21 mai 2013

Acte 17 | Bis repetita ... mais pour Constance


Comme nous vous en parlions déjà dans notre précédent message, nous avions mis la tête de Constance "sous surveillance". Malheureusement, plus le temps passait et plus notre crainte se confirmait. Allait-elle suivre le parcours de son frère ?

Nous avions donc RDV hier, lundi 20 mai, avec le Dr Pinyot. Sans grande surprise, le verdict est tombé : comme son frère Alexandre, Constance a une brachycéphalie sévère. Les mesures sont sans concession, il ne peut y avoir aucun doute. Son ratio est de 97,69% ! Elle a donc une tête qui est quasiment aussi large que longue. Il n'y a que 3 mm de différence (12,7cm de large / 13cm de longueur).

Nous ne pouvons faire autrement que de les comparer :
- au niveau de l'âge lors de la 1ère visite, la différence entre Alexandre et Constance est de seulement 1 semaine. Pour rappel, nous parlons de l'âge corrigé, c'est-à-dire de l'âge à partir de la date de naissance théorique. Constance est née fin janvier mais avec un peu moins de 6 semaines d'avance. Il faut donc qu'elle ait 3 mois minimum à partir du 27 février, date théorique de sa naissance. Nous y sommes presque, à une semaine près. Toutefois, comme elle est grande pour son âge, qu'elle est tonique, qu'elle tient bien sa tête et qu'elle la tourne dans les 2 sens, alors nous pouvons commencer le traitement (du moins, la réalisation du moule).
- au niveau des proportions : Alexandre avait 108,69% contre 97,69%. Exactement 11% d'écart, c'est vraiment une coïncidence ! Pour rappel, Alexandre était vraiment dans l'extrême et son cas reste rare. A quelque chose près, Constance a les proportions de son frère après le traitement avec la 1ère orthèse. Nous sommes quasi certains qu'elle n'aura qu'une orthèse en espérant que nous obtenions les mêmes résultats !
Propriété du Dr Pinyot - Barcelone (Espagne)



Propriété du Dr Pinyot - Barcelone (Espagne)

Sans hésiter, nous avons donc réalisé le moule de sa tête. Les conditions de réalisation n'ont pas changé en presque 2 ans et nous vous renvoyons aux articles d'Alexandre sur ce sujet (Acte 4.3 | La fabrication du moule ou Acte 10.2 | La fabrication du 2nd moule pour la 2nde orthèse). 15 jours d'attente et elle aura sa propre orthèse.


Comment en sommes-nous arrivés là ? Nous avons fait tout ce que nous pouvions. Voici ce que nous avions mis dans notre précédent message : "nous alternons les positions droites-gauches, elle fait du plat-ventre, nous évitons les appuis sur des surfaces dures et en minimisons le temps, elle dort sur un matelas BIBED, nous évitons les promenades trop longues en poussette, nous évitons les voyages en voitures (nous ne sommes pas allés voir les grands-parents, ce sont eux qui sont venus), nous avons vu un osthéo et elle n'a pas de torticolis, ...". Alors pourquoi devons-nous recommencer l'histoire ?

Pour l'instant, ni nous ni le Dr Pinyot n'avons de réponse. Dans des cas comme le notre où l'histoire se répète entre frère et sœur, est-ce qu'il y a une part de génétique ? une part de malchance ? N'en avons-nous pas fait assez malgré tout ? Nous ne savons pas et nous ne sommes pas certains d'avoir un jour la réponse. Qu'importe le passé, nous savons de quoi seront fait les 3 prochains mois et comment il faudra se comporter au quotidien.

Quitte à recommencer l'histoire, pourvu qu'elle se termine de la même façon ...




6 commentaires:

  1. Ah non. Pas pour vrai? C'est vraiment bizarre. Heureusement que vous savez que le traitement fonctionne très bien. Je vous envoie plein de courage et de force. (En passant... félicitation pour ce nouveau bout de choux!).

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    1. Merci pour votre message de soutien et pour vos félicitations. C'est vrai que nous n'imaginions pas un tel scénario. Mais vous avez raison : les échecs sont rares avec ce traitement et nous sommes donc confiants.
      Comme pour Alexandre, nous vous tiendrons informés des évolutions.

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  2. Bonjour à vous quatre,

    Je suis vraiment désolée que vous n'ayez pas pu échapper à cela pour la petite Constance, malgré tous les efforts que vous avez fait, et vous aviez tout bien fait, repositionnement, ostéo, bibed, il n'y a rien à redire, c'était parfait. Mais je sais que toutes les déformation ne peuvent pas être évitées malgré les efforts, et je crois effectivement qu'il est possible que le facteur "génétique" puisse rentrer en ligne de compte car de nombreux témoignages de parents ayant eu un bébé 1 casqué ont vu la tête de bébé 2 bouger aussi. Certains ont réussi à enrayer le phénomène mais d'autres non, et vous n'êtes pas les seuls. Et puis vous y êtes surtout pour rien, j'espère au moins que vous ne vous culpabilisez pas avec ça.

    J'espère que tout se passera bien, et j'espère que vous récupérerez toute la déformation.
    Je penserais bien à vous.
    Une grosse bise à vous 4 et n'hésitez pas si besoin.
    Amitié
    So

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    1. Bonjour So,
      Nous ne culpabilisons presque pas puisque nous pensons que nous avons fait tout ce que nous pouvions, mais nous pensons qu'il y a un petit truc qui nous a échappé, à nous comme à toutes les personnes concernées. Mais quoi ?
      A force de lire des témoignages, la génétique est sans doute à prendre en compte, mais avant d'avoir une réponse...
      Une choses est sûre : comme d'habitude, vous êtes là pour soutenir les parents concernés et les encourager dans leur démarche. Si je peux me permettre, et pour ceux qui ne vous connaissent pas, vous êtes à la tête (un peu d'humour dans ce monde de crânes déformés) de l'Association Plagiocéphalie en France ainsi que d'un blog bourré d'informations, de conseils, d'adresses, etc... qu'il faut consulter sans modération. Les liens sont en faut à gauche de ce blog).
      Nous vous embrassons également,
      Amitiés,

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  3. De tous coeur avec vous!! Je n'ai pas trop suivi ces derniers temps pour cause de vacances!! Mais je me pose beaucoup de questions car effectivement vous n'etes pas les seules à avoir été très attentif...et pourtant!! Génétique? se n'est pas impossible. C'est une question à creuser!! En tout cas courage à vous!!

    Aurélie

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    1. Bonjour Aurélie,
      Votre témoignage montre une nouvelle fois que, malgré toutes les précautions, nous ne sommes pas les seuls dans ce cas pour notre 2ème enfant. Nous ne pouvons pas mettre les témoignages de parents qui nous écrivent à titre personnel (pour un minimum de confidentialité), mais depuis que Constance va suivre les traces de son frère, vous êtes nombreux à constater que, même en faisant le maximum, l'histoire se répète (souvent en moins ''pire'').
      Merci beaucoup pour votre soutien.

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