12 sept. 2011

Acte 1 | Comment tout a commencé

Tout commence lorsque nous sommes certains d'être de futurs parents. La grossesse se déroule bien et début juin 2011, Alexandre voit le jour. Tout est beau, tout est parfait, nous sommes les plus heureux du monde et nous avons le plus beau bébé du monde. Il est vrai que la santé de notre bébé est au beau fixe et heureusement pour nous car, à la maternité, maman reçoit les plus grands soins quand Alexandre est déjà considéré comme une personne autonome.

Au bout d'un mois, la 1ère consultation chez notre pédiatre se passe très bien. Exceptés quelques petits problèmes digestifs, RAS !

Pour le week-end du 14 juillet, nous rendons visite à nos parents et beaux-parents. Le haut de son crâne s'est légèrement allongé. Nous en rigolons en faisant de l'humour sur sa forme en "ballon de rugby". Normal, nous sommes ici dans le Sud-Ouest, en terre d'ovalie !

Une visite chez un ostéopathe nous rassure : "son crâne est très légèrement déformé, c'est vrai, mais ne vous inquiétez pas, à cet âge, tout est malléable. Tout redeviendra normal. Laissez faire la nature !"
Un 2ème visite chez ce praticien est nécessaire et ses propos restent les mêmes. Mieux, pour lui, il a fait son travail et ne souhaite plus le revoir dans les prochains mois, même pour ses problèmes gastriques. Nous repartons quand même avec un conseil judicieux : alterner les positions pour la nuit et les siestes (sur le dos puis côté droit puis coté gauche).
Nous aurions tellement aimé qu' Alexandre puisse lui aussi suivre ses conseils, mais seule la position sur le dos lui permettait de se reposer, et nous avec, il faut bien l'avouer. Sinon, c'étaient de grosses larmes et même parfois des crises ! A 2 mois, ça promettait !

Mais nous persistons à alterner les positions. Même si c'est peu, c'est toujours ça.

Vers la mi-août, le haut de son crâne a pris de la hauteur et son arrière de tête s'aplatit encore. Il est facilement imaginable de tirer une ligne droite du haut de son crâne jusqu'au bas de son dos !

Nous commençons alors nos recherches et seulement 3 mots tapés dans un moteur de recherche nous apportent un début de pathologie : bébé + tête + plate = plagiocéphalie ! Nous continuons de fouiller sur Internet à la recherche des causes, des conséquences, des soins possibles, etc...

Nous ne sommes pas médecins, mais nous déjà en mesure de dire que la forme de la tête d'Alexandre se rapproche d'une brachycéphalie. Notre médecin traitant est formel : "vous devez arrêter de  vous inquiéter pour rien. J'en vois des dizaines par an, et en grandissant, ils retrouvent tous une tête bien ronde." A-t-elle raison ? Vu le nombre de sites consultés en français et en anglais, nos doutons fortement de ses propos.

Début septembre, nouveau RDV pour ses 3 mois. Sur tous les sujets à aborder, celui qui nous préoccupe le plus est la forme de plus en plus prononcée de sa tête. Cela en devient presque effrayant sous certains angles. Elle le regarde et là, nous entendons ce que nous voulions entendre de la part d'un membre du corps médical : "Je reconnais que la déformation de sa tête est vraiment prononcée. Alexandre a une plagiocéphalie sévère." Cette phrase n'apporte pas encore de solution, mais nous montre que ce n'est pas si bénin que cela et que notre médecin va sans doute nous donner un coup de main pour d'éventuels soins.
Mais notre joie fut de très courte durée quand elle enchaîna : "Vous savez, le crâne est une simple boîte dans laquelle le cerveau devra forcément trouver sa place. Il n'a pas le choix !" Devant nos regards sans doute abattus par de tels propos, elle enchaîne "si cela peut nous rassurer, je connais un neurochirurgien sur Toulouse, le Dr Boetto, qui fait des casques pour ça. Est-ce que ses coordonnées vous intéressent ?"

Nous sommes déconfis. Les autres sujets sont abordés au pas de course. Entre les sujets que nous avons oubliés d'aborder et ceux pour lesquels nous n'avons pas écouté encore sous le coup de cette remarque indigne d'un médecin, le chèque de la consultation est déjà rempli sur la table, Alexandre rhabillé et dans son landau alors que la prescription n'est pas encore rédigée, ni même la lettre à son confrère neurochirurgien rédigée.

Nous sommes très en colère contre ce genre de remarques car tous les témoignages et articles lus nous disent le contraire. Et notre colère ne va pas baisser pour autant : les 2 numéros de téléphone du service du Dr Boetto ne décroche pas. Sur l'un des deux, nous laissons des messages sur le répondeur. Le week-end passe. Personne ne nous rappelle le lundi et le mardi, quand enfin une personne décroche, nous apprenons qu'il faut attendre 3 mois pour un RDV !

Lorsque nos lisons tous ces articles et témoignages et qu'ils disent la même chose "plus la pathologie est prise tôt, plus le taux de réussite est élevé !"

Ce n'est pas la forme qui nous dérange le plus, ce sont les éventuelles conséquences sur son développement. Pourquoi éventuelles ? Parce qu'il n'y a pas encore assez de recul sur ce type de pathologie pour être affirmatif.

Mais notre caractère déterminé nous redonne du baume au cœur ...

6 commentaires:

  1. Nous au Québec c'est le contraire, tous les médecins ,infirmières,chiro et ostéopathe me disais que mon fils avais une plagéocéphalie et que je devais le faire suivre. Je compatis avec vous car mon fils a maintenant 6 mois et il a son casque depuis 3 jours. Depuis qu'il a 11/2 qu'il est suivi par un chiro et osthéopathe. Pourtant on est en 2012 dans le monde entier... je ne comprend vraiment pas pourquoi chez vous c'est tellement pris à la légère.

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  2. Votre témoignage est très important et souligne une fois de plus la différence qu'il y a entre 2 pays loin par la distance, mais si proche par ses habitants et leurs cultures. Nous n'avons malheureusement pas de réponse à votre question, mais par l’intermédiaire de l'Association en France (voir lien en haut à gauche de ce blog), nous pouvons vous dire que les choses changent. Cela se fait en douceur, mais il y a au moins une prise de conscience. Il fallait peut-être un peu de temps pour que cette prise de conscience traverse l'Atlantique, la Manche et les Pyrénées ;-))
    Sans indiscrétion, quel type de traitement faites-vous ? DOC Band ? Action ortho-Santé ? ... Dans votre message, que signifie 11/2, s'il vous plaît ?

    Comme votre traitement débute, bonne chance à vous et n'hésitez pas à nous tenir informé des évolutions de votre enfant et de l'efficacité de son traitement.

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    1. J'ai oublié des mots... le 11/2 veux dire : depuis qu'il a 1 mois et demie... désolée.
      Vous me demandez quel type de traitement ?? Doc Band? Action ortho-Santé?? Je ne sais pas ce que c'est. Nous n'avons pas les même termes probablement. Je ne sais même pas si c'est un casque actif ou passif. Je me renseignerai quand je retournerai a Ste-Justine.

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    2. Pour le traitement ou bien pour savoir si c'est une orthèse passive ou active, So est une maman qui a créé une Association sur la Plagiocéphalie et qui tient un blog avec des tonnes d'informations. En allant à l'adress suivante (http://plagiocephalie-moncombat.blogspot.com/p/les-adresses-des-cliniques-qui-traitent.html), vous trouverez les cliniques actuellement recensées (ce n'est qu'une partie) et les types d'orthèses en photo.
      Si votre traitement est différent ou ne se trouve pas dans la liste, pourriez-vous nous en faire part et nous lui transmettrons ces infos si vous n'y voyez pas d'inconvénient ?

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    3. J'ai déjà communiqué ave So et je lui ai envoyé les photos du casque et du moulage. Elle devrait les mettres sur son blog très bientôt. Je crois bien que c'est un casque passif.

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    4. OK, merci et surtout bonne chance et bonne continuation dans votre traitement. De notre côté, nous approchons de la fin (2 mois maxi) et tout va pour le mieux.

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