22 janv. 2012

Rencontre imprévue ...

Lors de notre dernier RDV, nous avons fait la connaissance d'un jeune couple et de leur enfant. Tous 3 venaient du Sud de la France et avaient RDV pour la première fois avec le Dr Pinyot et Maria. Cela fait 1 an qu'ils font le tour des médecins, ostéopathes, kinés, etc ... et, eux aussi ont eu droit : "ça va revenir tout seul", "les cheveux vont masquer tout ça", "ne vous inquiétez pas", etc...
Ils ont voulu faire confiance au corps médical français et aujourd'hui, leur enfant a 1 an et il n'y a as eu d'évolution au niveau de sa tête. Alors, comme nous, ils ont fini par prendre les choses en main et ont contacté le Dr Pinyot.
Nous vous recommandons le témoignage d'une maman qui vit au Québec une expérience complètement différente des parents en France. Pourquoi une telle différence entre 2 pays qui ont tellement de points communs ? (Voir le témoignage dans les commentaires de cet article)

Comme notre consultation a eu lieu avant la leur, nous ne pouvons pas (et ne voulons pas) parler de la pathologie qui touche leur enfant. Nous pouvons simplement dire qu'ils ont encore une chance de trouver une solution et de voir une évolution pour leur enfant.

Alors nous espérons très fort qu'ils vont pouvoir continuer avec le Dr Pinyot et Maria et ne plus devoir s'inquiéter pour la santé de leur enfant. Comme nous savons qu'ils lisent notre blog, nous leur souhaitons beaucoup de réussite dans le traitement (les témoignages positifs ne manquent pas). Avec le temps, le plus contraignant reste les aller/retour qui fatiguent toute la petite famille. Mais lorsqu'on pense à l'avenir, on se dit que le jeu en vaut la chandelle pour le futur de tous et que cette fatigue n'est que provisoire.

Bon courage à vous 3 ainsi qu'à tous ceux qui vont commencer ou sont en cours de traitement.
N'hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez plus de renseignements sur le traitement DOC Band en Espagne.

21 janv. 2012

Acte 14 | 9ème visite après 16 semaines de port de l'orthèse (7 semaines avec la 2ème orthèse)

Hier, nouvelle visite. Nous approchons de la fin du traitement tout doucement mais toujours avec confiance.
Maria est d'abord étonnée de sa forme de crâne. Elle lui enfile alors une cagoule très fine (comme pour le moulage). Cette cagoule a l'avantage d'être uniforme tant sur la couleur que sur la forme. Dans de nombreux cas, les cheveux ont tendance à pousser un peu n'importe comment. C'est principalement du à l'orthèse : certaines zones ne sont jamais en contact avec l'orthèse et les cheveux poussent normalement, tandis que les zones recouvertent ont des cheveux plus courts. Il y a une 3ème zone : celle située derrière la tête, là où il y a les appuis les plus importants. Dans cette zone, les cheveux sont quasi inexistants). A la fin du traitement, tout rentrera dans l'ordre, mais en attendant, Maria est "troublée" par ces longueurs et densités différentes de cheveux. D'où l’utilité de la cagoule.
En fait, la cagoule a mis en évidence que le crâne d'Alexandre est visuellement symétrique. La légère plagiocéphalie n'est décelable que sur le papier (environ 1 mm d'écart). Nous verrons à la fin du message ce que la cagoule a permis de mettre en évidence.

Au niveau dimensionnel, tout a évolué : largeur, longueur et périmètre crânien. Mais l'indice céphalique n'a quasiment pas évolué (environ 0,6% de gain). Pourquoi les différences entre 2 visites sont aussi importantes ? Personne ne sait vraiment. Mettons ça sur le compte de la nature qui n'est pas un facteur maîtrisable et un peu sur la méthode de mesure qui n'est pas forcément reproductible.


 Nous avons vu ci-dessus que son indice céphalique n'avait pas beaucoup bougé, contrairement aux dimensions. Ci-dessous, les dimensions de son crâne. Nous avons rajouté cette semaine l'évolution de son périmètre crânien. Cette donnée met en évidence que l'orthèse n'a pas d'impact négatif sur la croissance de l'enfant et est conforme aux courbes de tendance que chaque parent peut trouver dans le carnet de santé de son enfant ou sur internet. Donc tout, va bien !


Si on se contente de regarder uniquement l'indice céphalique, il y a de quoi être déçu. Mais est-ce vraiment le seul paramètre important ? La réponse est NON !
Dans les message précédents, nous avions mis en évidence que les 2 os pariétaux devaient naturellement suivre l'os occipital et que pour le moment, il y avait comme un méplat disgracieux : ils ne suivaient pas. Et bien cette semaine, la bonne nouvelle vient de là ! Le méplat entre l'os occipital et les os pariétaux s'est arrondi au niveau de la fontanelle arrière. Nous n'en avions pas vraiment conscience mais la cagoule a mis ce point en avant et c'est une grosse satisfaction. Sa tête s'arrondit derrière, en dehors des "zones de mesures".

En résumé, le point positif vient de la forme générale de sa tête qui s'arrondit même si les proportions ne sont pas encore dans la "moyenne".
Comme Alexandre ne se promènera pas avec son indice céphalique tatoué sur le front, il faut juste qu'il ait des proportions visuellement acceptables pour éviter le regard des gens par fois  incompréhensifs et intolérants.

8 janv. 2012

Acte 13 | 8ème visite après 14 semaines de port de l'orthèse (5 semaines avec la 2ème orthèse)

Vendredi 06 janvier 2012 était le 1er RDV de l'année. Notre voyage fut étrangement calme : très peu de voitures sur la route et, arrivés à Castellar Des Vallès, tout était fermé ! Ce fut une de nos premières questions au Dr Pinyot et là, sa réponse nous a laissé sur le c.. ! En Espagne comme en France, le 06 janvier est le jour de l’Épiphanie. Sauf qu'en Espagne ce jour est férié et le Dr Pinyot et Maria nous reçoivent à titre exceptionnel puisque le cabinet est fermé ! Nous sommes très gênés mais nous n'étions pas au courant de ce jour férié.

Pour la petite histoire : le 6 janvier, c'est le jour de l’Épiphanie que les enfants reçoivent les cadeaux et non à Noël. On profite de ce "Jour des 3 rois" pour échanger les cadeaux de Noël puisqu'originalement, ce sont les rois mages qui apportèrent des présents 12 nuits après la naissance de l'enfant Jésus. La veille de l’Épiphanie, il y a des défilés et des carrosses paradent dans les rues. Il y a dans certaines villes des Cabalgatas (chevauchées), où défilent Gaspard, Balthazar et Melchior sur des chars, suivis de cavaliers à cheval ou à chameau, qui distribuent des bonbons et des fruits confits aux enfants.

Pour en revenir à Alexandre, les premières minutes sont un rituel : mesures, observations, réajustements de l'orthèse, ... Et là, la déception d'il y a 2 semaines sur la faible évolution, a fait place à une grande satisfaction : le gain est de 2,5% ! Génial !
Place à l'habituelle courbe :
Cette courbe a une explication qui est très intéressante et qui nous amène à créer une 2nde courbe : les dimensions de son crâne. Depuis le 7 octobre 2011, la largeur de son crâne n'a pas bougé d'un millimètre contrairement à la longueur qui a a progressé de 2,1 cm. Cela montre que :
- l'orthèse ne comprime pas le crâne et ne le blesse pas
- l'orthèse est suffisamment rigide pour maintenir cette largeur.
C'est donc un excellent compromis en souplesse et rigidité !
Les améliorations progressives apportées par Maria au fil des visites y sont bien sût pour quelque chose, et cela montre aussi que chaque diagnostic était bon.
Après, petit point négatif : les 2 os pariétaux ne reviennent pas aussi vite qu'espéré et ces évolutions se prolongeront après le traitement. La légère plagiocéphalie du départ est à nouveau présente.
A nous de surveiller tout cela !

RDV dans 15 jours !

Meilleurs voeux !

Alexandre se joint à nous pour vous souhaiter une très bonne année 2012. Nous vous souhaitons beaucoup de bonheur et, si vous êtes sur ce blog, c'est que vous êtes touchés de près ou de loin par la plagiocéphalie ou la brachycéphalie.
Alors, en plus de vous souhaiter une très bonne santé, nous espérons que le ou les enfants que vous connaissez dans ce cas, aient beaucoup de réussite dans leur traitement en cours ou à venir.
Même si ça bouge de plus en plus, nous espérons que le corps médical soit de plus en plus mobilisé pour prendre en compte cette pathologie.