Nous avions notre 2ème RDV, hier, suite au mail du Dr Pinyot nous indiquant que l'orthèse était arrivée et qu'il ne fallait pas trop tarder pour la pose. Comme d'autres parents, nous venons de loin et, à titre exceptionnel, Le Dr Pinyot et Maria ouvrent leur cabinet le samedi matin, que ce soit pour l'arrivée d'une orthèse ou un contrôle régulier, mais pas pour une première consultation.
Nous nous sommes donc rendus à Castellar Del Vallès non sans une certain appréhension. A quoi va-t-elle ressembler (elles ont toutes des similitudes, mais on se pose toujours des questions) ? Quelles seront les nouvelles contraintes, aussi bien pour la nuit que pour le jour ? Va-t-il l'accepter ? etc ...
Juste avant nous, un couple était là aussi pour une première pose sur leur garçon. Alors qu'ils patientaient dans le cabinet pendant que Maria était en train de faire quelques ajustement de leur orthèse, le Dr Pinyot est venu nous voir dans la salle d'attente pour commencer à nous présenter l'orthèse et ce que cela impliquait. Les premières minutes furent dures car la vue de cette orthèse lorsque nous sommes directement concernés est différente des images ou même de la première visite. Nous nous étions bien préparés, mais malgré tout, nous avons une impression très étrange. L'émotion passée, nous avons été attentifs à tous les conseils, recommandations et potentiels signes d'allergie (voir Acte 5.2 | Conseils pour le port de l'orthèse).
Nous avons croisé le petit garçon et ses parents qui nous précédaient dans la cabinet médical. Il a été très sage, il n'a pas dit un mot pendant toute la consultation et en sortant, il avait même un petit sourire. Super, les enfants sont finalement très tolérants et s'adaptent facilement. Mais pour Alexandre, nous avons rapidement déchanté : entre son manque de sommeil, les 5 heures de route, la faim qui faisait son apparition et la pose de l'orthèse, nous avons passé 40 minutes délicates pendant lesquelles nous avons même découvert qu'il était capable de sortir des sons aussi aigus et stridents, limites tenables !
Maria a du réaliser quelques ajustements car, en 15 jours, la tête d'un enfant évolue vite. Nous avons appris à la mettre et à l'enlever. "Appris" est un bien grand mot lorsqu'on voit la facilité avec laquelle l'orthèse peut se mettre et s'enlever pour les parents. Pour l'enfant, c'est différent :
- en rotation, une fois le velcro serré, l'orthèse peut légèrement tourner à cause de la forme de son crâne mais aussi pour que ce dernier puisse évoluer, se reformer
- verticalement, l'orthèse est maintenue par 2 petites parties rondes qui évitent au casque de descendre vers les épaules et par une forme épousant la nuque pour éviter qu'on ne puisse la sortir sans défaire le velco.
Le reste de la journée, nous n'avons pas pu lui imposer et il l'a porté plusieurs fois 1 heure, mais pas plus. Pour des raisons inexpliqués, il est était très grincheux et intolérant. Un jour après, nous pensons que ce changement était important dans sa très courte vie car aujourd'hui, 1 jour après, il l'a quasiment porté toute la journée. Je pense que nous somme sur la bonne voie ...
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