Message personnel, mais valable pour tous

Dans notre précédent article (voir Fin du traitement : photos montrant l'évolution de la brachycéphalie

), une maman nous a contacté pour avoir des conseils. Par un autre intermédiaire que ce blog, nous nous sommes déjà retrouvés face à des parents qui se posent légitimement plein de questions car l'entourage familial, l'entourage professionnel et l'entourage médical  ont tous des avis qui sont rarement concordants.

Nous allons essayer de répondre à toutes ses questions par nos propres expériences et les réponses que nous avons retenues face aux mêmes questions. Nous allons aussi vous faire part d'autres questions que nous nous sommes posées et comment nous y avons répondues.

Voici le message initial :

Bonjour,
Je lis le blog au moment ou tout est fini et je suis impressionnée des résultats mais aussi du long parcours coûteux en temps, en fatigue, en argent... Quel courage vous avez eu! Il est évident que tous ces efforts ont été très fructueux mais étant moi même concerné et étant dans le doute, l'inquiétude de prendre une décision (entre le traitement par kiné uniquement, le port d'une orthèse passive à Lyon et le port d'une orthèse dynamique en Espagne); je voulais vous demander --> qu'est ce qui vous a fait choisir l'orthèse dynamique? Mon pédiatre, le kiné qui suit ma fille depuis 15 jours et un ostéopathe m'assurent que les conséquences de sa plagiocéphalie ne seront qu'esthétique et que cet inesthétisme va en plus s'atténuer avec le repositionnement et le kiné (sachant qu'elle a déjà 8 mois). En lisant tous les témoignages de tous les blogs et forums, je sens bien que cette déformation se verra à vie. Mais comment se décider à lancer un traitement contre l'avis du personnel médical! et qui coûte 4 fois plus cher qu'un traitement en France! (et facilement deux fois plus cher qu'en Angleterre) (avec le discours que cette orthèse n'est qu'une manière de se faire de l'argent sur le dos de l'inquiétude justifiée des parents)... Voilà ce que j'entends autour de moi! Je suis perdue, mais je veux aider ma fille, que pouvez-vous me dire? Merci d'avance :-)

Bonjour,

Nous comprenons tout à fait votre inquiétude et nous allons essayer d'y répondre le plus précisément possible.

Pour la genèse de notre histoire, nous vous laissons lire la 1ère page de ce blog avec les réactions du corps médical et notre décision de quitter la France pour les soins : http://enteteateteavecalexandre.blogspot.fr/2011_09_01_archive.html

En ce qui nous concerne, nous avons un passé médical chargé et nous avons vécu les joies des soins réussis et les tristesses des échecs, désillusions et mensonges. C'est triste à dire, mais la brachycéphalie d'Alexandre ne fut au départ qu'une nouvelle épreuve. Alors lorsque le besoin s'en fait sentir, nous ne souhaitons plus nous arrêter à l'avis d'un seul médecin. La médecine n'est pas une science exacte et ce qui est valable pour certains ne l'est pas forcément pour tous.

Pour en revenir à Alexandre, au bout de 2 mois déjà, nous nous apercevions que sa tête changeait et notre crainte ne venait pas de l'esthétique mais de son développement en général. Le cerveau et le cœur sont 2 pièces maîtresses dans le corps et notre cerveau est le relai de tous nos sens. Nous ne souhaitons pas en faire un génie ni un mannequin, nous voulons simplement qu'il ait une vie normale. Une vie qu'il se fera au fil du temps et non pas une vie que sa santé lui imposera. Peut-être qu'il n'y aurait rien eu (ou qu'il n'y aura rien) de négatif dans son développement, mais qui peut l'affirmer ? PERSONNE ! Même la médecine n'a pas suffisamment de recul sur ces pathologies qui commencent de plus en plus à prendre d'importance par le nombre de cas recensés.

Le crâne d'un enfant est encore malléable jusqu'à 18 mois en moyenne et c'est dans ce laps de temps qu'il faut agir. Le fait d'agir ne sera peut-être que de la prévention mais personne ne sait dire comment un enfant va se développer ou peut-être dans les films de Science-fiction. Après 2 ans, il faudra peut-être passer à de la chirurgie avec d'autres conséquences, mais aussi peu de recul. Et la chirurgie, nous n’en voulions pas.

Nous ne jugerons pas les avis du corps médical qui vous entoure mais nous allons simplement vous donner des faits réels :

- notre neveu va faire 3 ans. Il a une plagiocéphalie qui n'a été traitée que par kiné et ostéopathie lorsqu'il était plus jeune. Sa tête est toujours aussi déformée. Les cheveux atténuent à peine sa pathologie. Son développement est normal (pas de problèmes sur ses sens, ni sur sa motricité ou son comportement). Le seul point négatif vient de ses parents : ils sont souvent inquiets comme s’ils avaient la crainte qu’un jour on leur annonce que … … (exemple : un problème médical). Est-ce légitime de s'inquiéter ? Oui quand nous sommes des parents qui aimons nos enfants, mais cela ne veut pas dire qu'il sera différent des autres, en dehors de la forme de sa tête.

- nous avons revu la pédiatre qui considérait que "le crâne n'était qu'une boîte dans laquelle le cerveau finirait par trouver sa place". Elle a admis l'efficacité du traitement et a reconnu que sa tête avait une "jolie forme". Puis elle nous a dit qu'elle avait des parents inquiets qui souhaitaient des renseignements (que nous lui avons donnés avec grand plaisir)

- la radiologue qui nous a suivis pendant toute la grossesse fait maintenant de la prévention sur ces pathologies. Dès qu'elle a un enfant dans ce cas, elle recommande aux parents de suivre l'évolution avec attention et les renvoie vers d'autres médecins si nécessaire

- notre médecin traitant a un enfant qui est né 15 jours après Alexandre. Il connaissait la pathologie avant de nous voir mais se sentait impuissant face à des parents désemparés. Nous lui avons donné toutes les adresses, dépliants, conseils qui nous ont poussés vers ce choix et il fait maintenant de la prévention

- notre ancien ostéopathe, lui, ne veut rien savoir. C'est de la "chance". Libre à lui de le penser, mais les faits sont là et nous ne sommes pas la seule famille à obtenir de tels résultats.

Pourquoi avons-nous choisi une orthèse dynamique ? Il faut comprendre le terme dynamique par évolutif ce qui, au premier abord paraît mieux (ressenti personnel). Ensuite, nous ne croyions plus en la kiné et l'ostéopathie (encore un avis personnel) pour ce genre de pathologie. Le Dr Pinyot nous a répondu en 48 heures avec un RDV dans les 3 jours alors que le Dr Boetto (Toulouse) et son service ne nous ont pas répondu ni rappelé pendant plusieurs jours (ni jamais d'ailleurs). Quand la notion de temps est importante pour un soin, la réactivité d'un médecin montre aussi son intérêt et son investissement pour une pathologie. Nous avons eu ensuite la chance de parler à des parents sur Toulouse qui sont passés par le Dr Boetto. Certains sont allés au bout, d'autres ont arrêté tellement c'était une souffrance physique pour leur enfant mais aussi mentale et physique pour eux. Ils souffraient à travers leur enfant et ne supportaient plus de le voir ainsi. Ils sont partis à Barcelone, ont repris le traitement par orthèse dynamique et sont allés au bout. Tout le monde revivait et ils pouvaient enfin se projeter au-delà de la journée ! Leur enfant ne souffrait plus et acceptait le traitement !

Pour l’orthèse dynamique, à chaque RDV, Maria l’a retouchée et l'a adaptée à l'évolution du crâne d'Alexandre. Il a fallu parfois creuser, et parfois ajouter un peu de mousse. Sur les photos, vous remarquerez l'évolution de la position de son front, de ses oreilles, … L'orthèse a suivi et a entrainé toutes ses évolutions pour éviter les blessures ou les désagréments.

Nous avons discuté avec des parents qui ont suivi ce traitement. Nous avons aussi épluché le site du Dr Pinyot et celui du Cranial Technologies Inc.

Il faut bien avouer que notre choix pour cette orthèse n’est pas uniquement médical. Il y a le relationnel avec le médecin mais il y a aussi votre ressenti et vos convictions et ce petit plus qui vous dit que vous faites le bon choix.

Comment s'est comporté Alexandre avec son casque ? 1 semaine d'adaptation a suffi ! Il était un peu ronchon, mais plus par contrariété de ne plus avoir la tête sur le matelas que par une gêne ou une douleur quelconque. Dites-vous que des enfants aussi jeunes ont un pouvoir d'adaptation qui est impressionnant. La même « contrainte » à notre âge serait vécue comme insurmontable. En fait, il était un peu ronchon mais l’arrivée du casque est tombée pendant l’arrivée des premières dents (à 4 mois déjà !). Etait-ce les dents ou le casque ? Nous n’en savons rien, mais ça n’a pas duré.

Pour les points de compression, c’est sans doute un peu barbare voire effrayant comme terme mais il faut relativiser. Leur tête est très malléable mais fragile. Ses points sont donc légers mais efficaces. Sur les photos du milieu (au milieu du traitement), vous voyez de petites zones rouges derrière les oreilles. C’est le maximum qu’il a eu ! Il n’a jamais eu d’hématome ou de coupures. Ses petites rougeurs se sont estompées en quelques heures (nous lui avons retiré le casque maximum 3 heures consécutives) après lui avoir appliqué une crème conseillée par le Dr Pinyot (même composition que les crèmes pour les rougeurs au niveau des fesses des bébés). Ses rougeurs étaient plus visibles au réveil du matin que lors du reste de la journée pour une raison simple : il suffisait qu’Alexandre reste la tête sur le côté pendant plusieurs heures de sommeil pour les voir. Dès qu’il bouge, il change lui-même les appuis et les rougeurs sont quasi inexistantes. Il faut surveiller au quotidien et ne jamais arriver à une plaie (1 à 2 % des cas seulement). Dès qu’il y a une plaie, le traitement s’arrête jusqu’à une cicatrisation complète puis reprend (dommage de perdre 2 à 3 semaines). Il vaut mieux lui retirer 1 ou 2 heures de plus et ne pas avoir de plaie plutôt que de respecter la règle à 100%. Ces conseils viennent du Dr Pinyot. Il faut juste les respecter. Une fois de plus, si vous avez un doute, envoyez la photo des rougeurs de votre enfant au Dr Pinyot et il vous répondra dans les plus brefs délais. A chaque visite, Maria verra les zones les plus rouges et modifiera le casque en conséquence.

L’autre point à prendre en compte : le contact physique avec votre enfant sera différent. Les câlins sont parfois un peu rudes (surtout pour vous) et vous n’échapperez pas à quelques coups de casque. Là encore, Alexandre l’a vite compris et nous profitions du nettoyage du casque pour lui montrer toute notre affection.

Nous nous sommes posé ces questions :

- est-ce qu'il vaut mieux un traitement de proximité peu onéreux (et remboursable) avec la crainte de voir notre enfant souffrir (ou pas), des RDV difficiles à prendre, une mauvaise réactivité du corps médical OU un traitement loin et coûteux mais dont l'efficacité est démontrée avec des enfants qui vivent comme si de rien n'était avec leur orthèse ? Pour cette question, vous connaissez la réponse, ce blog en est l'exemple.

- est-ce que l'aspect financier doit être un paramètre lorsqu'on aborde la santé de son enfant ? Oui et non. Non parce qu'en 2011, il n'est pas normal de parler d'argent pour pouvoir soigner quelqu'un, mais la réponse est oui lorsqu'on doit faire face à des traitements onéreux et dont les seules aides peuvent venir des proches, amis ou banques. En quelques minutes seulement, nous étions d'accord pour arrêter tous nos projets et consacrer nos économies au présent et à l'avenir d'Alexandre. Notre seul et unique but était de le voir grandir sans souffrance physique ou psychologique (moquerie d’autres enfants qui ne comprennent pas encore que nous pouvons être différents). Et puis, le regard des autres ne devait pas lui poser des problèmes.

- que risquons-nous en allant voir le Dr Pinyot pour une consultation ? RIEN DU TOUT ! Au pire, il ne peut rien faire pour nous et nous repartons déçus voir abattus mais nous avons au moins un avis d'un professionnel avec sa propre méthode de traitement. Ou sinon, nous aurons un problème relationnel avec lui mais son traitement est efficace et nous prendrons sur nous. Au mieux, notre feeling est bon, nous sommes convaincus et nous commençons le traitement. La consultation est à 30 € + les frais liés à l'aller-retour en voiture.

- tiendrons-nous le coup physiquement ? Oui, oui et oui. Il y aura des baisses de régime, des baisses de moral, c’est certain, mais nos enfants ne sont pas hospitalisés pour des maladies graves pour plusieurs mois ou années. Certes, ils ne sont pas non plus libres comme la majorité, mais il faut voir cela en se projetant dans le futur et s’imaginer que tout est fait pour le bien de l’ensemble de la famille. Le meilleur remède ? Prendre une journée par mois sans son enfant. Ce n’est pas cruel, c’est une nécessité. L’enfant est chez la nounou ou est gardé par un proche. Et vous ? Allez faire du shopping, un massage, une séance de balnéo, un ciné ou un resto en couple ou entre amis, dormez ou restez devant la télé avec un bon film, faites du sport. Bref, videz-vous la tête pendant quelques heures et vous verrez que cela regonflera vos batteries à bloc.

- que va penser le corps médical qui suit Alexandre dans ses premiers mois de vie ? Excusez-nous des termes, mais nous avons réagi ainsi : on s'en fout ! Des pédiatres, kinés, ostéopathes, il en existe plein et nous n'avons pas à nous justifier de nos choix. Nous faisons ça pour lui et pour nous, par pour eux. Le diplôme ne fait pas tout. Pour rester performant dans son domaine, il faut avoir une certaine ouverture d'esprit et du recul. Soit ils acceptaient, soit nous allions voir d'autres médecins. Ce fut du 50-50.

- que vont penser nos proches et amis lorsque nous aurons pris une décision ? C'était une inconnue. Nous leur avons simplement demandé de nous faire confiance, que nous avions pesé le pour et le contre, qu'il y avait de points positifs et négatifs, qu'il y aurait des contraintes, mais que nous étions sur la même longueur d'onde. Mais le plus important : NOUS ETIONS CONVAINCUS DE NOS CHOIX ! Et ça, personnellement, rien ne peut aller contre.

- et si personne ne comprenait notre choix ? Franchement, vous y croyez vraiment ? Admettons que cela arrive. Pour nous, cela ne nous faisait rien. Nous considérions que les gens qui ne nous comprendraient pas, perdraient de notre estime et que, si nous devions choisir entre eux et Alexandre, notre choix serait facile. Vous verrez, les gens sont tellement tristes de ce qui vous arrive, qu’ils en deviennent très compréhensifs.

- professionnellement, comment se comporteront nos employeurs ? L'un de nous fait parti du corps médical et l'autre travaille dans l'industrie pour … le corps médical ! Nous sommes donc plus ou moins en lien direct avec des patients, leurs interrogations, leur souffrance, etc … Il aurait été étonnant que nos patrons ne soient pas compréhensifs.

- aurons-nous besoin d'aide extérieure, autre que financière ? Nous sommes partis du principe que personne ne pouvait nous aider. Nous avons imaginé tout ce qui pouvait nous arriver et comment nous y ferions face (voiture en panne ? Nous prendrons le train. Grosse fatigue ? Nous nous relaierons toutes les heures au volant. Alexandre sera malade en voiture ? Mon petit chéri, ce sera le prix à payer, comme pour nous d'ailleurs. Serons-nous assez fort physiquement et mentalement ? La réponse est une question : avons-nous le choix ? Nous avons passé d'autres épreuves. Celle-ci ne doit pas être plus dure. Etc …)

- que vont penser les gens qui le voient avec son orthèse ? Nous ne savons pas, mais pourquoi penseraient-ils mal ? Nous parlions plus haut du regard des autres, mais pour lui et jusqu’à un certain âge. Nous, c’est différent. Nous savons comment nous comporter face à des gens qui souhaitent savoir par curiosité ou face à d’autres gens qui critiquent sans savoir. Nous avons de la répartie et nous n’avons jamais eu de complexe à dire ce que nous pensions, même sans connaître les gens. Que seriez-vous prête à faire pour défendre votre fille ? Beaucoup plus que ce que vous croyez. Nous savons aussi que les gens que nous apprécions sont ceux qui auront un comportement exemplaire.

En résumé, voilà ce que nous avons fait :

- quel est le meilleur traitement pour nous ? (c’est très subjectif, je vous l’accorde)

o   celui du Dr Pinyot à Barcelone

- sommes-nous convaincus de l’efficacité du traitement ?

o   OUI

- sommes-nous capables d’assurer financièrement ?

o   Oui, mais ce ne sera pas facile tous les jours

- comment allons-nous y allez ?

o   en voiture. A/R dans la journée ou sur 2 jours si nécessaire

- est-ce que nos employeurs nous aménagerons nos charges de travail ?

o   oui même si ce n’est pas évident

- tiendrons-nous le coup ?

o   nous n’avons pas le choix. Nous ne devons pas avoir de regret plus tard

- nos parents et proches sont informés. Quelle a été leur réaction ?

o   très bonne. C’est encourageant et revigorant

- et le corps médical actuel en France ?

o   la famille d’abord. Alexandre est notre priorité.

Pour vous, à 8 mois, vous avez encore la possibilité d’apporter encore beaucoup à votre fille. Posez-vous un maximum de question (maintenant sa tête est comme ça, mais comment j’aimerai voir ma fille et qu’est-ce que je ne veux pas pour elle ?). Ensuite, prenez RDV avec le Dr Pinyot, allez-y, laissez-le ausculter votre fille, vous parler de ce qu’il pense faire et le résultat qu’il peut obtenir. Prenez-le temps de réfléchir pour ne jamais avoir de regret. Si vous ne continuez pas avec lui, vous aurez un avis. Si vous n’allez jamais le voir, vous vous poserez toujours des questions sans jamais avoir de réponse de sa part.

Dernier conseil : si ce n'est déjà fait, visitez intégralement le site de l'Association Plagiocéphalie, Info et Soutien.

Et puis, si vous avez d'autres questions ou si nous n'avons pas répondu aux vôtres, n'hésitez pas à nous les (re)poser.

A très bientôt,