Vendredi 7 octobre, nous avions notre 1er RDV après 6 jours de port de l'orthèse DOC Band. Durant cette période, l'arrivée de cette orthèse a été un très gros changement. Pendant les 2 premiers jours, Alexandre a logiquement été gêné, au point de prendre de petits repas ou d'avoir un sommeil plus que léger. Au réveil du 3ème jour, il avait une marque rouge sur le côté gauche de la tête. Par nécessité et comme conseillé par le Dr Pinyot, nous l'avons contacté en lui envoyant une photo. Son retour rapide, comme d'habitude, nous a rassuré puisque c'était une marque de pression normale au début du port de l'orthèse.
Comme pour les 2 voyages précédents, le trajet aller en voiture s'est bien déroulé. Il a voyagé dans un siège auto pour la 1ère fois et il n'a pas semblé déstabilisé. Il faut dire que la nacelle commençait à devenir un peu étroite et 10 heures de route allongé sur le dos, même en plusieurs fois, c'est quand même un peu fatiguant pour un petit bout.
A l'arrivée, le Dr Pinyot et Maria nous attendaient, toujours aussi gentils et agréables avec nous. Ils ont commencé par regarder l'orthèse sur sa tête avant de l'enlever. Ils nous ont fait parler et nous avons donné toutes nos impressions et ressentis. Maria a ôté l'orthèse et après quelques échanges entre eux, le Dr Pinyot nous a dit les modifications qu'ils allaient apporter. Il y avait en effet quelques points de compressions un petit peu forts, mais rien d’alarmant. Pour voir les points qu'elle doit retoucher / ajuster sur l'orthèse, Maria applique du rouge à lèvre sur les zones qu'elle estime être les plus "critiques". Elle remet le casque en place et, en le retirant, elle voit les marques de rouge à lèvres à l'intérieur de l'orthèse.
Après quelques minutes, Maria est revenue avec les modifications réalisées. L'essayage fut convaincant. A l'arrière de l'orthèse nous découvrons un nouveau velcro. L'explication est simple : Alexandre bouge beaucoup. La nuit, son orthèse a tendance à basculer un peu vers l'avant. Ce velcro permet d'attacher un petit cordon qui est relié au body et la couche. Il évite à l'orthèse de trop bouger vers l'avant du crâne et de mal se positionner pendant la nuit.
Le Dr Pinyot a effectué quelques mesures. Malgré un port de l'orthèse entre 15 et 20 heures seulement par jour (voir les raisons plus bas), son crâne a déjà évolué. Son périmètre crânien a pris 1 cm mais le plus encourageant, c'est son indice céphalique. Il était de 108,69% avant le début du traitement. Il est maintenant de 107,25%. Nous ne pensions pas du tout qu'il y aurait une évolution au but de 6 jours seulement. Génial !!!
Dernier point, le sommeil. Alexandre a toujours eu un sommeil très agité, mais il s'était bien calmé depuis 2 semaines. Mais avec le port de l'orthèse, ce changement nous a fait faire un bon en arrière. Nous leur avons expliqué les circonstances de ces sommeils et pleurs et là, après des échanges entre eux 2, ils nous annoncent avec beaucoup de délicatesse que le "problème" vient de ... nous 3.
Étonnant ? Après réflexion et un peu de recul, ils ont vu juste. Alexandre a un caractère un peu dur et il joue un peu avec nous. Vu son âge, nous pensions que leur propos étaient un peu exagérés et, comme nous ne sommes pas capables de savoir s'il a réellement mal avec cette orthèse ou si elle le gêne, il pleure et crie facilement en sachant que nous allons lui retirer. Et à chaque fois, ça marche. Ils nous ont conseillé d'insister. Il va pleurer et crier de plus belle, mais avec le temps, il comprendra qu'il n'a pas le choix et finira par s'y habituer. C'est dur, mais finalement, nous devons essayer car ils nous ont clairement dit que le traitement en dépendait puisque, pour rappel, le port de l'orthèse doit se faire 23h/24h !
Vu que son indice céphalique a déjà évolué dans le bon sens, nous devons le forcer à la porter et à résister à ses pleurs et cris ...
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