faire part d'autres questions que nous nous sommes posées et comment nous y avons répondues.

Voici le message initial :

Bonjour,
Je lis le blog au moment ou tout est fini et je suis impressionnée des résultats mais aussi du long parcours coûteux en temps, en fatigue, en argent... Quel courage vous avez eu! Il est évident que tous ces efforts ont été très fructueux mais étant moi même concerné et étant dans le doute, l'inquiétude de prendre une décision (entre le traitement par kiné uniquement, le port d'une orthèse passive à Lyon et le port d'une orthèse dynamique en Espagne); je voulais vous demander --> qu'est ce qui vous a fait choisir l'orthèse dynamique? Mon pédiatre, le kiné qui suit ma fille depuis 15 jours et un ostéopathe m'assurent que les conséquences de sa plagiocéphalie ne seront qu'esthétique et que cet inesthétisme va en plus s'atténuer avec le repositionnement et le kiné (sachant qu'elle a déjà 8 mois). En lisant tous les témoignages de tous les blogs et forums, je sens bien que cette déformation se verra à vie. Mais comment se décider à lancer un traitement contre l'avis du personnel médical! et qui coûte 4 fois plus cher qu'un traitement en France! (et facilement deux fois plus cher qu'en Angleterre) (avec le discours que cette orthèse n'est qu'une manière de se faire de l'argent sur le dos de l'inquiétude justifiée des parents)... Voilà ce que j'entends autour de moi! Je suis perdue, mais je veux aider ma fille, que pouvez-vous me dire? Merci d'avance :-)

Bonjour,

Nous comprenons tout à fait votre inquiétude et nous allons essayer d'y répondre le plus précisément possible.

Pour la genèse de notre histoire, nous vous laissons lire la 1ère page de ce blog avec les réactions du corps médical et notre décision de quitter la France pour les soins : http://enteteateteavecalexandre.blogspot.fr/2011_09_01_archive.html

En ce qui nous concerne, nous avons un passé médical chargé et nous avons vécu les joies des soins réussis et les tristesses des échecs, désillusions et mensonges. C'est triste à dire, mais la brachycéphalie d'Alexandre ne fut au départ qu'une nouvelle épreuve. Alors lorsque le besoin s'en fait sentir, nous ne souhaitons plus nous arrêter à l'avis d'un seul médecin. La médecine n'est pas une science exacte et ce qui est valable pour certains ne l'est pas forcément pour tous.

Pour en revenir à Alexandre, au bout de 2 mois déjà, nous nous apercevions que sa tête changeait et notre crainte ne venait pas de l'esthétique mais de son développement en général. Le cerveau et le cœur sont 2 pièces maîtresses dans le corps et notre cerveau est le relai de tous nos sens. Nous ne souhaitons pas en faire un génie ni un mannequin, nous voulons simplement qu'il ait une vie normale. Une vie qu'il se fera au fil du temps et non pas une vie que sa santé lui imposera. Peut-être qu'il n'y aurait rien eu (ou qu'il n'y aura rien) de négatif dans son développement, mais qui peut l'affirmer ? PERSONNE ! Même la médecine n'a pas suffisamment de recul sur ces pathologies qui commencent de plus en plus à prendre d'importance par le nombre de cas recensés.

Le crâne d'un enfant est encore malléable jusqu'à 18 mois en moyenne et c'est dans ce laps de temps qu'il faut agir. Le fait d'agir ne sera peut-être que de la prévention mais personne ne sait dire comment un enfant va se développer ou peut-être dans les films de Science-fiction. Après 2 ans, il faudra peut-être passer à de la chirurgie avec d'autres conséquences, mais aussi peu de recul. Et la chirurgie, nous n’en voulions pas.

Nous ne jugerons pas les avis du corps médical qui vous entoure mais nous allons simplement vous donner des faits réels :

- notre neveu va faire 3 ans. Il a une plagiocéphalie qui n'a été traitée que par kiné et ostéopathie lorsqu'il était plus jeune. Sa tête est toujours aussi déformée. Les cheveux atténuent à peine sa pathologie. Son développement est normal (pas de problèmes sur ses sens, ni sur sa motricité ou son comportement). Le seul point négatif vient de ses parents : ils sont souvent inquiets comme s’ils avaient la crainte qu’un jour on leur annonce que … … (exemple : un problème médical). Est-ce légitime de s'inquiéter ? Oui quand nous sommes des parents qui aimons nos enfants, mais cela ne veut pas dire qu'il sera différent des autres, en dehors de la forme de sa tête.

- nous avons revu la pédiatre qui considérait que "le crâne n'était qu'une boîte dans laquelle le cerveau finirait par trouver sa place". Elle a admis l'efficacité du traitement et a reconnu que sa tête avait une "jolie forme". Puis elle nous a dit qu'elle avait des parents inquiets qui souhaitaient des renseignements (que nous lui avons donnés avec grand plaisir)

- la radiologue qui nous a suivis pendant toute la grossesse fait maintenant de la prévention sur ces pathologies. Dès qu'elle a un enfant dans ce cas, elle recommande aux parents de suivre l'évolution avec attention et les renvoie vers d'autres médecins si nécessaire

- notre médecin traitant a un enfant qui est né 15 jours après Alexandre. Il connaissait la pathologie avant de nous voir mais se sentait impuissant face à des parents désemparés. Nous lui avons donné toutes les adresses, dépliants, conseils qui nous ont poussés vers ce choix et il fait maintenant de la prévention

- notre ancien ostéopathe, lui, ne veut rien savoir. C'est de la "chance". Libre à lui de le penser, mais les faits sont là et nous ne sommes pas la seule famille à obtenir de tels résultats.

Pourquoi avons-nous choisi une orthèse dynamique ? Il faut comprendre le terme dynamique par évolutif ce qui, au premier abord paraît mieux (ressenti personnel). Ensuite, nous ne croyions plus en la kiné et l'ostéopathie (encore un avis personnel) pour ce genre de pathologie. Le Dr Pinyot nous a répondu en 48 heures avec un RDV dans les 3 jours alors que le Dr Boetto (Toulouse) et son service ne nous ont pas répondu ni rappelé pendant plusieurs jours (ni jamais d'ailleurs). Quand la notion de temps est importante pour un soin, la réactivité d'un médecin montre aussi son intérêt et son investissement pour une pathologie. Nous avons eu ensuite la chance de parler à des parents sur Toulouse qui sont passés par le Dr Boetto. Certains sont allés au bout, d'autres ont arrêté tellement c'était une souffrance physique pour leur enfant mais aussi mentale et physique pour eux. Ils souffraient à travers leur enfant et ne supportaient plus de le voir ainsi. Ils sont partis à Barcelone, ont repris le traitement par orthèse dynamique et sont allés au bout. Tout le monde revivait et ils pouvaient enfin se projeter au-delà de la journée ! Leur enfant ne souffrait plus et acceptait le traitement !

Pour l’orthèse dynamique, à chaque RDV, Maria l’a retouchée et l'a adaptée à l'évolution du crâne d'Alexandre. Il a fallu parfois creuser, et parfois ajouter un peu de mousse. Sur les photos, vous remarquerez l'évolution de la position de son front, de ses oreilles, … L'orthèse a suivi et a entrainé toutes ses évolutions pour éviter les blessures ou les désagréments.

Nous avons discuté avec des parents qui ont suivi ce traitement. Nous avons aussi épluché le site du Dr Pinyot et celui du Cranial Technologies Inc.

Il faut bien avouer que notre choix pour cette orthèse n’est pas uniquement médical. Il y a le relationnel avec le médecin mais il y a aussi votre ressenti et vos convictions et ce petit plus qui vous dit que vous faites le bon choix.

Comment s'est comporté Alexandre avec son casque ? 1 semaine d'adaptation a suffi ! Il était un peu ronchon, mais plus par contrariété de ne plus avoir la tête sur le matelas que par une gêne ou une douleur quelconque. Dites-vous que des enfants aussi jeunes ont un pouvoir d'adaptation qui est impressionnant. La même « contrainte » à notre âge serait vécue comme insurmontable. En fait, il était un peu ronchon mais l’arrivée du casque est tombée pendant l’arrivée des premières dents (à 4 mois déjà !). Etait-ce les dents ou le casque ? Nous n’en savons rien, mais ça n’a pas duré.

Pour les points de compression, c’est sans doute un peu barbare voire effrayant comme terme mais il faut relativiser. Leur tête est très malléable mais fragile. Ses points sont donc légers mais efficaces. Sur les photos du milieu (au milieu du traitement), vous voyez de petites zones rouges derrière les oreilles. C’est le maximum qu’il a eu ! Il n’a jamais eu d’hématome ou de coupures. Ses petites rougeurs se sont estompées en quelques heures (nous lui avons retiré le casque maximum 3 heures consécutives) après lui avoir appliqué une crème conseillée par le Dr Pinyot (même composition que les crèmes pour les rougeurs au niveau des fesses des bébés). Ses rougeurs étaient plus visibles au réveil du matin que lors du reste de la journée pour une raison simple : il suffisait qu’Alexandre reste la tête sur le côté pendant plusieurs heures de sommeil pour les voir. Dès qu’il bouge, il change lui-même les appuis et les rougeurs sont quasi inexistantes. Il faut surveiller au quotidien et ne jamais arriver à une plaie (1 à 2 % des cas seulement). Dès qu’il y a une plaie, le traitement s’arrête jusqu’à une cicatrisation complète puis reprend (dommage de perdre 2 à 3 semaines). Il vaut mieux lui retirer 1 ou 2 heures de plus et ne pas avoir de plaie plutôt que de respecter la règle à 100%. Ces conseils viennent du Dr Pinyot. Il faut juste les respecter. Une fois de plus, si vous avez un doute, envoyez la photo des rougeurs de votre enfant au Dr Pinyot et il vous répondra dans les plus brefs délais. A chaque visite, Maria verra les zones les plus rouges et modifiera le casque en conséquence.

L’autre point à prendre en compte : le contact physique avec votre enfant sera différent. Les câlins sont parfois un peu rudes (surtout pour vous) et vous n’échapperez pas à quelques coups de casque. Là encore, Alexandre l’a vite compris et nous profitions du nettoyage du casque pour lui montrer toute notre affection.

Nous nous sommes posé ces questions :

- est-ce qu'il vaut mieux un traitement de proximité peu onéreux (et remboursable) avec la crainte de voir notre enfant souffrir (ou pas), des RDV difficiles à prendre, une mauvaise réactivité du corps médical OU un traitement loin et coûteux mais dont l'efficacité est démontrée avec des enfants qui vivent comme si de rien n'était avec leur orthèse ? Pour cette question, vous connaissez la réponse, ce blog en est l'exemple.

- est-ce que l'aspect financier doit être un paramètre lorsqu'on aborde la santé de son enfant ? Oui et non. Non parce qu'en 2011, il n'est pas normal de parler d'argent pour pouvoir soigner quelqu'un, mais la réponse est oui lorsqu'on doit faire face à des traitements onéreux et dont les seules aides peuvent venir des proches, amis ou banques. En quelques minutes seulement, nous étions d'accord pour arrêter tous nos projets et consacrer nos économies au présent et à l'avenir d'Alexandre. Notre seul et unique but était de le voir grandir sans souffrance physique ou psychologique (moquerie d’autres enfants qui ne comprennent pas encore que nous pouvons être différents). Et puis, le regard des autres ne devait pas lui poser des problèmes.

- que risquons-nous en allant voir le Dr Pinyot pour une consultation ? RIEN DU TOUT ! Au pire, il ne peut rien faire pour nous et nous repartons déçus voir abattus mais nous avons au moins un avis d'un professionnel avec sa propre méthode de traitement. Ou sinon, nous aurons un problème relationnel avec lui mais son traitement est efficace et nous prendrons sur nous. Au mieux, notre feeling est bon, nous sommes convaincus et nous commençons le traitement. La consultation est à 30 € + les frais liés à l'aller-retour en voiture.

- tiendrons-nous le coup physiquement ? Oui, oui et oui. Il y aura des baisses de régime, des baisses de moral, c’est certain, mais nos enfants ne sont pas hospitalisés pour des maladies graves pour plusieurs mois ou années. Certes, ils ne sont pas non plus libres comme la majorité, mais il faut voir cela en se projetant dans le futur et s’imaginer que tout est fait pour le bien de l’ensemble de la famille. Le meilleur remède ? Prendre une journée par mois sans son enfant. Ce n’est pas cruel, c’est une nécessité. L’enfant est chez la nounou ou est gardé par un proche. Et vous ? Allez faire du shopping, un massage, une séance de balnéo, un ciné ou un resto en couple ou entre amis, dormez ou restez devant la télé avec un bon film, faites du sport. Bref, videz-vous la tête pendant quelques heures et vous verrez que cela regonflera vos batteries à bloc.

- que va penser le corps médical qui suit Alexandre dans ses premiers mois de vie ? Excusez-nous des termes, mais nous avons réagi ainsi : on s'en fout ! Des pédiatres, kinés, ostéopathes, il en existe plein et nous n'avons pas à nous justifier de nos choix. Nous faisons ça pour lui et pour nous, par pour eux. Le diplôme ne fait pas tout. Pour rester performant dans son domaine, il faut avoir une certaine ouverture d'esprit et du recul. Soit ils acceptaient, soit nous allions voir d'autres médecins. Ce fut du 50-50.

- que vont penser nos proches et amis lorsque nous aurons pris une décision ? C'était une inconnue. Nous leur avons simplement demandé de nous faire confiance, que nous avions pesé le pour et le contre, qu'il y avait de points positifs et négatifs, qu'il y aurait des contraintes, mais que nous étions sur la même longueur d'onde. Mais le plus important : NOUS ETIONS CONVAINCUS DE NOS CHOIX ! Et ça, personnellement, rien ne peut aller contre.

- et si personne ne comprenait notre choix ? Franchement, vous y croyez vraiment ? Admettons que cela arrive. Pour nous, cela ne nous faisait rien. Nous considérions que les gens qui ne nous comprendraient pas, perdraient de notre estime et que, si nous devions choisir entre eux et Alexandre, notre choix serait facile. Vous verrez, les gens sont tellement tristes de ce qui vous arrive, qu’ils en deviennent très compréhensifs.

- professionnellement, comment se comporteront nos employeurs ? L'un de nous fait parti du corps médical et l'autre travaille dans l'industrie pour … le corps médical ! Nous sommes donc plus ou moins en lien direct avec des patients, leurs interrogations, leur souffrance, etc … Il aurait été étonnant que nos patrons ne soient pas compréhensifs.

- aurons-nous besoin d'aide extérieure, autre que financière ? Nous sommes partis du principe que personne ne pouvait nous aider. Nous avons imaginé tout ce qui pouvait nous arriver et comment nous y ferions face (voiture en panne ? Nous prendrons le train. Grosse fatigue ? Nous nous relaierons toutes les heures au volant. Alexandre sera malade en voiture ? Mon petit chéri, ce sera le prix à payer, comme pour nous d'ailleurs. Serons-nous assez fort physiquement et mentalement ? La réponse est une question : avons-nous le choix ? Nous avons passé d'autres épreuves. Celle-ci ne doit pas être plus dure. Etc …)

- que vont penser les gens qui le voient avec son orthèse ? Nous ne savons pas, mais pourquoi penseraient-ils mal ? Nous parlions plus haut du regard des autres, mais pour lui et jusqu’à un certain âge. Nous, c’est différent. Nous savons comment nous comporter face à des gens qui souhaitent savoir par curiosité ou face à d’autres gens qui critiquent sans savoir. Nous avons de la répartie et nous n’avons jamais eu de complexe à dire ce que nous pensions, même sans connaître les gens. Que seriez-vous prête à faire pour défendre votre fille ? Beaucoup plus que ce que vous croyez. Nous savons aussi que les gens que nous apprécions sont ceux qui auront un comportement exemplaire.

En résumé, voilà ce que nous avons fait :

- quel est le meilleur traitement pour nous ? (c’est très subjectif, je vous l’accorde)

o   celui du Dr Pinyot à Barcelone

- sommes-nous convaincus de l’efficacité du traitement ?

o   OUI

- sommes-nous capables d’assurer financièrement ?

o   Oui, mais ce ne sera pas facile tous les jours

- comment allons-nous y allez ?

o   en voiture. A/R dans la journée ou sur 2 jours si nécessaire

- est-ce que nos employeurs nous aménagerons nos charges de travail ?

o   oui même si ce n’est pas évident

- tiendrons-nous le coup ?

o   nous n’avons pas le choix. Nous ne devons pas avoir de regret plus tard

- nos parents et proches sont informés. Quelle a été leur réaction ?

o   très bonne. C’est encourageant et revigorant

- et le corps médical actuel en France ?

o   la famille d’abord. Alexandre est notre priorité.

Pour vous, à 8 mois, vous avez encore la possibilité d’apporter encore beaucoup à votre fille. Posez-vous un maximum de question (maintenant sa tête est comme ça, mais comment j’aimerai voir ma fille et qu’est-ce que je ne veux pas pour elle ?). Ensuite, prenez RDV avec le Dr Pinyot, allez-y, laissez-le ausculter votre fille, vous parler de ce qu’il pense faire et le résultat qu’il peut obtenir. Prenez-le temps de réfléchir pour ne jamais avoir de regret. Si vous ne continuez pas avec lui, vous aurez un avis. Si vous n’allez jamais le voir, vous vous poserez toujours des questions sans jamais avoir de réponse de sa part.

Dernier conseil : si ce n'est déjà fait, visitez intégralement le site de l'Association Plagiocéphalie, Info et Soutien.

Et puis, si vous avez d'autres questions ou si nous n'avons pas répondu aux vôtres, n'hésitez pas à nous les (re)poser.

A très bientôt,

Fin du traitement : photos montrant l'évolution de la brachycéphalie

Le traitement par Doc Band est donc maintenant terminé. La nature va prendre le relai, comme pour les autres enfants.
Nous sommes ravis du résultat et les courbes ne peuvent que confirmer notre jugement (voir Acte 15 | 11ème et dernière visite après 20 semaines de port de l'orthèse (11 semaines avec la 2ème orthèse)).

Voici les photos sur lesquelles vous pouvez voir que l'os occipital est ressorti pour pouvoir donner de la forme à l'arrière de son crâne. Le dessus de la tête s'est "aplati" et le front a maintenant une forme.

L'ensemble de sa tête s'est arrondi pour notre plus grand bonheur.

A titre d'information :
- sur la colonne de gauche, Alexandre est âgé de 3 mois et demi
- sur la colonne du milieu, Alexandre est âgé de 5 mois et demi
- sur la colonne de droite, Alexandre est âgé de 8 mois et demi

MERCI Dr PINYOT    -   MERCI MARIA

 

 

Acte 15 | 11ème et dernière visite après 20 semaines de port de l'orthèse (11 semaines avec la 2ème orthèse)

Vendredi 17 février avait lieu la dernière visite pendant le traitement. Comme nous en avions parlé précédemment, cette seconde orthèse est maintenant trop petite et le traitement s'arrête là.

Clap de fin ...

Les dernières mesures ont été prises et il y a encore eu une évolution. C'est génial : jusqu'au dernier jour, la tête d'Alexandre n'a cessé d'évoluer depuis le 1er jour du port de la 1ère orthèse.

Alors pour la dernière fois pendant la période du traitement, voici les 2 graphes.

Sur le 1er, nous voyons que nous sommes arrivés à une brachycéphalie modérée. Certes, c'est un critère qui n'est qu'une estimation pour classer les différents stades de la brachycéphalie, mais il faut bien des repères et une échelle pour pouvoir mesurer l'évolution. Alors pour ceux qui penseraient qu'il y a encore brachycéphalie, nous sommes d'accord avec eux, mais n'oubliez d'où nous sommes partis !!! Et puis, nous fréquentons tous des adultes ou des enfants qui ont les mêmes proportions, mais notre œil n'y porte pas attention.

La 2nde courbe montre une nouvelle fois que la largeur n'a pas évolué alors que la longueur a encore pris quelques millimètres. Quant à son périmètre crânien, il est forcément en évolution.

Alors, nous allons encore nous répéter, mais ces 2 graphes montrent bien l'efficacité du traitement. Tout au long du traitement les évolutions ont été globalement constantes. La 1ère orthèse a permis une évolution d'environ 13% contre 7% pour la 2nde orthèse. Tout ceci est conforme au prévisions du Dr Pinyot : il nous avait annoncé une évolution moyenne de 10% par orthèse et il ne sait pas trompé. La 2nde orthèse n'a permis d'avoir une évolution "que" de 7% mais nous vous rappelons que les fontanelles d'Alexandre se sont assez rapidement refermées entre novembre et décembre 2011.

En plus de l'efficacité du Doc Band, il n'y a eu aucune blessure à la tête. Le pire fut 2 petites rougeurs qui se sont estompées en 2-3 heures seulement. Autant dire que ce n'est rien !

C'est donc la fin du traitement par orthèse Doc Band après 4 mois et demi de traitement seulement.

Vous pouvez aussi voir les photos de cette évolution. en cliquant sur ce lien : Fin du traitement : photos montrant l'évolution de la brachycéphalie.

Acte 14.2 | La fin du traitement est très proche

Lors de la visite de ce jour (3 février 12), nous avons eu l'occasion de discuter longuement avec Maria sur l'avenir à court terme du traitement. Avant les modification d’aujourd’hui, il y avait encore un peu de place pour tenir quelques jours de plus. Mais, pour tenir 2 semaines, elle a apporté de nouvelles modifications. En revenant, elle nous a dit qu'elle avait fait le maximum pour tenir 2 à 3 semaines mais que dorénavant, elle n'était plus en mesure d'apporter des modifications sur cette orthèse. Elle a fait tout ce qu'il fallait pour prolonger le traitement de quelques semaines, mais nous sommes maintenant arrivés aux limites de l'orthèse.

Mais alors, quid de l'avenir ? Nous allons le décomposer en 2 étapes :
- pour les 2 voire 3 semaines à venir, Alexandre continuera de porter son orthèse comme il le fait si bien depuis 4 mois et nous nous revoyons dans 2 semaines. Si on peut prolonger d'une semaine, nous le ferons sans obligation de retourner à Barcelone. Si nous sommes arrivés aux limites au bout de 2 semaines, alors le traitement s'arrêtera là.
- pour les mois qui suivent et jusqu'à ses 2 ans, les évolutions se feront naturellement, sans "aide" d'une orthèse. Pendant ces 15 mois, par expérience, Maria table sur une évolution naturelle de 4% environ. Une visite occasionnelle voire l'envoi de photos peut suffire. Même si nous n'y sommes pas encore, nous pensons y retourner régulièrement (1 fois par trimestre par exemple). Cela nous rassurera.

Dans 15 jours, nous allons donc terminer ce traitement. Le Dr Pinyot fera les photos de fin de port de l'orthèse (s'il reste une semaine, la différence ne se verra pas sur les photos) et nous remettra les 2 moulage en plâtre et les 2 orthèses. Ce sera le clap de fin pour cette orthèse. Il nous restera donc le suivi occasionnel et surtout faire attention à la façon dont il pose sa tête, à d'éventuels coups, ...
Il y aurait aussi la possibilité de partir sur une 3ème orthèse, mais la franchise et l'honnêteté de Maria nous a d'ores et déjà fait renoncer. Un nouveau traitement serait de 2 ou 3 mois et le gain sur cette période serait très faible. Cela nous coûterait donc très cher (orthèse + déplacements (essence, péage, ..)), entrainerait de la fatigue sur la période à venir, le tout pour un gain presque négligeable.

Quel est notre ressenti ? Nous sommes ravis et enchantés des résultats obtenus. Tout ce que nous avons fait pour Alexandre a été très bénéfique pour lui et nous savons qu'il nous le rendra bien.
Et pour le reste ? Je pense que nous ferons un article sur ça, car tout se bouscule dans nos têtes avec une certaine émotion ...

Mais nous continuerons à faire vivre ce blog aussi longtemps que possible...

RDV dans 15 jours !

Acte 14.1 | 10ème visite après 18 semaines de port de l'orthèse (9 semaines avec la 2ème orthèse)

Pour cette consultation, le voyage aller fut un peu animé : le froid (-4°C), de violentes rafales de vent entre Narbonne et Perpignan et un peu avant Barcelone, de la neige sur la route (les saleuses étaient avec nous !);

Arrivés à bon port et sous le même froid (-2°C), ce RDV avait la particularité de se faire sans le Dr Pinyot. Exceptionnellement, il devait être présent dans une Clinique de Barcelone. Pour la langue, pas de problème, un ami français de la famille a fait la traduction du Catalan. Au passage, nous souhaitons bonne chance à ce jeune homme qui fait des études pour devenir médecin.

Les premières mesures montrent une nouvelle évolution dans le bon sens. Nous allons finir par atteindre les proportions d'un brachycéphalie modérée. Pour ceux dont l'enfant n'a pas eu à être traité, cela pourrait paraitre inconcevable de se "contenter" de cela, mais si vous regardez les courbes ci-dessous, vous remarquerez que nous partons de très loin. Le Dr Pinyot n'a pas eu beaucoup de cas de brachycéphalie avec un tel stade et le gain actuel de 19% est énorme !

Sur les dimensions du crâne, là encore, tout a évolué dans le bon sens et aucune autre pathologie ou mauvaise déformation n'est à déplorer. L'orthèse a donc été modifié en conséquence pour tenir encore un peu.

Notre prochain RDV sera dans 15 jours mais sera-t-il le dernier ?

Nous vous laissons découvrir dans cet article : Acte 14.2 | La fin du traitement est très proche

Rencontre imprévue ...

Lors de notre dernier RDV, nous avons fait la connaissance d'un jeune couple et de leur enfant. Tous 3 venaient du Sud de la France et avaient RDV pour la première fois avec le Dr Pinyot et Maria. Cela fait 1 an qu'ils font le tour des médecins, ostéopathes, kinés, etc ... et, eux aussi ont eu droit : "ça va revenir tout seul", "les cheveux vont masquer tout ça", "ne vous inquiétez pas", etc...
Ils ont voulu faire confiance au corps médical français et aujourd'hui, leur enfant a 1 an et il n'y a as eu d'évolution au niveau de sa tête. Alors, comme nous, ils ont fini par prendre les choses en main et ont contacté le Dr Pinyot.
Nous vous recommandons le témoignage d'une maman qui vit au Québec une expérience complètement différente des parents en France. Pourquoi une telle différence entre 2 pays qui ont tellement de points communs ? (Voir le témoignage dans les commentaires de cet article)

Comme notre consultation a eu lieu avant la leur, nous ne pouvons pas (et ne voulons pas) parler de la pathologie qui touche leur enfant. Nous pouvons simplement dire qu'ils ont encore une chance de trouver une solution et de voir une évolution pour leur enfant.

Alors nous espérons très fort qu'ils vont pouvoir continuer avec le Dr Pinyot et Maria et ne plus devoir s'inquiéter pour la santé de leur enfant. Comme nous savons qu'ils lisent notre blog, nous leur souhaitons beaucoup de réussite dans le traitement (les témoignages positifs ne manquent pas). Avec le temps, le plus contraignant reste les aller/retour qui fatiguent toute la petite famille. Mais lorsqu'on pense à l'avenir, on se dit que le jeu en vaut la chandelle pour le futur de tous et que cette fatigue n'est que provisoire.

Bon courage à vous 3 ainsi qu'à tous ceux qui vont commencer ou sont en cours de traitement.
N'hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez plus de renseignements sur le traitement DOC Band en Espagne.

Acte 14 | 9ème visite après 16 semaines de port de l'orthèse (7 semaines avec la 2ème orthèse)

Hier, nouvelle visite. Nous approchons de la fin du traitement tout doucement mais toujours avec confiance.
Maria est d'abord étonnée de sa forme de crâne. Elle lui enfile alors une cagoule très fine (comme pour le moulage). Cette cagoule a l'avantage d'être uniforme tant sur la couleur que sur la forme. Dans de nombreux cas, les cheveux ont tendance à pousser un peu n'importe comment. C'est principalement du à l'orthèse : certaines zones ne sont jamais en contact avec l'orthèse et les cheveux poussent normalement, tandis que les zones recouvertent ont des cheveux plus courts. Il y a une 3ème zone : celle située derrière la tête, là où il y a les appuis les plus importants. Dans cette zone, les cheveux sont quasi inexistants). A la fin du traitement, tout rentrera dans l'ordre, mais en attendant, Maria est "troublée" par ces longueurs et densités différentes de cheveux. D'où l’utilité de la cagoule.
En fait, la cagoule a mis en évidence que le crâne d'Alexandre est visuellement symétrique. La légère plagiocéphalie n'est décelable que sur le papier (environ 1 mm d'écart). Nous verrons à la fin du message ce que la cagoule a permis de mettre en évidence.

Au niveau dimensionnel, tout a évolué : largeur, longueur et périmètre crânien. Mais l'indice céphalique n'a quasiment pas évolué (environ 0,6% de gain). Pourquoi les différences entre 2 visites sont aussi importantes ? Personne ne sait vraiment. Mettons ça sur le compte de la nature qui n'est pas un facteur maîtrisable et un peu sur la méthode de mesure qui n'est pas forcément reproductible.

 Nous avons vu ci-dessus que son indice céphalique n'avait pas beaucoup bougé, contrairement aux dimensions. Ci-dessous, les dimensions de son crâne. Nous avons rajouté cette semaine l'évolution de son périmètre crânien. Cette donnée met en évidence que l'orthèse n'a pas d'impact négatif sur la croissance de l'enfant et est conforme aux courbes de tendance que chaque parent peut trouver dans le carnet de santé de son enfant ou sur internet. Donc tout, va bien !

Si on se contente de regarder uniquement l'indice céphalique, il y a de quoi être déçu. Mais est-ce vraiment le seul paramètre important ? La réponse est NON !
Dans les message précédents, nous avions mis en évidence que les 2 os pariétaux devaient naturellement suivre l'os occipital et que pour le moment, il y avait comme un méplat disgracieux : ils ne suivaient pas. Et bien cette semaine, la bonne nouvelle vient de là ! Le méplat entre l'os occipital et les os pariétaux s'est arrondi au niveau de la fontanelle arrière. Nous n'en avions pas vraiment conscience mais la cagoule a mis ce point en avant et c'est une grosse satisfaction. Sa tête s'arrondit derrière, en dehors des "zones de mesures".

En résumé, le point positif vient de la forme générale de sa tête qui s'arrondit même si les proportions ne sont pas encore dans la "moyenne".
Comme Alexandre ne se promènera pas avec son indice céphalique tatoué sur le front, il faut juste qu'il ait des proportions visuellement acceptables pour éviter le regard des gens par fois  incompréhensifs et intolérants.

Acte 13 | 8ème visite après 14 semaines de port de l'orthèse (5 semaines avec la 2ème orthèse)

Vendredi 06 janvier 2012 était le 1er RDV de l'année. Notre voyage fut étrangement calme : très peu de voitures sur la route et, arrivés à Castellar Des Vallès, tout était fermé ! Ce fut une de nos premières questions au Dr Pinyot et là, sa réponse nous a laissé sur le c.. ! En Espagne comme en France, le 06 janvier est le jour de l’Épiphanie. Sauf qu'en Espagne ce jour est férié et le Dr Pinyot et Maria nous reçoivent à titre exceptionnel puisque le cabinet est fermé ! Nous sommes très gênés mais nous n'étions pas au courant de ce jour férié.

Pour la petite histoire : le 6 janvier, c'est le jour de l’Épiphanie que les enfants reçoivent les cadeaux et non à Noël. On profite de ce "Jour des 3 rois" pour échanger les cadeaux de Noël puisqu'originalement, ce sont les rois mages qui apportèrent des présents 12 nuits après la naissance de l'enfant Jésus. La veille de l’Épiphanie, il y a des défilés et des carrosses paradent dans les rues. Il y a dans certaines villes des Cabalgatas (chevauchées), où défilent Gaspard, Balthazar et Melchior sur des chars, suivis de cavaliers à cheval ou à chameau, qui distribuent des bonbons et des fruits confits aux enfants.

Pour en revenir à Alexandre, les premières minutes sont un rituel : mesures, observations, réajustements de l'orthèse, ... Et là, la déception d'il y a 2 semaines sur la faible évolution, a fait place à une grande satisfaction : le gain est de 2,5% ! Génial !
Place à l'habituelle courbe :

Cette courbe a une explication qui est très intéressante et qui nous amène à créer une 2nde courbe : les dimensions de son crâne. Depuis le 7 octobre 2011, la largeur de son crâne n'a pas bougé d'un millimètre contrairement à la longueur qui a a progressé de 2,1 cm. Cela montre que :
- l'orthèse ne comprime pas le crâne et ne le blesse pas
- l'orthèse est suffisamment rigide pour maintenir cette largeur.
C'est donc un excellent compromis en souplesse et rigidité !
Les améliorations progressives apportées par Maria au fil des visites y sont bien sût pour quelque chose, et cela montre aussi que chaque diagnostic était bon.

Après, petit point négatif : les 2 os pariétaux ne reviennent pas aussi vite qu'espéré et ces évolutions se prolongeront après le traitement. La légère plagiocéphalie du départ est à nouveau présente.
A nous de surveiller tout cela !

RDV dans 15 jours !

Meilleurs voeux !

Alexandre se joint à nous pour vous souhaiter une très bonne année 2012. Nous vous souhaitons beaucoup de bonheur et, si vous êtes sur ce blog, c'est que vous êtes touchés de près ou de loin par la plagiocéphalie ou la brachycéphalie.

Alors, en plus de vous souhaiter une très bonne santé, nous espérons que le ou les enfants que vous connaissez dans ce cas, aient beaucoup de réussite dans leur traitement en cours ou à venir.

Même si ça bouge de plus en plus, nous espérons que le corps médical soit de plus en plus mobilisé pour prendre en compte cette pathologie.

Acte 12 | 7ème visite après 12 semaines de port de l'orthèse (3 semaines avec la 2ème orthèse)

Un petit souci de FAI ne nous a pas permis de vous donner des nouvelles plus tôt. Désolé, mais nous espérons que vous avez quand même passé un excellent Noël ...

Pour la 1ère fois, il y avait 3 semaines entre 2 consultations. En fait, la nouvelle orthèse reçue début décembre était suffisamment grande pour que nous puissions attendre ce temps. Nous avions donc RDV vendredi 23 décembre à Castellar Del Vallès.

Pour être honnêtes, il nous tardait ce RDV car nous avions l'impression que cette 3ème semaine était de trop et que les évolutions n'étaient pas aussi importantes. Le côté positif est que cette 2nde orthèse ne l'a jamais vraiment gêné et encore moins blessé.

A l'arrivée, toujours le même rituel : voir si il y a des marques importantes sur sa tête, voir le positionnement de l'orthèse par rapport à sa tête et décider des évolutions/modifications à réaliser. Puis place à la prise de mesure. Et là, nous sommes un peu surpris mais, avec le recul c'est assez logique. Avec cette nouvelle orthèse, le périmètre crânien a un peu évolué mais la "longueur" de sa tête a grandi de 2 mm. Cela nous donne un indicé céphalique de 94,32%, soit 1,3% de gagné.

Notre surprise est de voir que le gain sur 3 semaines est inférieur au gain sur 1 semaine avec la 1ère orthèse. Maintenant, ces 2 valeurs ne sont pas comparables entre elles, mais il faut plutôt les comparer avec l'évolution de ces mensurations globales (tailles, poids, périmètre crânien, ...). Autre paramètre : son crâne début octobre était plus malléable et les fontanelles très ouvertes. Il était donc plus facile de modifier les formes globales de sa tête.
Le premier constat du Dr Pinyot est de voir que les fontanelles se sont bien refermées les les liaisons entre les différentes parties du crâne ont commencé à se souder. C'est courant mais c'est un petit peu tôt. Une fois de plus, vous constaterez que plus le traitement commence tôt, mieux c'est. Si la 1ère orthèse n'a duré que 2 mois tellement les évolutions ont été rapides et importantes, le Dr Pinyot nous a dit que celle-ci ferait environ 3 mois. Il faut donc compter sur une fin de traitement pour fin février, début mars. Pour nous, cela ne change rien. Nous aurons l'occasion d'aller sur Barcelone un peu plus souvent.

Après les modifications effectuées par Maria, nous voyons quand même que ces ajustements étaient indispensables. Un petit dégagement sur le devant luis évite d'avoir l'orthèse qui tombe sur les yeux. Par contre, elle a toujours tendance à tourner un petit peu, mais il faut reconnaître que ce n'est pas évident avec une tête ronde.

Parce que cela nous rassure et malgré leurs recommandations, nous avons décidé de prendre RDV toutes les 2 semaines et cela jusqu'à la fin du traitement. Nous aurions pu attendre 3 semaines jusqu'à la prochaine visite, mais cela nous arrange et nous permet de faire évoluer l'orthèse plus rapidement. Autre paramètre : c'est plus évident pour un de nos employeurs afin qu'il puisse organiser les emplois du temps à venir.

Nous vous souhaitons d'excellentes fêtes de fin d'année ....

Acte 11.2 | Début de traitement avec la 2nde orthèse

Comme vu précédemment, nous attendons cette 2nde et dernière orthèse avec impatience. Maria lui a posé sur la tête et, comme les autres fois, a fait quelques marques pour pouvoir la modifier. Cela peut paraitre étonnant pour une orthèse neuve, mais le Cranial Technologies Inc. met toujours un peu plus de matière pour pouvoir ensuite faire quelques ajustements.

Une fois ces derniers réalisés, voilà Alexandre habillé de la tête pour les 2 prochaines mois. Comme lors de la pose de la 1ère orthèse, elle est un petit peu grande en apparence, mais cela n'a pas l'aire de le gêner. Maria a malgré tout un peu creuser derrière pour libérer l'os occipital. Globalement, la forme reste la même, ce sont les appuis qui différent un petit peu.

Normalement, ce sera la 2nde et dernière orthèse car le Cranial Technologies ne recommande pas d'aller au delà de 2 traitements, mais nous n'en sommes pas encore là. Devant notre enthousiasme, le Dr Pinyot nous a dit que, dans l'hypothèse où cette orthèse serait aussi efficace que la 1ère, la durée du port devrait s'allonger. Alexandre à maintenant 2 mois de plus (6 mois au total) et ses os ont commencé à se solidifier et les fontanelles ne sont plus aussi ouvertes. C'est tout à fait normal et c'est ce qui fait que les os sont moins "malléables" et plus solidaires entre eux.

Tout cela se comprend et il faut bien avouer que notre seul espoir était que sa tête soit différente par rapport au mois de septembre, tant par l'apparence que pour son développement intellectuel et neurologique.

La nouvelle orthèse nous laisse une telle marge avec les premières modifications que Maria pense que 3 semaines peuvent être nécessaires avant la prochaine visite. Le RDV est pris, mais ils nous réservent un créneau pour dans 2 semaines au cas où il y aurait besoin de nous avoir avant.

Conseils un fois de plus vérifiés dans notre cas : plus un enfant est pris en charge tôt que ce soit pour une brachycéphalie ou une plagiocéphalie, plus les résultats seront à la hauteur de vos espérances. Le Dr Pinyot estime qu'après 18 mois, il est très difficile voir impossible d'intervenir avec des orthèses. Dans notre cas, la brachycéphalie était très sévère mais le traitement ayant commencé à l'âge de 4 mois, les résultats obtenus après 2 mois sont spectaculaires.
Certes l'investissement est élevé, mais cela en vaut vraiment le coût ! Et puis, comme nous l'a dit un ami : "vous dites que c'est cher, mais essayez de vous faire soigner correctement une dent qui nécessite une prothèse et vous verrez que les frais médicaux sont similaires !". 
Il a entièrement raison sur la partie médicale seule, mais il faut rajouter le transport et occasionnellement les frais d'hôtel !

Pour ce genre de pathologie, le temps étant une notion très importante qu'il ne faut pas trop tergiverser et penser au futur. De notre côté, nous voulions ne pas avoir de regrets dans les années à venir. Quant à nos projets personnels, ils sont simplement reportés à beaucoup plus tard. Nous prenons ça comme un contre-temps et espérons que d'autres parents seront convaincus en lisant ce blog.

N'hésitez surtout pas à nous contacter pour plus de renseignements.

Acte 11.1 | Fin de traitement avec la 1ère orthèse (après 9 semaines)

Vendredi 2 décembre est un tournant  dans le traitement de la brachycéphalie d'Alexandre. Il a enfin reçu sa 2nde et dernière orthèse. Il nous tardait ce jour depuis la précédente consultation.

Comme vous l'avez lu lors de notre précédente visite, l'orthèse qu'il portait depuis le 1 octobre commençait à devenir petite et le Dr Pinyot avait le choix de lui mouler la tête pour faire fabriquer la 2nde orthèse. Depuis cette visite qui remontait à 15 jours (délai maximum pour la recevoir de Cranial Technologies Inc. aux USA), l'orthèse lui laissait des marques rouges sans gravité sur la tête, mais nous sentions comme une gêne et nous avions l'impression qu'il nous le faisait savoir par des sons et tonalités insoupçonnés pour son âge. Nous devions alors nous lever presque toutes les heures la nuit pour le calmer. Cela fut tel que nous avons fini par craquer en lui retirant l'orthèse les 2 nuits précédents cette visite. Nous estimions l'impact comme négligeable, mais il faut aussi que tout le monde puisse un peu se reposer ! Malheureusement, cela n'a pas changé grand chose, ce qui montre bien que c'était une coïncidence et que ses problèmes venaient d'ailleurs, comme si l'histoire des dents recommençaient (voir Pleurs et cris ...).

Nous voilà partis avec joie avec l'espoir que tout allait redevenir comme avant, surtout les nuits. A peine rentrés dans son cabinet, nous avons aperçu la 2nde orthèse. Maria lui a retiré celle qui allait devenir un mauvais souvenir ces derniers jours pour lui prendre les mesures. Comme prévu, l'évolution est très faible puisque l'orthèse avait été modifiée au maximum de ses possibilités et sa tête ne pouvait donc pas trop bouger. Il y a quand même eu une évolution de 0,8%. C'est peu mais c'est toujours ça de pris.

Bilan de cette première orthèse :
- pose le 1 octobre et fin du traitement le 2 décembre, soit 9 semaines de port
- évolution de 13% environ de la brachycéphalie soit mieux que les 10% annoncés initialement
- la légère plagiocéphalie a totalement disparue dès le départ
- aucune blessure à la tête
- une adaptation de quelques nuits seulement (la majorité des pleurs du départ était du à l'apparition des dents à 4 mois seulement)
Pour s'en convaincre, je vous renvoie vers les photos qui ont maintenant 15 jours, mais qui montrent cette extraordinaire évolution (voir ici).

Passons à la 2nde orthèse ...