18 nov. 2011

Acte 10.1 | 5ème visite après 7 semaines de port de l'orthèse

Aujourd'hui, vendredi 18 novembre, nous avions notre 5ème RDV, soit 7 semaines de port de l'orthèse. C'est un RDV que nous attendions avec impatience, non pas pour connaître son nouvel indice céphalique (un peu quand même), mais parce que depuis le week-end dernier, l'orthèse lui laissait des marques très prononcées au niveau des 2 appuis principaux, de chaque côté de la tête. Par mail, le Dr Pinyot nous avait conseillé d'enlever les 2 petites bandes à l'intérieur mais nous n'avons pas osé, par crainte que le résultat escompté ne soit pas le bon.

Exceptionnellement, nous avions RDV à 10h00, ce qui nous fait un départ à 5h00 et un réveil à 3h45. C'est appréciable pour éviter les embouteillages de fin de journée mais c'est quand même tôt pour tout le monde. Qu'importe le voyage s'est bien passé et Alexandre nous a fait la surprise de ne pas trop dormir, contrairement aux voyages précédents, mais il jouait avec ses peluches. A l'arrivée, toujours le même accueil de la part du Dr Pinyot et de maria, toujours aussi sympathiques.

Dès que Maria a retiré l'orthèse, elle a constaté que la tête d'Alexandre était très marquée tant sur les formes que sur la couleur très rouge, tendant vers le mauve (comme un léger hématome). Elle est partie pour effectuer des modifications pendant que le Dr Pinyot prenait les mesures. Une fois de plus, les progrès sont très satisfaisants : nous passons d'un indice céphalique de 98,50% à 96,37%, soit encore plus de 2% de gagné ! Ce qui est encourageant c'est que son tour de tête a encore grandi de 3 mm, mais que sa largeur n'a pas progressé. Le gain est uniquement sur la longueur et la différence par les chiffres commence à devenir vraiment significative. Visuellement, c'est flagrant : toutes les personnes que nous voyons nous font la remarque.


Maria revient et échange quelques mots en Catalan. Nous attendons la version française et le verdict du Dr Pinyot tombe : Maria est arrivée aux limites de l'orthèse. Les marques observées sur sa tête montre que l'orthèse est trop petite et commence à devenir blessante. Pour cela 2 solutions :
- soit nous sommes partants pour une seconde orthèse et nous pourrons obtenir des résultats encore meilleurs, mais il faut effectuer un nouveau moulage de sa tête et financer le tout (le prix d'une orthèse reste le même, à savoir 3700 € chacune),
- soit nous souhaitons en rester là et Maria effectuera les modifications de façon à maintenir les formes actuelles de la tête et stabiliser la situation actuelle sans que cela ne le blesse.

Notre temps de réflexion n'a pas du excéder 1 seconde, le temps que nos regards se croisent. Avoir fait tout ça pour repartir avec le travail fait à moitié, ce n'est pas trop notre genre. Autant aller au bout des choses. Certes c'est facile à dire, mais nous avons la chance d'avoir des soutiens moraux, physiques et financiers. Dans ces conditions, le prise de décision est toujours plus facile.
Le Dr Pinyot nous a présenté les choses de façon très neutre, sans jamais nous forcer la main et pour finalement nous dire que nous avions pris la bonne décision.

Dès le départ, il nous avait parlé de cette 2nde orthèse ainsi que So, qui se reconnaîtra et que nous embrassons. Il n'y avait donc pas de surprise. Il nous avait aussi dit qu'une orthèse servait entre 2 et 2,5 mois à cet âge. Nous sommes à 7 semaines et nous serons à 9 lors de l'arrivée de la prochaine orthèse. Il nous avait qu'un orthèse permettait de rattraper environ 10%, et nous en sommes à 12,32%, alors qu'il reste encore 2 semaines. Mais pendant ces 2 semaines à venir, il n'y aura pas trop de progression puisque l'orthèse a été modifiée de façon à minimiser les points de compression. Ils souhaitent profiter de ces 2 semaines, pour stabiliser la situation sans le blesser. C'est une sorte de "mini-break".

Aussitôt notre décision prise, Maria commençait à préparer tout ce qu'il faut pour un nouveau moulage, le Dr Pinyot allait chercher son APN et nous, nous le déshabillions tout en espérant que les minutes à venir ne ressemblent pas au 16 septembre dernier (voir Acte 4.3 | La fabrication du moule).

Allez, c'est parti : séance photos et séance "nouveau" moulage !

Mais nous verrons ça demain, la fatigue a raison de notre volonté de partager cette journée...

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