3 févr. 2012

Acte 14.2 | La fin du traitement est très proche

Lors de la visite de ce jour (3 février 12), nous avons eu l'occasion de discuter longuement avec Maria sur l'avenir à court terme du traitement. Avant les modification d’aujourd’hui, il y avait encore un peu de place pour tenir quelques jours de plus. Mais, pour tenir 2 semaines, elle a apporté de nouvelles modifications. En revenant, elle nous a dit qu'elle avait fait le maximum pour tenir 2 à 3 semaines mais que dorénavant, elle n'était plus en mesure d'apporter des modifications sur cette orthèse. Elle a fait tout ce qu'il fallait pour prolonger le traitement de quelques semaines, mais nous sommes maintenant arrivés aux limites de l'orthèse.

Mais alors, quid de l'avenir ? Nous allons le décomposer en 2 étapes :
- pour les 2 voire 3 semaines à venir, Alexandre continuera de porter son orthèse comme il le fait si bien depuis 4 mois et nous nous revoyons dans 2 semaines. Si on peut prolonger d'une semaine, nous le ferons sans obligation de retourner à Barcelone. Si nous sommes arrivés aux limites au bout de 2 semaines, alors le traitement s'arrêtera là.
- pour les mois qui suivent et jusqu'à ses 2 ans, les évolutions se feront naturellement, sans "aide" d'une orthèse. Pendant ces 15 mois, par expérience, Maria table sur une évolution naturelle de 4% environ. Une visite occasionnelle voire l'envoi de photos peut suffire. Même si nous n'y sommes pas encore, nous pensons y retourner régulièrement (1 fois par trimestre par exemple). Cela nous rassurera.

Dans 15 jours, nous allons donc terminer ce traitement. Le Dr Pinyot fera les photos de fin de port de l'orthèse (s'il reste une semaine, la différence ne se verra pas sur les photos) et nous remettra les 2 moulage en plâtre et les 2 orthèses. Ce sera le clap de fin pour cette orthèse. Il nous restera donc le suivi occasionnel et surtout faire attention à la façon dont il pose sa tête, à d'éventuels coups, ...
Il y aurait aussi la possibilité de partir sur une 3ème orthèse, mais la franchise et l'honnêteté de Maria nous a d'ores et déjà fait renoncer. Un nouveau traitement serait de 2 ou 3 mois et le gain sur cette période serait très faible. Cela nous coûterait donc très cher (orthèse + déplacements (essence, péage, ..)), entrainerait de la fatigue sur la période à venir, le tout pour un gain presque négligeable.

Quel est notre ressenti ? Nous sommes ravis et enchantés des résultats obtenus. Tout ce que nous avons fait pour Alexandre a été très bénéfique pour lui et nous savons qu'il nous le rendra bien.
Et pour le reste ? Je pense que nous ferons un article sur ça, car tout se bouscule dans nos têtes avec une certaine émotion ...

Mais nous continuerons à faire vivre ce blog aussi longtemps que possible...

RDV dans 15 jours !

8 commentaires:

  1. Bonsoir, je suis la maman française croisée lors de votre rendez-vous du 20 janvier... oui oui, ce couple de français avec leur bébé de 1 an qui s'étaient perdus et étaient arrivés avec 2 heures de retard :/ voilà c'est ça, c'est nous :) je passais prendre de vos nouvelles et surtout de celles d'Alexandre et je suis ravie de lire que le port de l'orthèse a été bénéfique pour votre fils et que ça y est, le traitement touche à sa fin et que le résultat obtenu vous donne toute satisfaction. Je lis que vous y étiez ce jour et bien figurez-vous que nous également (pour récupérer l'orthèse) ! Je me disais en plus ça serait marrant de les croiser à nouveau ! et bien ça aurait pu arriver... Bonne continuation à vous et à Alexandre, le meilleur reste à venir :) je passerai vous lire encore... à bientôt, Jessica

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    1. Bonjour Jessica,
      Nous nous sommes ratés de quelques minutes, mais peut-être nous croiserons-nous le 17 février ?
      C'est vraiment bien que vous pris la décision de continuer avec le Dr Pinyot et Maria. Vous ne serez pas déçu et vous obtiendrez de bons résultats. c'est le début d'une belle mais contraignante aventure. Ne baissez pas les bras jusqu'à la fin, vous ne le regretterez pas.
      Nous avons pensé à vous aussi et nous souhaitions un jour lire que vous leur faisiez confiance. Maria nous a raconté l'histoire de parents qui ont préféré rester en France pour des raisons qui leur sont propres (nous connaissons ces raisons, mais nous n'avons pas à juger) et nous espérions que vous n'en faisiez pas partis. Ouf ! Ce n'est pas le cas.
      A très bientôt,
      Amicalement,

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  2. Wow, enfin la fin du traitement qui approche. Je suis tellement contente pour vous. J'ai bien hâte moi aussi d'être arrivé ou vous en êtes. J'ai hâte de voir les photos du résultat. Tenez bon, ça achève. Bravo Alexandre, tu as tenu le coup.

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    1. Bonjour Annie,

      Vous y arriverez aussi et vous verrez que le traitement peut paraître long mais cela se passe finalement très bien et le temps passe vite.
      Nous avons des photos mais nous préférons attendre celles du Dr Pinyot qui seront réalisées dans des conditions comparables aux premières.
      Pour nous, c'est terminé ! 2 semaines, ce n'est rien comparés aux 4 mois précédents. A vous maintenant de tenir bon jusqu'au bout. Nous ne sommes qu'un exemple de réussite parmi des milliers d'enfants traités par DOC Band et cela doit vous encourager à ne pas baisser les bras malgré toutes les contraintes que cela vous impose. Ce ne sera qu'une "mauvaise" période à passer pour un avenir plus radieux pour toute la famille.
      A très bientôt,

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  3. On n'aura malheureusement pas le plaisir de se croiser le 17 (à mon grand regret d'ailleurs car j'aurai vraiment trouvé ça sympa ;) pour nous, ce sera le 24 février le prochain rendez-vous. Encore quelques jours et nous verrons alors fleurir sur votre blog les photos des supers résultats. J'ai hâte !
    Jessica

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    1. Dommage pour le 17, mais peut-être un autre jour lors d'une visite de suivi ...
      En tout cas, bonne chance à vous 3 pour les semaines à venir.
      Amicalement

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  4. Une page va se tourner bientôt et c'est une très belle nouvelle car ça veut dire que vous touchez du doigt ce qui vous semblait si lointain il y a encore quelques mois, et en plus, cela aura permis à Alexandre de retrouver une belle tête bien ronde, alors je suis heureuse pour vous.
    Pour l'avoir vécu, je comprends votre émotion, après s'être autant battu, on arrête pas sans ressentir quelque chose. Rassurez-vous, même si on oublie jamais ce qu'on a fait, on reprends vite le cours de sa vie.
    Bravo à vous et Félicitation pour Alexandre.
    Avec tout mon coeur, je vous embrasse bien fort tous les trois.
    A bientôt
    Amitié
    So

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    1. C'est parfaitement résumé. En octobre, tout nous paraissait long et loin, et aujourd'hui, nous sommes à Jour J-2 avec des résultats qui nous avaient été annoncés mais qu'il fallait s'imaginer. Maintenant, ils sont là, visibles et palpables. Nous sommes ravis de l'avoir fait, d'avoir tenus et d'avoir obtenus de très bons résultats, mais aussi contents que tout s'arrête.
      De votre côté, n'oubliez pas que vous et votre Association êtes en grande partie responsables de tout cela. Sans vos conseils et les échanges que nous avons eus régulièrement, nous nous serions sentis vite seuls. Même si ce n'est qu'une goutte d'eau dans tout ce que vous faites, nous espérons que cela vous permettra de continuer à conseiller et aider les parents qui se trouvent dans le même cas.
      Une chose est sûr : nous resterons en contact.
      Nous vous remercions et vous embrassons,
      Amitiés.

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