tag:blogger.com,1999:blog-8692377027728268536.comments2023-04-02T11:15:27.415+02:00En tête à tête avec AlexandreVABhttp://www.blogger.com/profile/12638909026500746285noreply@blogger.comBlogger81125tag:blogger.com,1999:blog-8692377027728268536.post-31543347554665843812015-08-14T20:49:46.359+02:002015-08-14T20:49:46.359+02:00franchement un conseille a tout les parents , ne n...franchement un conseille a tout les parents , ne négligé pas une plagiocéphalie et traité la de-suite , sa transformera la vie de votre enfant quand . je souffre d'une plagiocéphalie qui na pas étai traité quand j'étais enfant, et j'en paye les fruit encore aujourd’hui j'ia 29 ans ,je subi les moqueries depuis l'école, ces très lourd a porté.<br />ma vie sentimental et a néant.... bref vous avez compris le msg ,heureusement que je suis n'ai en mode guerrier ,sinon j'aurai déjà tout laché...<br /><br />Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8692377027728268536.post-82542209714688095712014-01-19T15:20:04.811+01:002014-01-19T15:20:04.811+01:00Bonjour,
A titre personnel, nous ne connaissons pa...Bonjour,<br />A titre personnel, nous ne connaissons pas d'étude poussée sur les effets secondaires après le port de l'orthèse. <br />Ce type d'orthèse est très récent. Donc avoir une étude poussée et significative n'est pas possible pour le moment. Nous y avons pensé avant de nous lancer et nous avons retenu une seule chose : avec une plagio ou brachy, le crâne appui sur le cerveau et les conséquences pourrait être plus négative que pour un cerveau qui ne subit pas de point de compression.<br />Maintenant, comme tout traitement, il faut des "cobayes" qui serviront se stats plus tard. Nos enfant en font parti et nous ne saurons jamais s'ils auraient été plus ou moins intelligent sans orthèse.<br />Notre seule certitude : ils ont une belle tête et leur comportement est le même que des enfants de leur âge respectif.<br />Pour les orthèses en France, elles se développent de plus en plus. Nous pensons que la médecine Française est frileuse pour certaines choses mais aussi très sûre d'elle. Chacun ses convictions. Nous ne sommes pas sentis rassurés et nous avons préféré aller voir ailleurs.<br />Bonne chance pour la suite,VABhttps://www.blogger.com/profile/12638909026500746285noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8692377027728268536.post-13308800972615386292014-01-13T12:01:02.338+01:002014-01-13T12:01:02.338+01:00Bonjour,
je m'apprête à rencontrer le Dr Piny...Bonjour,<br /><br />je m'apprête à rencontrer le Dr Pinyot pour envisager la pertinence d'un DOC Band pour mon fils de 18 mois.<br /><br />Apparemment les résultats de ces orthèses sont très bons, mais existe-t-il des études sur les effets secondaires (sur le cerveau, le reste du corps ...) des orthèses sur le long terme (sur 10, 20, 30 ans ?) ? <br /><br />Je n'ai pas trouvé d'info sur les risques éventuels des orthèses sur internet.<br /><br />Pourquoi ne sont-elles pas recommandées par les médecins en France ?<br /><br />Merci beaucoup pour votre réponse ! Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8692377027728268536.post-50214176244191940892013-05-28T21:14:07.213+02:002013-05-28T21:14:07.213+02:00Bonjour Aurélie,
Votre témoignage montre une nouve...Bonjour Aurélie,<br />Votre témoignage montre une nouvelle fois que, malgré toutes les précautions, nous ne sommes pas les seuls dans ce cas pour notre 2ème enfant. Nous ne pouvons pas mettre les témoignages de parents qui nous écrivent à titre personnel (pour un minimum de confidentialité), mais depuis que Constance va suivre les traces de son frère, vous êtes nombreux à constater que, même en faisant le maximum, l'histoire se répète (souvent en moins ''pire'').<br />Merci beaucoup pour votre soutien.VABhttps://www.blogger.com/profile/12638909026500746285noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8692377027728268536.post-47609073097978568912013-05-28T21:08:13.807+02:002013-05-28T21:08:13.807+02:00Bonjour So,
Nous ne culpabilisons presque pas puis...Bonjour So,<br />Nous ne culpabilisons presque pas puisque nous pensons que nous avons fait tout ce que nous pouvions, mais nous pensons qu'il y a un petit truc qui nous a échappé, à nous comme à toutes les personnes concernées. Mais quoi ?<br />A force de lire des témoignages, la génétique est sans doute à prendre en compte, mais avant d'avoir une réponse...<br />Une choses est sûre : comme d'habitude, vous êtes là pour soutenir les parents concernés et les encourager dans leur démarche. Si je peux me permettre, et pour ceux qui ne vous connaissent pas, vous êtes à la tête (un peu d'humour dans ce monde de crânes déformés) de l'Association Plagiocéphalie en France ainsi que d'un blog bourré d'informations, de conseils, d'adresses, etc... qu'il faut consulter sans modération. Les liens sont en faut à gauche de ce blog).<br />Nous vous embrassons également,<br />Amitiés,VABhttps://www.blogger.com/profile/12638909026500746285noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8692377027728268536.post-54531508762276901002013-05-28T11:14:14.675+02:002013-05-28T11:14:14.675+02:00De tous coeur avec vous!! Je n'ai pas trop sui...De tous coeur avec vous!! Je n'ai pas trop suivi ces derniers temps pour cause de vacances!! Mais je me pose beaucoup de questions car effectivement vous n'etes pas les seules à avoir été très attentif...et pourtant!! Génétique? se n'est pas impossible. C'est une question à creuser!! En tout cas courage à vous!! <br /><br />AurélieAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8692377027728268536.post-65624102259111609762013-05-25T19:27:56.768+02:002013-05-25T19:27:56.768+02:00Bonjour à vous quatre,
Je suis vraiment désolée ...Bonjour à vous quatre, <br /><br />Je suis vraiment désolée que vous n'ayez pas pu échapper à cela pour la petite Constance, malgré tous les efforts que vous avez fait, et vous aviez tout bien fait, repositionnement, ostéo, bibed, il n'y a rien à redire, c'était parfait. Mais je sais que toutes les déformation ne peuvent pas être évitées malgré les efforts, et je crois effectivement qu'il est possible que le facteur "génétique" puisse rentrer en ligne de compte car de nombreux témoignages de parents ayant eu un bébé 1 casqué ont vu la tête de bébé 2 bouger aussi. Certains ont réussi à enrayer le phénomène mais d'autres non, et vous n'êtes pas les seuls. Et puis vous y êtes surtout pour rien, j'espère au moins que vous ne vous culpabilisez pas avec ça. <br /><br />J'espère que tout se passera bien, et j'espère que vous récupérerez toute la déformation. <br />Je penserais bien à vous. <br />Une grosse bise à vous 4 et n'hésitez pas si besoin. <br />Amitié<br />SoSohttps://www.blogger.com/profile/18384140426133917856noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8692377027728268536.post-14563262596858133282013-05-22T06:38:57.170+02:002013-05-22T06:38:57.170+02:00Merci pour votre message de soutien et pour vos fé...Merci pour votre message de soutien et pour vos félicitations. C'est vrai que nous n'imaginions pas un tel scénario. Mais vous avez raison : les échecs sont rares avec ce traitement et nous sommes donc confiants.<br />Comme pour Alexandre, nous vous tiendrons informés des évolutions.VABhttps://www.blogger.com/profile/12638909026500746285noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8692377027728268536.post-18198671957765087102013-05-22T04:48:45.558+02:002013-05-22T04:48:45.558+02:00Ah non. Pas pour vrai? C'est vraiment bizarr...Ah non. Pas pour vrai? C'est vraiment bizarre. Heureusement que vous savez que le traitement fonctionne très bien. Je vous envoie plein de courage et de force. (En passant... félicitation pour ce nouveau bout de choux!).Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8692377027728268536.post-77546093017444717322013-05-21T22:30:05.782+02:002013-05-21T22:30:05.782+02:00Bonjour,
Votre message nous fait très plaisir et n...Bonjour,<br />Votre message nous fait très plaisir et nous sommes ravis de vous avoir aidés par l'intermédiaire de ce blog. Nous vous souhaitons le meilleur pour votre fille. Elle est très jeune et c'est un atout.<br />Alexandre se porte très bien et, maintenant, nous recommençons l'histoire : sa soeur Constance a également un brachycéphalie sévère!<br />N'hésitez pas à nous donner de vos nouvelles par le blog ou par l'adresse perso en haut à gauche si vous ne souhaitez pas publier votre message.<br />A très bientôt,VABhttps://www.blogger.com/profile/12638909026500746285noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8692377027728268536.post-36076395353301173922013-05-21T22:29:31.450+02:002013-05-21T22:29:31.450+02:00Ce commentaire a été supprimé par l'auteur.VABhttps://www.blogger.com/profile/12638909026500746285noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8692377027728268536.post-86367671523438174722013-05-21T15:02:32.615+02:002013-05-21T15:02:32.615+02:00Bonjour,
Un grand merci pour ce blog qui nous a ai...Bonjour,<br />Un grand merci pour ce blog qui nous a aider à prendre une décision ! Nous avons pris contact avec le Dr Pinyot qui effectivement a répondu à notre mail dans la journée. Nous n'attendons plus que le passeport de notre petite Laura (6 mois) pour filer à Barcelone. Nous devrions avoir le passeport dans une dizaine de jour !<br />Encore merci pour toutes ces informations. Et bravo à Alexandre pour son courage et à vous pour avoir tout fait pour son avenir ! :)<br />ElodieAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8692377027728268536.post-17104867728890986702012-10-31T01:07:09.971+01:002012-10-31T01:07:09.971+01:00Génial ! Juste gé-nial !!! Les résultats sont vrai...Génial ! Juste gé-nial !!! Les résultats sont vraiment trèèèès bons, c'est topissime !<br />A bientôt, JessicaAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8692377027728268536.post-74784814579331273282012-10-31T01:05:04.081+01:002012-10-31T01:05:04.081+01:00Je n'étais plus passée par ici depuis quelques...Je n'étais plus passée par ici depuis quelques temps mais quelle bonne surprise de voir la jolie petite frimousse d'Alexandre :) Vous dites voir encore quelques irrégularités mais je vous assure que sur votre photo il n'y paraît rien ! Il est juste beau comme un coeur ! Félicitations pour tout le chemin accomplit... et au plaisir de lire des nouvelles régulièrement.<br />Amitiés, JessicaAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8692377027728268536.post-83108651242309625402012-09-25T21:31:07.843+02:002012-09-25T21:31:07.843+02:00Merci à vous. Le prochain RDV attendra 2013, pour ...Merci à vous. Le prochain RDV attendra 2013, pour les 1 an de fin de traitement.<br />A bientôt.VABhttps://www.blogger.com/profile/12638909026500746285noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8692377027728268536.post-14476904737048190082012-09-21T08:42:49.438+02:002012-09-21T08:42:49.438+02:00Que de bonnes nouvelles!!
Je suis très contente po...Que de bonnes nouvelles!!<br />Je suis très contente pour vous!! <br />A bientôt<br /><br />AurélieAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8692377027728268536.post-22300497622595626492012-08-28T20:56:53.668+02:002012-08-28T20:56:53.668+02:00Bonjour Annie,
Nous aussi, nous sommes contents d&...Bonjour Annie,<br />Nous aussi, nous sommes contents d'avoir de vos nouvelles. En France, c'est lent, mais ça commence à bouger (comme pour plein de chose d'ailleurs). Nous avons eu de la chance et d'autre en ont moins. Il est possible qu'au Québec vous soyez en avance de quelques années sur la prise en charge !<br />Vos mots nous font très plaisir et de voir que nous avons été suivis de près, fait toujours plaisir à lire.<br />A très bientôt,VABhttps://www.blogger.com/profile/12638909026500746285noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8692377027728268536.post-62737726061901245792012-08-28T18:34:49.489+02:002012-08-28T18:34:49.489+02:00Quand ça va bien, on est portés à oublier. Heureu...Quand ça va bien, on est portés à oublier. Heureusement. (Quand je vois des bébés avec un casque sur la tête je me dis : Pauvre petit bébé... C'est vrai... mon fils en a eu un lui aussi... c'est déjà oublié.)<br />J'étais bien contente d'avoir des nouvelles d'Alexandre. Je parlais encore d'Alexandre il y a environ une semaine... je disais a quelqu'un comment on est chanceux nous ici au Québec (Canada)de prendre la plagiocéphalie au sérieux comme ca. Il a vraiment été ma référence. Je souhaite que sa tête continue a se transformer en belle petite tête toute ronde. Merci pour les nouvelles.Annienoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8692377027728268536.post-65911999023510551782012-08-23T08:41:39.837+02:002012-08-23T08:41:39.837+02:00Bonjour Aby,
Tout d'abord, nous tenons à nous ...Bonjour Aby,<br />Tout d'abord, nous tenons à nous excuser de ne pas avoir pu vous répondre plus tôt, mais entre un petit soucis avec Blogger (domaine de ce blog) et nos vacances, il faut bien avouer que nous avons manqué de réactivité.<br />C'est un très beau cadeau que vous lui avait fait ! Dans notre précédent message, nous avions tenté une comparaison entre nos 2 enfants, mais il faut bien avouer qu'une plagiocéphalie et une brachycéphalie ne sont pas trop comparable. Dans notre cas, Alexandre avait toujours son crâne de symétrique et ce n'est que de profil que nous pouvions juger. Ensuite, même s'il était plus jeune que votre fille, il n'y avait plus de progression et nous estimions le résultat sstisfaisant.<br />De votre côté, vous êtes repartis pour 3 mois avec encore un gain possible. Si le Dr Pinyot semblait peiné de ne pas continuer c'est qu'il jugeait possible d'obtenir un meilleur résultat. Pour nous, il nous avait clairement fait comprendre que ce serait une dépense très élevée pour gain quasi nul.<br />En tout cas, nous allons reprendre la vie de ce blog et espérons que vous nous donnerez d'autres nouvelles.<br />Nous vous embrassons très fort :-)<br />VABhttps://www.blogger.com/profile/12638909026500746285noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8692377027728268536.post-85937188820201879512012-08-06T00:45:09.928+02:002012-08-06T00:45:09.928+02:00Bien le bonsoir :-) eh bien, la reflexion de la de...Bien le bonsoir :-) eh bien, la reflexion de la deuxième orthèse a suivi son chemin, puisque ma poupette ayant encore 10mm d'asymétrie et plus de 90% d'IC alors que nous connaissons un moyen efficace de l'aider, qu'elle a encore un âge où elle peut porter une orthèse (12 mois) et qui ne nous demande "que" 2 à 3 mois d'efforts supplémentaires... ma fille a re eu droit au plâtre! Non, sans mal, car je suppose que comme elle est plus grande, elle se rend mieux compte! Mais on veut tenter le tout pour le tout ! Même le docteur Pinyot semblait "peiné" de ne pas pouvoir finir son travail quand on lui demandait toutes les conséquences à ne pas faire cette orthèse. Bref, c'est fait, plus qu'à croiser les doigts que ce nouveau casque sur mesure rattrape un maximum des mm restants ! Merci beaucoup de vos conseils :-) bizzzz Aby :-)Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8692377027728268536.post-36305180168601025332012-07-21T00:13:12.295+02:002012-07-21T00:13:12.295+02:00Merrrci pour votre réponse :-) Eh bien, effectivem...Merrrci pour votre réponse :-) Eh bien, effectivement le regard des gens semble peu inquiet quand on enlève le casque aujourd'hui; mais en même temps ce sont généralement les mêmes personnes qui ne comprenaient pas notre démarche de voyager jusqu'en Espagne pour faire ce traitement : donc ils ont tendance à dire que c'est déjà bien d'avoir pu rattraper le gros de la déformation et que c'est suffisant.<br />Pour ma part c'est différent, je vois encore un manque dans la forme de tête. Et ce vide me questionne réèllement. Le docteur Pinyot nous avait dit qu'on pourrait gagner 10 points sur la déformation avec une orthèse et arriver donc aux alentours d'un IC de 87% mais nous avons une baisse d'efficacité due certainement à plusieurs facteurs : la forme de tête à tellement changée que le casque n'est plus otptimum, ma fille arrive à déscratcher le casque et sa croissance de tête s'est arrêtée ce mois-ci ! Alors que ferait un second casque? c'est surement la seule question à se poser. Je la poserai au prochain RDV ! Merrrrci de m'aider dans ma reflexion :-) A bientôt, AbyAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8692377027728268536.post-19062538318930722592012-07-17T08:27:08.034+02:002012-07-17T08:27:08.034+02:00Bonjour,
Cela nous fait plaisir d'avoir de vos...Bonjour,<br />Cela nous fait plaisir d'avoir de vos nouvelles et de voir que les progrès sont au RDV. Pour la 2ème orthèse, nous allons avoir du mal à vous conseiller car nous n'étions pas dans le même cas que vous. L'asymétrie était négligeable mais la brachycéphale très importante. A la fin de la 1ère orthèse nous avions encore un IC de 95,6% (contre 108,69% au départ) et la brachycéphalie était encore très (trop?) visible. Nous avons donc moins hésité à partir sur la 2nde orthèse. A la fin du traitement nous étions à 88,6% et nous avons arrêté là le traitement car une 3ème orthèse n’aurait pas apporté grand-chose (dixit le Dr Pyniot). Si nous essayons de faire un lien entre nos enfants respectifs, il est possible que vous arriviez aussi vers les 88-89% à la fin de votre 1ère orthèse. Est-ce que l'investissement de la 2nde orthèse permettra d'avoir un gain significatif ? Notre avis qui n'a rien de médical serait le suivant : vous voyez la tête de votre fille au quotidien, vous connaissez la pathologie et vous savez qu'elle suit un traitement. Donc vous voyez les moindres « défauts » de son crâne. Mais qu'en pensent les personnes qui ne la voient que rarement ? Lorsque nous avons montré les photos d'Alexandre avec son orthèse lors de son baptême en avril dernier, les gens étaient surpris de son passé médical et ne s'étaient rendus compte de rien alors que nous étions encore loin des 80% théorique. Et comme vous le dites très justement, vous voyez cela "tête rasée". C’est une fille et elle a quand même moins de chance d’avoir la tête rasée qu’un garçon (peut-être que ce sera la mode dans 15 ans ;-))). Dernier point, son âge : est-ce que la 2nde orthèse sera aussi efficace sachant que les fontanelles ont déjà du bien se fermer et les os du crâne ont commencé à se solidifier ?<br />Voilà notre avis de parents mais pas de médecins sachant que nous ne connaissons pas votre fille.<br />En espérant vous avoir un peu aidé …<br />Bises,VABhttps://www.blogger.com/profile/12638909026500746285noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8692377027728268536.post-88978037009373268892012-07-16T13:51:10.414+02:002012-07-16T13:51:10.414+02:00Bien le bonjour :-)
Nous voilà à 2 mois de port d&...Bien le bonjour :-)<br />Nous voilà à 2 mois de port d'orthèse et depuis le début nous avons rattrapé 8 mm sur la brachycépahlie et 5 mm sur la plagiocéphalie, soit une assymétrie totale de 11 mm contre 18 mm au départ. L'indice céphalique de ma poupette était de plus de 97% au départ; aujourd'hui, il n'est plus que de 90,74%. Néanmoins le casque est moins efficace ces dernières semaines et en plus, Maria ne pourra l'adapter plus qu'une seule fois ! Le docteur nous demande de réfléchir à la réalisation d'un second casque. Mon mari trouve que la récupération obtenue est satisfaisante et ne juge pas l'utilité de tout recommencer. Je suis à nouveau dans le flou. La forme de tête de ma poupette semble aujourd'hui moins dangereuse mais la plagio et un peu la brachy reste visible, du mois tête rasé^^ Le docteur nous avait dit lors d'un RDV, qu'une assymétrie inférieure à 10 mm était considérée comme légère. Avez-vous un avis là-dessus? Quelle assymétrie avait Alexandre à la fin de son premier casque? de son deuxième casque? Merrrrrci d'avance, bizzzz AbyAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8692377027728268536.post-5759879150787098022012-05-28T10:51:32.596+02:002012-05-28T10:51:32.596+02:00Bonjour Aby,
Votre bonheur fait plaisir à lire. To...Bonjour Aby,<br />Votre bonheur fait plaisir à lire. Tout se passe bien et le début est souvent la phase la plus "critique", là où nous avons tous des craintes sur l'adaptation de l'enfant.<br />Nous avons rencontré un radiologue qui fait maintenant de la prévention sur ces pathologies (brachy, plagio, ...etc) et voici sa réponse : <br />"Je pense que c'est un examen trop lourd car l'anesthésie permet d'éliminer le flou durant l'examen qui est très rapide et si l'indication n'est pas bonne c'est prendre un risque pour rien et par la même occasion irradier la petite fille pour rien aussi. Si le Dr Pyniot est formel, aucune raison d'aller contre son avis."<br />Voici donc un avis médical.<br /><br />De notre côté, nous n'avons jamais réalisé cet examen, mais on ne nous l'a jamais préconisé non plus. Nous n'avons fait confiance qu'au Dr Pinyot car le feeling était bon et nous sentions que notre choix était le meilleur.<br /><br />Dans tous les cas, si vous faites cet examen mais que vous ne souhaitez pas donner suite, votre fille aura été irradié pour rien.<br />A très bientôt,<br />Amitiés,VABhttps://www.blogger.com/profile/12638909026500746285noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8692377027728268536.post-49010852664093679962012-05-24T23:58:42.650+02:002012-05-24T23:58:42.650+02:00Bien le bonjour, Voilà une semaine que notre poupe...Bien le bonjour, Voilà une semaine que notre poupette a son casque :-) A part les phases d'endormissements, cela ne lui pose aucun problème ! C'est un vrai bonheur :-)<br />La médecine française, qui suit son chemin a un rythme bien différent, nous a reçu pour un premier RDV pour évaluer la déformation crânienne de ma fille et, hormis de nous reprocher de faire une orthèse, nous encourage vivement à lui faire pratiquer un scanner 3D (avec anesthésie générale :-(<br />Sachant que le docteur Pinyot est formel (Notre poupette n'a pas de craniosténose au vue de la radio et de l'examen clinique), je ne vois pas l'intérêt de faire pratiquer cet examen plutôt lourd à ma fille... Autour de nous les avis sont très partagés. Encore une décision pas évidente à prendre... Avez-vous fait ce scanner sous AG ?<br />Bellllle soirée, AbyAnonymousnoreply@blogger.com