Notre dernière visite à Barcelone remontait au 17 février 2012. Ce jour là, Alexandre et nous n'avions plus aucune contrainte. Il avait alors 8 mois et demi. Si l’innocence de son âge lui permettait d'être libre comme l'air, nous avions quand même une certaine appréhension des mois à venir. A cet âge, le crâne n'est pas encore très solide et les fontanelles pas encore complètement fermées. Malgré les affirmations du Dr Pinyot et de Maria, nous avions peur que ce soit un peu réversible.
Les premières semaines, nous avons été très attentifs mais sans avoir de vrais chiffres, car il faut bien avouer que nos yeux ne sont pas des compas et que nous nous rattachons souvent à ces pourcentages et autres dimensions !
Alors fin août, nous avons recontacté le Dr Pinyot pour un RDV sur le thème : que s'est-il passé en 7 mois ? Maintenant qu'Alexandre est plus grand, c'était aussi pour nous l'occasion de les revoir et de passer un petit week-end tous les 3.
Nous étions donc à Barcelone le 14 septembre 2012. Il a maintenant 15 mois et 9 jours et cela fait 7 mois qu'il n'a plus d'orthèse. Les retrouvailles avec Maria sont chaleureuses. Le Dr Pinyot, lui, est ralenti sur l'autoroute.
Comme à l'époque, les prises de mesure commencent, mais nous avons oublié à combien nous en étions restés pour comparer au fur et à mesure :
- périmètre crânien : 47 mm contre 45,4 mm en Février
- largeur : 13,8 mm contre 13,4 mm en Février
- longueur : 15,8 mm contre 15,3 mm en Février
- IC (indice céphalique) : 87,34 % contre .... suspense .... 88,60 % en Février
- symétrie : nous avons oublié les chiffres, mais les 2 diagonales ont la même mesure, au millimètre près. Plus du tout de plagiocéphalie. Symétrie parfaite !
Pour nous c'est incroyable, mais ils ne sont pas surpris : son indice céphalique a encore évolué, dans le bon sens et sans orthèse. Il paraît même qu'il va continuer à évoluer jusqu'à l'âge de 2 ans (voire 3 ans pour certains enfants). L'explication est simple : c'est une évolution normale pour tout enfant, même ceux qui ont un crâne "normal" sans jamais avoir porté d'orthèse. Si nous faisons un calcul très basique, nous pourrions encore gagner entre 1,5 et 2% d'ici juin 2013 (pour ses 2 ans), mais ce n'est que de la théorie et de la pure spéculation ! Nous sommes une nouvelle fois ravis !
Ensuite Maria lui a fait des tests très basiques pour contrôler la mobilité de son cou. Elle a fait un peu de bruit sur son côté gauche, à hauteur de son épaule, puis à droite, à gauche, ... Elle a refait le même test avec le bruit à 15 cm au dessus de son épaule, des 2 côtés, le but étant de voir comment il tourne la tête. Comme Alexandre a eu une orthèse très jeune (il n'avait pas 4 mois au 1er jour de port), les muscles de son cou se sont développés avec ce "poids" sur sa tête (léger pour nous, mais proportionnellement un peu élevé pour un petit bout d'choux). Il est possible, dans certains cas, qu'un ou plusieurs muscles soient un peu contractés ou aient un peu de retard au développement. Elle a refait les tests un peu plus tard car elle a eu un doute sur son côté gauche. Ses yeux se dirigeaient vers le bruit mais pas toute sa tête. Après plusieurs essais, il s'avère que tout va bien : il joue la carte de la simplicité sans trop se fatiguer (un peu faignant notre fils ?). Mais dès que le bruit est un peu plus derrière, la tête tourne correctement.
Dans tous les cas, nous allons partager un de leurs conseils : régulièrement il faut regarder son enfant de face et de dos et regarder si la tête penche d'un coté ou de l'autre. Si c'est le cas, c'est signe d'un petit manque de souplesse des muscles du cou et, à cet âge, un petit passage chez un kiné ou osthéo suffit à tout faire rentrer dans l'ordre. Le Dr Pinyot nous a montré un étirement que les parents peuvent aussi faire sans souffrance, mais nous préférons ne pas vous en parler car ce serait trop dur à expliquer et nous ne voulons pas faire de mal à votre enfant s'il était mal exécuté. Dans tous les cas, nous ne le ferons pas et, si le cas devait arriver, nous le mettrions entre les mains de notre kiné préférée (coucou Stéphanie !).
Ce conseil est aussi valable dès la naissance et ce torticolis peut favoriser l’apparition d'un plagiocéphalie ou d'une brachycéphalie. A surveiller.
Que dire de plus ? Rien de nouveau : nous sommes très heureux et rassurés. 6 mois un peu difficile parfois pour un tel résultat, c'est merveilleux !
30 août 2012
Comment nous contacter ?
Nous avons eu quelques demandes de personnes qui souhaitaient nous contacter sans passer par les commentaires en fin de chaque article pour des raisons de confidentialité. Nous pouvons le comprendre et, ne souhaitant pas donner notre adresse personnelle, nous en avons créé une, spécifique à ce blog :
Cela peut paraître complexe, mais vous verrez que nous avons simplement pris la première lettre de chaque mot de ce blog : En Tête A Tête Avec Alexandre.
Cela nous fait ETATAA transformé en ETAT2A, car ETATAA était déjà pris.
Comme pour les commentaires, nous y répondrons avec plaisir et en essayant d'être le plus complet possible.
En ce qui concerne les encouragements, privilégiez les commentaires. Cela nous touche, nous encourage à continuer à vous informer, valorise ce blog et nous pouvons les partager avec vous.
Cela peut paraître complexe, mais vous verrez que nous avons simplement pris la première lettre de chaque mot de ce blog : En Tête A Tête Avec Alexandre.
Cela nous fait ETATAA transformé en ETAT2A, car ETATAA était déjà pris.
Comme pour les commentaires, nous y répondrons avec plaisir et en essayant d'être le plus complet possible.
En ce qui concerne les encouragements, privilégiez les commentaires. Cela nous touche, nous encourage à continuer à vous informer, valorise ce blog et nous pouvons les partager avec vous.
27 août 2012
De retour ...
Cela fait 4 mois que nous ne vous avons pas donné de nouvelles d'Alexandre ! C'est un peu trop long et nous nous en excusons. Nous avons été attentifs à tous les messages de sympathie que vous nous avez envoyés et nous y avons répondus. Toutefois, il faut bien avouer que nous aurions du être un peu plus actifs sur notre blog ...
Alexandre va très bien et c'est tant mieux. Sa tête s'est petit à petit arrondie. Il y avait des "creux" aux jonctions entre les os pariétaux et l'os occipital, mais tout cela est en train de s'uniformiser tout doucement, vraiment doucement. Les fontanelles sont bien refermées et dures. Tout est en train de se mettre en place naturellement pour notre plus grand plaisir. La dernière visite chez notre pédiatre a montré que son périmètre crânien évoluait normalement. Sa courbe reste constante.
Visuellement, son os occipital est un peu "plus droit (vertical)" que chez d'autres enfants, mais rien de choquant. Il ne faut pas oublier que ce même os était droit il y 1 an, dans le prolongement de sa nuque. La symétrie est toujours la même. Les oreilles ont maintenant trouvé leur place et il n'a plus du tout le haut de la tête relevé.
Sur le plan du développement neurologique et moteur, rien à dire non plus. Il marche depuis 10 jours maintenant. Sa marche est encore hésitante, mais comme chez tous les autres enfants qui "débutent". Sa dextérité est bonne pour son âge. Rien à dire non plus du côté de son audition et de sa vue. Les nombreuses otites qu'il avait eues avec l'orthèse continuent à être présentes, mais c'est surtout lier aux dents qui poussent, qui poussent .... (la 16ème est en train de sortir alors qu'il n'a pas encore 15 mois).
Il y a quand même 2 points sur lesquels il est différent de la majorité des enfants : il n'arrête pas de parler et il est sans cesse en mouvement. Une vraie tiabèque (expression locale pour décrire une personne toujours en train de parler, bavarder). Certes, à part des "papa" à longueur de temps, les autres mots ne sont pas inscrits dans le dictionnaire, mais nous apprécions les moments où il s'endort ! Vous connaissez Baby Taz ? Il bouge autant, parle autant (et aussi incompréhensible), mais il est beaucoup plus mignon.
Autant dire que nous n'avons aucun problème. Nous n'aimons pas sectoriser ou faire des groupes de population, mais Alexandre est maintenant comme les autres enfants, avec un développement tout à fait normal.
Génial, non ?
Alexandre va très bien et c'est tant mieux. Sa tête s'est petit à petit arrondie. Il y avait des "creux" aux jonctions entre les os pariétaux et l'os occipital, mais tout cela est en train de s'uniformiser tout doucement, vraiment doucement. Les fontanelles sont bien refermées et dures. Tout est en train de se mettre en place naturellement pour notre plus grand plaisir. La dernière visite chez notre pédiatre a montré que son périmètre crânien évoluait normalement. Sa courbe reste constante.
Sur le plan du développement neurologique et moteur, rien à dire non plus. Il marche depuis 10 jours maintenant. Sa marche est encore hésitante, mais comme chez tous les autres enfants qui "débutent". Sa dextérité est bonne pour son âge. Rien à dire non plus du côté de son audition et de sa vue. Les nombreuses otites qu'il avait eues avec l'orthèse continuent à être présentes, mais c'est surtout lier aux dents qui poussent, qui poussent .... (la 16ème est en train de sortir alors qu'il n'a pas encore 15 mois).
Il y a quand même 2 points sur lesquels il est différent de la majorité des enfants : il n'arrête pas de parler et il est sans cesse en mouvement. Une vraie tiabèque (expression locale pour décrire une personne toujours en train de parler, bavarder). Certes, à part des "papa" à longueur de temps, les autres mots ne sont pas inscrits dans le dictionnaire, mais nous apprécions les moments où il s'endort ! Vous connaissez Baby Taz ? Il bouge autant, parle autant (et aussi incompréhensible), mais il est beaucoup plus mignon.
Génial, non ?
28 avr. 2012
La joie d'un enfant à la fin de son traitement
Cette photo date du 17 février, le jour de la fin de son traitement (voir Fin du traitement : photos montrant l'évolution de la brachycéphalie). Vous pouvez y voir Alexandre, encadré du Dr Pinyot et de Maria.
Cette photo se dispense de commentaire : tout le monde est ravi. Alexandre parce que son traitement est maintenant terminé (il n'en est pas encore conscient, mais il le montre déjà bien) et le Dr Pinyot avec Maria parce que c'est un nouveau succès dans le traitement de ce type de pathologie.
Elle restera aussi comme un très bon souvenir de 2 personnes qui ont changé le début de sa vie pour qu'elle soit normale dans les années à venir.
Nous allons les revoir dans quelques semaines pour un petit bilan et nous vous tiendrons bien évidemment informé des évolutions de sa tête.
Cette photo se dispense de commentaire : tout le monde est ravi. Alexandre parce que son traitement est maintenant terminé (il n'en est pas encore conscient, mais il le montre déjà bien) et le Dr Pinyot avec Maria parce que c'est un nouveau succès dans le traitement de ce type de pathologie.
Elle restera aussi comme un très bon souvenir de 2 personnes qui ont changé le début de sa vie pour qu'elle soit normale dans les années à venir.
Nous allons les revoir dans quelques semaines pour un petit bilan et nous vous tiendrons bien évidemment informé des évolutions de sa tête.
10 avr. 2012
Message personnel, mais valable pour tous
Dans notre précédent article (voir Fin du traitement : photos montrant l'évolution de la brachycéphalie
), une maman nous a contacté pour avoir des conseils. Par un autre intermédiaire que ce blog, nous nous sommes déjà retrouvés face à des parents qui se posent légitimement plein de questions car l'entourage familial, l'entourage professionnel et l'entourage médical ont tous des avis qui sont rarement concordants.
Nous allons essayer de répondre à toutes ses questions par nos propres expériences et les réponses que nous avons retenues face aux mêmes questions. Nous allons aussi vous faire part d'autres questions que nous nous sommes posées et comment nous y avons répondues.
Voici le message initial :
Bonjour,
Je lis le blog au moment ou tout est fini et je suis impressionnée des résultats mais aussi du long parcours coûteux en temps, en fatigue, en argent... Quel courage vous avez eu! Il est évident que tous ces efforts ont été très fructueux mais étant moi même concerné et étant dans le doute, l'inquiétude de prendre une décision (entre le traitement par kiné uniquement, le port d'une orthèse passive à Lyon et le port d'une orthèse dynamique en Espagne); je voulais vous demander --> qu'est ce qui vous a fait choisir l'orthèse dynamique? Mon pédiatre, le kiné qui suit ma fille depuis 15 jours et un ostéopathe m'assurent que les conséquences de sa plagiocéphalie ne seront qu'esthétique et que cet inesthétisme va en plus s'atténuer avec le repositionnement et le kiné (sachant qu'elle a déjà 8 mois). En lisant tous les témoignages de tous les blogs et forums, je sens bien que cette déformation se verra à vie. Mais comment se décider à lancer un traitement contre l'avis du personnel médical! et qui coûte 4 fois plus cher qu'un traitement en France! (et facilement deux fois plus cher qu'en Angleterre) (avec le discours que cette orthèse n'est qu'une manière de se faire de l'argent sur le dos de l'inquiétude justifiée des parents)... Voilà ce que j'entends autour de moi! Je suis perdue, mais je veux aider ma fille, que pouvez-vous me dire? Merci d'avance :-)
Je lis le blog au moment ou tout est fini et je suis impressionnée des résultats mais aussi du long parcours coûteux en temps, en fatigue, en argent... Quel courage vous avez eu! Il est évident que tous ces efforts ont été très fructueux mais étant moi même concerné et étant dans le doute, l'inquiétude de prendre une décision (entre le traitement par kiné uniquement, le port d'une orthèse passive à Lyon et le port d'une orthèse dynamique en Espagne); je voulais vous demander --> qu'est ce qui vous a fait choisir l'orthèse dynamique? Mon pédiatre, le kiné qui suit ma fille depuis 15 jours et un ostéopathe m'assurent que les conséquences de sa plagiocéphalie ne seront qu'esthétique et que cet inesthétisme va en plus s'atténuer avec le repositionnement et le kiné (sachant qu'elle a déjà 8 mois). En lisant tous les témoignages de tous les blogs et forums, je sens bien que cette déformation se verra à vie. Mais comment se décider à lancer un traitement contre l'avis du personnel médical! et qui coûte 4 fois plus cher qu'un traitement en France! (et facilement deux fois plus cher qu'en Angleterre) (avec le discours que cette orthèse n'est qu'une manière de se faire de l'argent sur le dos de l'inquiétude justifiée des parents)... Voilà ce que j'entends autour de moi! Je suis perdue, mais je veux aider ma fille, que pouvez-vous me dire? Merci d'avance :-)
Bonjour,
Nous comprenons tout à fait votre inquiétude et nous allons essayer d'y répondre le plus précisément possible.
Pour la genèse de notre histoire, nous vous laissons lire la 1ère page de ce blog avec les réactions du corps médical et notre décision de quitter la France pour les soins : http://enteteateteavecalexandre.blogspot.fr/2011_09_01_archive.html
En ce qui nous concerne, nous avons un passé médical chargé et nous avons vécu les joies des soins réussis et les tristesses des échecs, désillusions et mensonges. C'est triste à dire, mais la brachycéphalie d'Alexandre ne fut au départ qu'une nouvelle épreuve. Alors lorsque le besoin s'en fait sentir, nous ne souhaitons plus nous arrêter à l'avis d'un seul médecin. La médecine n'est pas une science exacte et ce qui est valable pour certains ne l'est pas forcément pour tous.
Pour en revenir à Alexandre, au bout de 2 mois déjà, nous nous apercevions que sa tête changeait et notre crainte ne venait pas de l'esthétique mais de son développement en général. Le cerveau et le cœur sont 2 pièces maîtresses dans le corps et notre cerveau est le relai de tous nos sens. Nous ne souhaitons pas en faire un génie ni un mannequin, nous voulons simplement qu'il ait une vie normale. Une vie qu'il se fera au fil du temps et non pas une vie que sa santé lui imposera. Peut-être qu'il n'y aurait rien eu (ou qu'il n'y aura rien) de négatif dans son développement, mais qui peut l'affirmer ? PERSONNE ! Même la médecine n'a pas suffisamment de recul sur ces pathologies qui commencent de plus en plus à prendre d'importance par le nombre de cas recensés.
Le crâne d'un enfant est encore malléable jusqu'à 18 mois en moyenne et c'est dans ce laps de temps qu'il faut agir. Le fait d'agir ne sera peut-être que de la prévention mais personne ne sait dire comment un enfant va se développer ou peut-être dans les films de Science-fiction. Après 2 ans, il faudra peut-être passer à de la chirurgie avec d'autres conséquences, mais aussi peu de recul. Et la chirurgie, nous n’en voulions pas.
Nous ne jugerons pas les avis du corps médical qui vous entoure mais nous allons simplement vous donner des faits réels :
- notre neveu va faire 3 ans. Il a une plagiocéphalie qui n'a été traitée que par kiné et ostéopathie lorsqu'il était plus jeune. Sa tête est toujours aussi déformée. Les cheveux atténuent à peine sa pathologie. Son développement est normal (pas de problèmes sur ses sens, ni sur sa motricité ou son comportement). Le seul point négatif vient de ses parents : ils sont souvent inquiets comme s’ils avaient la crainte qu’un jour on leur annonce que … … (exemple : un problème médical). Est-ce légitime de s'inquiéter ? Oui quand nous sommes des parents qui aimons nos enfants, mais cela ne veut pas dire qu'il sera différent des autres, en dehors de la forme de sa tête.
- nous avons revu la pédiatre qui considérait que "le crâne n'était qu'une boîte dans laquelle le cerveau finirait par trouver sa place". Elle a admis l'efficacité du traitement et a reconnu que sa tête avait une "jolie forme". Puis elle nous a dit qu'elle avait des parents inquiets qui souhaitaient des renseignements (que nous lui avons donnés avec grand plaisir)
- la radiologue qui nous a suivis pendant toute la grossesse fait maintenant de la prévention sur ces pathologies. Dès qu'elle a un enfant dans ce cas, elle recommande aux parents de suivre l'évolution avec attention et les renvoie vers d'autres médecins si nécessaire
- notre médecin traitant a un enfant qui est né 15 jours après Alexandre. Il connaissait la pathologie avant de nous voir mais se sentait impuissant face à des parents désemparés. Nous lui avons donné toutes les adresses, dépliants, conseils qui nous ont poussés vers ce choix et il fait maintenant de la prévention
- notre ancien ostéopathe, lui, ne veut rien savoir. C'est de la "chance". Libre à lui de le penser, mais les faits sont là et nous ne sommes pas la seule famille à obtenir de tels résultats.
Pourquoi avons-nous choisi une orthèse dynamique ? Il faut comprendre le terme dynamique par évolutif ce qui, au premier abord paraît mieux (ressenti personnel). Ensuite, nous ne croyions plus en la kiné et l'ostéopathie (encore un avis personnel) pour ce genre de pathologie. Le Dr Pinyot nous a répondu en 48 heures avec un RDV dans les 3 jours alors que le Dr Boetto (Toulouse) et son service ne nous ont pas répondu ni rappelé pendant plusieurs jours (ni jamais d'ailleurs). Quand la notion de temps est importante pour un soin, la réactivité d'un médecin montre aussi son intérêt et son investissement pour une pathologie. Nous avons eu ensuite la chance de parler à des parents sur Toulouse qui sont passés par le Dr Boetto. Certains sont allés au bout, d'autres ont arrêté tellement c'était une souffrance physique pour leur enfant mais aussi mentale et physique pour eux. Ils souffraient à travers leur enfant et ne supportaient plus de le voir ainsi. Ils sont partis à Barcelone, ont repris le traitement par orthèse dynamique et sont allés au bout. Tout le monde revivait et ils pouvaient enfin se projeter au-delà de la journée ! Leur enfant ne souffrait plus et acceptait le traitement !
Pour l’orthèse dynamique, à chaque RDV, Maria l’a retouchée et l'a adaptée à l'évolution du crâne d'Alexandre. Il a fallu parfois creuser, et parfois ajouter un peu de mousse. Sur les photos, vous remarquerez l'évolution de la position de son front, de ses oreilles, … L'orthèse a suivi et a entrainé toutes ses évolutions pour éviter les blessures ou les désagréments.
Nous avons discuté avec des parents qui ont suivi ce traitement. Nous avons aussi épluché le site du Dr Pinyot et celui du Cranial Technologies Inc.
Il faut bien avouer que notre choix pour cette orthèse n’est pas uniquement médical. Il y a le relationnel avec le médecin mais il y a aussi votre ressenti et vos convictions et ce petit plus qui vous dit que vous faites le bon choix.
Comment s'est comporté Alexandre avec son casque ? 1 semaine d'adaptation a suffi ! Il était un peu ronchon, mais plus par contrariété de ne plus avoir la tête sur le matelas que par une gêne ou une douleur quelconque. Dites-vous que des enfants aussi jeunes ont un pouvoir d'adaptation qui est impressionnant. La même « contrainte » à notre âge serait vécue comme insurmontable. En fait, il était un peu ronchon mais l’arrivée du casque est tombée pendant l’arrivée des premières dents (à 4 mois déjà !). Etait-ce les dents ou le casque ? Nous n’en savons rien, mais ça n’a pas duré.
Pour les points de compression, c’est sans doute un peu barbare voire effrayant comme terme mais il faut relativiser. Leur tête est très malléable mais fragile. Ses points sont donc légers mais efficaces. Sur les photos du milieu (au milieu du traitement), vous voyez de petites zones rouges derrière les oreilles. C’est le maximum qu’il a eu ! Il n’a jamais eu d’hématome ou de coupures. Ses petites rougeurs se sont estompées en quelques heures (nous lui avons retiré le casque maximum 3 heures consécutives) après lui avoir appliqué une crème conseillée par le Dr Pinyot (même composition que les crèmes pour les rougeurs au niveau des fesses des bébés). Ses rougeurs étaient plus visibles au réveil du matin que lors du reste de la journée pour une raison simple : il suffisait qu’Alexandre reste la tête sur le côté pendant plusieurs heures de sommeil pour les voir. Dès qu’il bouge, il change lui-même les appuis et les rougeurs sont quasi inexistantes. Il faut surveiller au quotidien et ne jamais arriver à une plaie (1 à 2 % des cas seulement). Dès qu’il y a une plaie, le traitement s’arrête jusqu’à une cicatrisation complète puis reprend (dommage de perdre 2 à 3 semaines). Il vaut mieux lui retirer 1 ou 2 heures de plus et ne pas avoir de plaie plutôt que de respecter la règle à 100%. Ces conseils viennent du Dr Pinyot. Il faut juste les respecter. Une fois de plus, si vous avez un doute, envoyez la photo des rougeurs de votre enfant au Dr Pinyot et il vous répondra dans les plus brefs délais. A chaque visite, Maria verra les zones les plus rouges et modifiera le casque en conséquence.
L’autre point à prendre en compte : le contact physique avec votre enfant sera différent. Les câlins sont parfois un peu rudes (surtout pour vous) et vous n’échapperez pas à quelques coups de casque. Là encore, Alexandre l’a vite compris et nous profitions du nettoyage du casque pour lui montrer toute notre affection.
Nous nous sommes posé ces questions :
- est-ce qu'il vaut mieux un traitement de proximité peu onéreux (et remboursable) avec la crainte de voir notre enfant souffrir (ou pas), des RDV difficiles à prendre, une mauvaise réactivité du corps médical OU un traitement loin et coûteux mais dont l'efficacité est démontrée avec des enfants qui vivent comme si de rien n'était avec leur orthèse ? Pour cette question, vous connaissez la réponse, ce blog en est l'exemple.
- est-ce que l'aspect financier doit être un paramètre lorsqu'on aborde la santé de son enfant ? Oui et non. Non parce qu'en 2011, il n'est pas normal de parler d'argent pour pouvoir soigner quelqu'un, mais la réponse est oui lorsqu'on doit faire face à des traitements onéreux et dont les seules aides peuvent venir des proches, amis ou banques. En quelques minutes seulement, nous étions d'accord pour arrêter tous nos projets et consacrer nos économies au présent et à l'avenir d'Alexandre. Notre seul et unique but était de le voir grandir sans souffrance physique ou psychologique (moquerie d’autres enfants qui ne comprennent pas encore que nous pouvons être différents). Et puis, le regard des autres ne devait pas lui poser des problèmes.
- que risquons-nous en allant voir le Dr Pinyot pour une consultation ? RIEN DU TOUT ! Au pire, il ne peut rien faire pour nous et nous repartons déçus voir abattus mais nous avons au moins un avis d'un professionnel avec sa propre méthode de traitement. Ou sinon, nous aurons un problème relationnel avec lui mais son traitement est efficace et nous prendrons sur nous. Au mieux, notre feeling est bon, nous sommes convaincus et nous commençons le traitement. La consultation est à 30 € + les frais liés à l'aller-retour en voiture.
- tiendrons-nous le coup physiquement ? Oui, oui et oui. Il y aura des baisses de régime, des baisses de moral, c’est certain, mais nos enfants ne sont pas hospitalisés pour des maladies graves pour plusieurs mois ou années. Certes, ils ne sont pas non plus libres comme la majorité, mais il faut voir cela en se projetant dans le futur et s’imaginer que tout est fait pour le bien de l’ensemble de la famille. Le meilleur remède ? Prendre une journée par mois sans son enfant. Ce n’est pas cruel, c’est une nécessité. L’enfant est chez la nounou ou est gardé par un proche. Et vous ? Allez faire du shopping, un massage, une séance de balnéo, un ciné ou un resto en couple ou entre amis, dormez ou restez devant la télé avec un bon film, faites du sport. Bref, videz-vous la tête pendant quelques heures et vous verrez que cela regonflera vos batteries à bloc.
- que va penser le corps médical qui suit Alexandre dans ses premiers mois de vie ? Excusez-nous des termes, mais nous avons réagi ainsi : on s'en fout ! Des pédiatres, kinés, ostéopathes, il en existe plein et nous n'avons pas à nous justifier de nos choix. Nous faisons ça pour lui et pour nous, par pour eux. Le diplôme ne fait pas tout. Pour rester performant dans son domaine, il faut avoir une certaine ouverture d'esprit et du recul. Soit ils acceptaient, soit nous allions voir d'autres médecins. Ce fut du 50-50.
- que vont penser nos proches et amis lorsque nous aurons pris une décision ? C'était une inconnue. Nous leur avons simplement demandé de nous faire confiance, que nous avions pesé le pour et le contre, qu'il y avait de points positifs et négatifs, qu'il y aurait des contraintes, mais que nous étions sur la même longueur d'onde. Mais le plus important : NOUS ETIONS CONVAINCUS DE NOS CHOIX ! Et ça, personnellement, rien ne peut aller contre.
- et si personne ne comprenait notre choix ? Franchement, vous y croyez vraiment ? Admettons que cela arrive. Pour nous, cela ne nous faisait rien. Nous considérions que les gens qui ne nous comprendraient pas, perdraient de notre estime et que, si nous devions choisir entre eux et Alexandre, notre choix serait facile. Vous verrez, les gens sont tellement tristes de ce qui vous arrive, qu’ils en deviennent très compréhensifs.
- professionnellement, comment se comporteront nos employeurs ? L'un de nous fait parti du corps médical et l'autre travaille dans l'industrie pour … le corps médical ! Nous sommes donc plus ou moins en lien direct avec des patients, leurs interrogations, leur souffrance, etc … Il aurait été étonnant que nos patrons ne soient pas compréhensifs.
- aurons-nous besoin d'aide extérieure, autre que financière ? Nous sommes partis du principe que personne ne pouvait nous aider. Nous avons imaginé tout ce qui pouvait nous arriver et comment nous y ferions face (voiture en panne ? Nous prendrons le train. Grosse fatigue ? Nous nous relaierons toutes les heures au volant. Alexandre sera malade en voiture ? Mon petit chéri, ce sera le prix à payer, comme pour nous d'ailleurs. Serons-nous assez fort physiquement et mentalement ? La réponse est une question : avons-nous le choix ? Nous avons passé d'autres épreuves. Celle-ci ne doit pas être plus dure. Etc …)
- que vont penser les gens qui le voient avec son orthèse ? Nous ne savons pas, mais pourquoi penseraient-ils mal ? Nous parlions plus haut du regard des autres, mais pour lui et jusqu’à un certain âge. Nous, c’est différent. Nous savons comment nous comporter face à des gens qui souhaitent savoir par curiosité ou face à d’autres gens qui critiquent sans savoir. Nous avons de la répartie et nous n’avons jamais eu de complexe à dire ce que nous pensions, même sans connaître les gens. Que seriez-vous prête à faire pour défendre votre fille ? Beaucoup plus que ce que vous croyez. Nous savons aussi que les gens que nous apprécions sont ceux qui auront un comportement exemplaire.
En résumé, voilà ce que nous avons fait :
- quel est le meilleur traitement pour nous ? (c’est très subjectif, je vous l’accorde)
o celui du Dr Pinyot à Barcelone
- sommes-nous convaincus de l’efficacité du traitement ?
o OUI
- sommes-nous capables d’assurer financièrement ?
o Oui, mais ce ne sera pas facile tous les jours
- comment allons-nous y allez ?
o en voiture. A/R dans la journée ou sur 2 jours si nécessaire
- est-ce que nos employeurs nous aménagerons nos charges de travail ?
o oui même si ce n’est pas évident
- tiendrons-nous le coup ?
o nous n’avons pas le choix. Nous ne devons pas avoir de regret plus tard
- nos parents et proches sont informés. Quelle a été leur réaction ?
o très bonne. C’est encourageant et revigorant
- et le corps médical actuel en France ?
o la famille d’abord. Alexandre est notre priorité.
Pour vous, à 8 mois, vous avez encore la possibilité d’apporter encore beaucoup à votre fille. Posez-vous un maximum de question (maintenant sa tête est comme ça, mais comment j’aimerai voir ma fille et qu’est-ce que je ne veux pas pour elle ?). Ensuite, prenez RDV avec le Dr Pinyot, allez-y, laissez-le ausculter votre fille, vous parler de ce qu’il pense faire et le résultat qu’il peut obtenir. Prenez-le temps de réfléchir pour ne jamais avoir de regret. Si vous ne continuez pas avec lui, vous aurez un avis. Si vous n’allez jamais le voir, vous vous poserez toujours des questions sans jamais avoir de réponse de sa part.
Dernier conseil : si ce n'est déjà fait, visitez intégralement le site de l'Association Plagiocéphalie, Info et Soutien.
Et puis, si vous avez d'autres questions ou si nous n'avons pas répondu aux vôtres, n'hésitez pas à nous les (re)poser.
A très bientôt,
20 févr. 2012
Fin du traitement : photos montrant l'évolution de la brachycéphalie
Le traitement par Doc Band est donc maintenant terminé. La nature va prendre le relai, comme pour les autres enfants.
Nous sommes ravis du résultat et les courbes ne peuvent que confirmer notre jugement (voir Acte 15 | 11ème et dernière visite après 20 semaines de port de l'orthèse (11 semaines avec la 2ème orthèse)).
Voici les photos sur lesquelles vous pouvez voir que l'os occipital est ressorti pour pouvoir donner de la forme à l'arrière de son crâne. Le dessus de la tête s'est "aplati" et le front a maintenant une forme.
L'ensemble de sa tête s'est arrondi pour notre plus grand bonheur.
A titre d'information :
- sur la colonne de gauche, Alexandre est âgé de 3 mois et demi
- sur la colonne du milieu, Alexandre est âgé de 5 mois et demi
- sur la colonne de droite, Alexandre est âgé de 8 mois et demi
Nous sommes ravis du résultat et les courbes ne peuvent que confirmer notre jugement (voir Acte 15 | 11ème et dernière visite après 20 semaines de port de l'orthèse (11 semaines avec la 2ème orthèse)).
Voici les photos sur lesquelles vous pouvez voir que l'os occipital est ressorti pour pouvoir donner de la forme à l'arrière de son crâne. Le dessus de la tête s'est "aplati" et le front a maintenant une forme.
L'ensemble de sa tête s'est arrondi pour notre plus grand bonheur.
A titre d'information :
- sur la colonne de gauche, Alexandre est âgé de 3 mois et demi
- sur la colonne du milieu, Alexandre est âgé de 5 mois et demi
- sur la colonne de droite, Alexandre est âgé de 8 mois et demi
MERCI Dr PINYOT - MERCI MARIA
Acte 15 | 11ème et dernière visite après 20 semaines de port de l'orthèse (11 semaines avec la 2ème orthèse)
Vendredi 17 février avait lieu la dernière visite pendant le traitement. Comme nous en avions parlé précédemment, cette seconde orthèse est maintenant trop petite et le traitement s'arrête là.
Clap de fin ...
Les dernières mesures ont été prises et il y a encore eu une évolution. C'est génial : jusqu'au dernier jour, la tête d'Alexandre n'a cessé d'évoluer depuis le 1er jour du port de la 1ère orthèse.
Alors pour la dernière fois pendant la période du traitement, voici les 2 graphes.
Sur le 1er, nous voyons que nous sommes arrivés à une brachycéphalie modérée. Certes, c'est un critère qui n'est qu'une estimation pour classer les différents stades de la brachycéphalie, mais il faut bien des repères et une échelle pour pouvoir mesurer l'évolution. Alors pour ceux qui penseraient qu'il y a encore brachycéphalie, nous sommes d'accord avec eux, mais n'oubliez d'où nous sommes partis !!! Et puis, nous fréquentons tous des adultes ou des enfants qui ont les mêmes proportions, mais notre œil n'y porte pas attention.
La 2nde courbe montre une nouvelle fois que la largeur n'a pas évolué alors que la longueur a encore pris quelques millimètres. Quant à son périmètre crânien, il est forcément en évolution.
Alors, nous allons encore nous répéter, mais ces 2 graphes montrent bien l'efficacité du traitement. Tout au long du traitement les évolutions ont été globalement constantes. La 1ère orthèse a permis une évolution d'environ 13% contre 7% pour la 2nde orthèse. Tout ceci est conforme au prévisions du Dr Pinyot : il nous avait annoncé une évolution moyenne de 10% par orthèse et il ne sait pas trompé. La 2nde orthèse n'a permis d'avoir une évolution "que" de 7% mais nous vous rappelons que les fontanelles d'Alexandre se sont assez rapidement refermées entre novembre et décembre 2011.
En plus de l'efficacité du Doc Band, il n'y a eu aucune blessure à la tête. Le pire fut 2 petites rougeurs qui se sont estompées en 2-3 heures seulement. Autant dire que ce n'est rien !
C'est donc la fin du traitement par orthèse Doc Band après 4 mois et demi de traitement seulement.
Vous pouvez aussi voir les photos de cette évolution. en cliquant sur ce lien : Fin du traitement : photos montrant l'évolution de la brachycéphalie.
Clap de fin ...
Les dernières mesures ont été prises et il y a encore eu une évolution. C'est génial : jusqu'au dernier jour, la tête d'Alexandre n'a cessé d'évoluer depuis le 1er jour du port de la 1ère orthèse.
Alors pour la dernière fois pendant la période du traitement, voici les 2 graphes.
Sur le 1er, nous voyons que nous sommes arrivés à une brachycéphalie modérée. Certes, c'est un critère qui n'est qu'une estimation pour classer les différents stades de la brachycéphalie, mais il faut bien des repères et une échelle pour pouvoir mesurer l'évolution. Alors pour ceux qui penseraient qu'il y a encore brachycéphalie, nous sommes d'accord avec eux, mais n'oubliez d'où nous sommes partis !!! Et puis, nous fréquentons tous des adultes ou des enfants qui ont les mêmes proportions, mais notre œil n'y porte pas attention.
Alors, nous allons encore nous répéter, mais ces 2 graphes montrent bien l'efficacité du traitement. Tout au long du traitement les évolutions ont été globalement constantes. La 1ère orthèse a permis une évolution d'environ 13% contre 7% pour la 2nde orthèse. Tout ceci est conforme au prévisions du Dr Pinyot : il nous avait annoncé une évolution moyenne de 10% par orthèse et il ne sait pas trompé. La 2nde orthèse n'a permis d'avoir une évolution "que" de 7% mais nous vous rappelons que les fontanelles d'Alexandre se sont assez rapidement refermées entre novembre et décembre 2011.
En plus de l'efficacité du Doc Band, il n'y a eu aucune blessure à la tête. Le pire fut 2 petites rougeurs qui se sont estompées en 2-3 heures seulement. Autant dire que ce n'est rien !
C'est donc la fin du traitement par orthèse Doc Band après 4 mois et demi de traitement seulement.
Vous pouvez aussi voir les photos de cette évolution. en cliquant sur ce lien : Fin du traitement : photos montrant l'évolution de la brachycéphalie.
3 févr. 2012
Acte 14.2 | La fin du traitement est très proche
Lors de la visite de ce jour (3 février 12), nous avons eu l'occasion de discuter longuement avec Maria sur l'avenir à court terme du traitement. Avant les modification d’aujourd’hui, il y avait encore un peu de place pour tenir quelques jours de plus. Mais, pour tenir 2 semaines, elle a apporté de nouvelles modifications. En revenant, elle nous a dit qu'elle avait fait le maximum pour tenir 2 à 3 semaines mais que dorénavant, elle n'était plus en mesure d'apporter des modifications sur cette orthèse. Elle a fait tout ce qu'il fallait pour prolonger le traitement de quelques semaines, mais nous sommes maintenant arrivés aux limites de l'orthèse.
Mais alors, quid de l'avenir ? Nous allons le décomposer en 2 étapes :
- pour les 2 voire 3 semaines à venir, Alexandre continuera de porter son orthèse comme il le fait si bien depuis 4 mois et nous nous revoyons dans 2 semaines. Si on peut prolonger d'une semaine, nous le ferons sans obligation de retourner à Barcelone. Si nous sommes arrivés aux limites au bout de 2 semaines, alors le traitement s'arrêtera là.
- pour les mois qui suivent et jusqu'à ses 2 ans, les évolutions se feront naturellement, sans "aide" d'une orthèse. Pendant ces 15 mois, par expérience, Maria table sur une évolution naturelle de 4% environ. Une visite occasionnelle voire l'envoi de photos peut suffire. Même si nous n'y sommes pas encore, nous pensons y retourner régulièrement (1 fois par trimestre par exemple). Cela nous rassurera.
Dans 15 jours, nous allons donc terminer ce traitement. Le Dr Pinyot fera les photos de fin de port de l'orthèse (s'il reste une semaine, la différence ne se verra pas sur les photos) et nous remettra les 2 moulage en plâtre et les 2 orthèses. Ce sera le clap de fin pour cette orthèse. Il nous restera donc le suivi occasionnel et surtout faire attention à la façon dont il pose sa tête, à d'éventuels coups, ...
Il y aurait aussi la possibilité de partir sur une 3ème orthèse, mais la franchise et l'honnêteté de Maria nous a d'ores et déjà fait renoncer. Un nouveau traitement serait de 2 ou 3 mois et le gain sur cette période serait très faible. Cela nous coûterait donc très cher (orthèse + déplacements (essence, péage, ..)), entrainerait de la fatigue sur la période à venir, le tout pour un gain presque négligeable.
Quel est notre ressenti ? Nous sommes ravis et enchantés des résultats obtenus. Tout ce que nous avons fait pour Alexandre a été très bénéfique pour lui et nous savons qu'il nous le rendra bien.
Et pour le reste ? Je pense que nous ferons un article sur ça, car tout se bouscule dans nos têtes avec une certaine émotion ...
Mais nous continuerons à faire vivre ce blog aussi longtemps que possible...
RDV dans 15 jours !
Mais alors, quid de l'avenir ? Nous allons le décomposer en 2 étapes :
- pour les 2 voire 3 semaines à venir, Alexandre continuera de porter son orthèse comme il le fait si bien depuis 4 mois et nous nous revoyons dans 2 semaines. Si on peut prolonger d'une semaine, nous le ferons sans obligation de retourner à Barcelone. Si nous sommes arrivés aux limites au bout de 2 semaines, alors le traitement s'arrêtera là.
- pour les mois qui suivent et jusqu'à ses 2 ans, les évolutions se feront naturellement, sans "aide" d'une orthèse. Pendant ces 15 mois, par expérience, Maria table sur une évolution naturelle de 4% environ. Une visite occasionnelle voire l'envoi de photos peut suffire. Même si nous n'y sommes pas encore, nous pensons y retourner régulièrement (1 fois par trimestre par exemple). Cela nous rassurera.
Dans 15 jours, nous allons donc terminer ce traitement. Le Dr Pinyot fera les photos de fin de port de l'orthèse (s'il reste une semaine, la différence ne se verra pas sur les photos) et nous remettra les 2 moulage en plâtre et les 2 orthèses. Ce sera le clap de fin pour cette orthèse. Il nous restera donc le suivi occasionnel et surtout faire attention à la façon dont il pose sa tête, à d'éventuels coups, ...
Il y aurait aussi la possibilité de partir sur une 3ème orthèse, mais la franchise et l'honnêteté de Maria nous a d'ores et déjà fait renoncer. Un nouveau traitement serait de 2 ou 3 mois et le gain sur cette période serait très faible. Cela nous coûterait donc très cher (orthèse + déplacements (essence, péage, ..)), entrainerait de la fatigue sur la période à venir, le tout pour un gain presque négligeable.
Quel est notre ressenti ? Nous sommes ravis et enchantés des résultats obtenus. Tout ce que nous avons fait pour Alexandre a été très bénéfique pour lui et nous savons qu'il nous le rendra bien.
Et pour le reste ? Je pense que nous ferons un article sur ça, car tout se bouscule dans nos têtes avec une certaine émotion ...
Mais nous continuerons à faire vivre ce blog aussi longtemps que possible...
RDV dans 15 jours !
Acte 14.1 | 10ème visite après 18 semaines de port de l'orthèse (9 semaines avec la 2ème orthèse)
Pour cette consultation, le voyage aller fut un peu animé : le froid (-4°C), de violentes rafales de vent entre Narbonne et Perpignan et un peu avant Barcelone, de la neige sur la route (les saleuses étaient avec nous !);
Arrivés à bon port et sous le même froid (-2°C), ce RDV avait la particularité de se faire sans le Dr Pinyot. Exceptionnellement, il devait être présent dans une Clinique de Barcelone. Pour la langue, pas de problème, un ami français de la famille a fait la traduction du Catalan. Au passage, nous souhaitons bonne chance à ce jeune homme qui fait des études pour devenir médecin.
Les premières mesures montrent une nouvelle évolution dans le bon sens. Nous allons finir par atteindre les proportions d'un brachycéphalie modérée. Pour ceux dont l'enfant n'a pas eu à être traité, cela pourrait paraitre inconcevable de se "contenter" de cela, mais si vous regardez les courbes ci-dessous, vous remarquerez que nous partons de très loin. Le Dr Pinyot n'a pas eu beaucoup de cas de brachycéphalie avec un tel stade et le gain actuel de 19% est énorme !
Sur les dimensions du crâne, là encore, tout a évolué dans le bon sens et aucune autre pathologie ou mauvaise déformation n'est à déplorer. L'orthèse a donc été modifié en conséquence pour tenir encore un peu.
Notre prochain RDV sera dans 15 jours mais sera-t-il le dernier ?
Nous vous laissons découvrir dans cet article : Acte 14.2 | La fin du traitement est très proche
Arrivés à bon port et sous le même froid (-2°C), ce RDV avait la particularité de se faire sans le Dr Pinyot. Exceptionnellement, il devait être présent dans une Clinique de Barcelone. Pour la langue, pas de problème, un ami français de la famille a fait la traduction du Catalan. Au passage, nous souhaitons bonne chance à ce jeune homme qui fait des études pour devenir médecin.
Les premières mesures montrent une nouvelle évolution dans le bon sens. Nous allons finir par atteindre les proportions d'un brachycéphalie modérée. Pour ceux dont l'enfant n'a pas eu à être traité, cela pourrait paraitre inconcevable de se "contenter" de cela, mais si vous regardez les courbes ci-dessous, vous remarquerez que nous partons de très loin. Le Dr Pinyot n'a pas eu beaucoup de cas de brachycéphalie avec un tel stade et le gain actuel de 19% est énorme !
Sur les dimensions du crâne, là encore, tout a évolué dans le bon sens et aucune autre pathologie ou mauvaise déformation n'est à déplorer. L'orthèse a donc été modifié en conséquence pour tenir encore un peu.
Notre prochain RDV sera dans 15 jours mais sera-t-il le dernier ?
Nous vous laissons découvrir dans cet article : Acte 14.2 | La fin du traitement est très proche
22 janv. 2012
Rencontre imprévue ...
Lors de notre dernier RDV, nous avons fait la connaissance d'un jeune couple et de leur enfant. Tous 3 venaient du Sud de la France et avaient RDV pour la première fois avec le Dr Pinyot et Maria. Cela fait 1 an qu'ils font le tour des médecins, ostéopathes, kinés, etc ... et, eux aussi ont eu droit : "ça va revenir tout seul", "les cheveux vont masquer tout ça", "ne vous inquiétez pas", etc...
Ils ont voulu faire confiance au corps médical français et aujourd'hui, leur enfant a 1 an et il n'y a as eu d'évolution au niveau de sa tête. Alors, comme nous, ils ont fini par prendre les choses en main et ont contacté le Dr Pinyot.
Nous vous recommandons le témoignage d'une maman qui vit au Québec une expérience complètement différente des parents en France. Pourquoi une telle différence entre 2 pays qui ont tellement de points communs ? (Voir le témoignage dans les commentaires de cet article)
Comme notre consultation a eu lieu avant la leur, nous ne pouvons pas (et ne voulons pas) parler de la pathologie qui touche leur enfant. Nous pouvons simplement dire qu'ils ont encore une chance de trouver une solution et de voir une évolution pour leur enfant.
Alors nous espérons très fort qu'ils vont pouvoir continuer avec le Dr Pinyot et Maria et ne plus devoir s'inquiéter pour la santé de leur enfant. Comme nous savons qu'ils lisent notre blog, nous leur souhaitons beaucoup de réussite dans le traitement (les témoignages positifs ne manquent pas). Avec le temps, le plus contraignant reste les aller/retour qui fatiguent toute la petite famille. Mais lorsqu'on pense à l'avenir, on se dit que le jeu en vaut la chandelle pour le futur de tous et que cette fatigue n'est que provisoire.
Bon courage à vous 3 ainsi qu'à tous ceux qui vont commencer ou sont en cours de traitement.
N'hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez plus de renseignements sur le traitement DOC Band en Espagne.
Ils ont voulu faire confiance au corps médical français et aujourd'hui, leur enfant a 1 an et il n'y a as eu d'évolution au niveau de sa tête. Alors, comme nous, ils ont fini par prendre les choses en main et ont contacté le Dr Pinyot.
Nous vous recommandons le témoignage d'une maman qui vit au Québec une expérience complètement différente des parents en France. Pourquoi une telle différence entre 2 pays qui ont tellement de points communs ? (Voir le témoignage dans les commentaires de cet article)
Comme notre consultation a eu lieu avant la leur, nous ne pouvons pas (et ne voulons pas) parler de la pathologie qui touche leur enfant. Nous pouvons simplement dire qu'ils ont encore une chance de trouver une solution et de voir une évolution pour leur enfant.
Alors nous espérons très fort qu'ils vont pouvoir continuer avec le Dr Pinyot et Maria et ne plus devoir s'inquiéter pour la santé de leur enfant. Comme nous savons qu'ils lisent notre blog, nous leur souhaitons beaucoup de réussite dans le traitement (les témoignages positifs ne manquent pas). Avec le temps, le plus contraignant reste les aller/retour qui fatiguent toute la petite famille. Mais lorsqu'on pense à l'avenir, on se dit que le jeu en vaut la chandelle pour le futur de tous et que cette fatigue n'est que provisoire.
Bon courage à vous 3 ainsi qu'à tous ceux qui vont commencer ou sont en cours de traitement.
N'hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez plus de renseignements sur le traitement DOC Band en Espagne.
21 janv. 2012
Acte 14 | 9ème visite après 16 semaines de port de l'orthèse (7 semaines avec la 2ème orthèse)
Hier, nouvelle visite. Nous approchons de la fin du traitement tout doucement mais toujours avec confiance.
Maria est d'abord étonnée de sa forme de crâne. Elle lui enfile alors une cagoule très fine (comme pour le moulage). Cette cagoule a l'avantage d'être uniforme tant sur la couleur que sur la forme. Dans de nombreux cas, les cheveux ont tendance à pousser un peu n'importe comment. C'est principalement du à l'orthèse : certaines zones ne sont jamais en contact avec l'orthèse et les cheveux poussent normalement, tandis que les zones recouvertent ont des cheveux plus courts. Il y a une 3ème zone : celle située derrière la tête, là où il y a les appuis les plus importants. Dans cette zone, les cheveux sont quasi inexistants). A la fin du traitement, tout rentrera dans l'ordre, mais en attendant, Maria est "troublée" par ces longueurs et densités différentes de cheveux. D'où l’utilité de la cagoule.
En fait, la cagoule a mis en évidence que le crâne d'Alexandre est visuellement symétrique. La légère plagiocéphalie n'est décelable que sur le papier (environ 1 mm d'écart). Nous verrons à la fin du message ce que la cagoule a permis de mettre en évidence.
Au niveau dimensionnel, tout a évolué : largeur, longueur et périmètre crânien. Mais l'indice céphalique n'a quasiment pas évolué (environ 0,6% de gain). Pourquoi les différences entre 2 visites sont aussi importantes ? Personne ne sait vraiment. Mettons ça sur le compte de la nature qui n'est pas un facteur maîtrisable et un peu sur la méthode de mesure qui n'est pas forcément reproductible.
Nous avons vu ci-dessus que son indice céphalique n'avait pas beaucoup bougé, contrairement aux dimensions. Ci-dessous, les dimensions de son crâne. Nous avons rajouté cette semaine l'évolution de son périmètre crânien. Cette donnée met en évidence que l'orthèse n'a pas d'impact négatif sur la croissance de l'enfant et est conforme aux courbes de tendance que chaque parent peut trouver dans le carnet de santé de son enfant ou sur internet. Donc tout, va bien !
Si on se contente de regarder uniquement l'indice céphalique, il y a de quoi être déçu. Mais est-ce vraiment le seul paramètre important ? La réponse est NON !
Dans les message précédents, nous avions mis en évidence que les 2 os pariétaux devaient naturellement suivre l'os occipital et que pour le moment, il y avait comme un méplat disgracieux : ils ne suivaient pas. Et bien cette semaine, la bonne nouvelle vient de là ! Le méplat entre l'os occipital et les os pariétaux s'est arrondi au niveau de la fontanelle arrière. Nous n'en avions pas vraiment conscience mais la cagoule a mis ce point en avant et c'est une grosse satisfaction. Sa tête s'arrondit derrière, en dehors des "zones de mesures".
En résumé, le point positif vient de la forme générale de sa tête qui s'arrondit même si les proportions ne sont pas encore dans la "moyenne".
Comme Alexandre ne se promènera pas avec son indice céphalique tatoué sur le front, il faut juste qu'il ait des proportions visuellement acceptables pour éviter le regard des gens par fois incompréhensifs et intolérants.
Maria est d'abord étonnée de sa forme de crâne. Elle lui enfile alors une cagoule très fine (comme pour le moulage). Cette cagoule a l'avantage d'être uniforme tant sur la couleur que sur la forme. Dans de nombreux cas, les cheveux ont tendance à pousser un peu n'importe comment. C'est principalement du à l'orthèse : certaines zones ne sont jamais en contact avec l'orthèse et les cheveux poussent normalement, tandis que les zones recouvertent ont des cheveux plus courts. Il y a une 3ème zone : celle située derrière la tête, là où il y a les appuis les plus importants. Dans cette zone, les cheveux sont quasi inexistants). A la fin du traitement, tout rentrera dans l'ordre, mais en attendant, Maria est "troublée" par ces longueurs et densités différentes de cheveux. D'où l’utilité de la cagoule.
En fait, la cagoule a mis en évidence que le crâne d'Alexandre est visuellement symétrique. La légère plagiocéphalie n'est décelable que sur le papier (environ 1 mm d'écart). Nous verrons à la fin du message ce que la cagoule a permis de mettre en évidence.
Au niveau dimensionnel, tout a évolué : largeur, longueur et périmètre crânien. Mais l'indice céphalique n'a quasiment pas évolué (environ 0,6% de gain). Pourquoi les différences entre 2 visites sont aussi importantes ? Personne ne sait vraiment. Mettons ça sur le compte de la nature qui n'est pas un facteur maîtrisable et un peu sur la méthode de mesure qui n'est pas forcément reproductible.
Nous avons vu ci-dessus que son indice céphalique n'avait pas beaucoup bougé, contrairement aux dimensions. Ci-dessous, les dimensions de son crâne. Nous avons rajouté cette semaine l'évolution de son périmètre crânien. Cette donnée met en évidence que l'orthèse n'a pas d'impact négatif sur la croissance de l'enfant et est conforme aux courbes de tendance que chaque parent peut trouver dans le carnet de santé de son enfant ou sur internet. Donc tout, va bien !
Si on se contente de regarder uniquement l'indice céphalique, il y a de quoi être déçu. Mais est-ce vraiment le seul paramètre important ? La réponse est NON !
Dans les message précédents, nous avions mis en évidence que les 2 os pariétaux devaient naturellement suivre l'os occipital et que pour le moment, il y avait comme un méplat disgracieux : ils ne suivaient pas. Et bien cette semaine, la bonne nouvelle vient de là ! Le méplat entre l'os occipital et les os pariétaux s'est arrondi au niveau de la fontanelle arrière. Nous n'en avions pas vraiment conscience mais la cagoule a mis ce point en avant et c'est une grosse satisfaction. Sa tête s'arrondit derrière, en dehors des "zones de mesures".
En résumé, le point positif vient de la forme générale de sa tête qui s'arrondit même si les proportions ne sont pas encore dans la "moyenne".
Comme Alexandre ne se promènera pas avec son indice céphalique tatoué sur le front, il faut juste qu'il ait des proportions visuellement acceptables pour éviter le regard des gens par fois incompréhensifs et intolérants.
8 janv. 2012
Acte 13 | 8ème visite après 14 semaines de port de l'orthèse (5 semaines avec la 2ème orthèse)
Vendredi 06 janvier 2012 était le 1er RDV de l'année. Notre voyage fut étrangement calme : très peu de voitures sur la route et, arrivés à Castellar Des Vallès, tout était fermé ! Ce fut une de nos premières questions au Dr Pinyot et là, sa réponse nous a laissé sur le c.. ! En Espagne comme en France, le 06 janvier est le jour de l’Épiphanie. Sauf qu'en Espagne ce jour est férié et le Dr Pinyot et Maria nous reçoivent à titre exceptionnel puisque le cabinet est fermé ! Nous sommes très gênés mais nous n'étions pas au courant de ce jour férié.
Pour la petite histoire : le 6 janvier, c'est le jour de l’Épiphanie que les enfants reçoivent les cadeaux et non à Noël. On profite de ce "Jour des 3 rois" pour échanger les cadeaux de Noël puisqu'originalement, ce sont les rois mages qui apportèrent des présents 12 nuits après la naissance de l'enfant Jésus. La veille de l’Épiphanie, il y a des défilés et des carrosses paradent dans les rues. Il y a dans certaines villes des Cabalgatas (chevauchées), où défilent Gaspard, Balthazar et Melchior sur des chars, suivis de cavaliers à cheval ou à chameau, qui distribuent des bonbons et des fruits confits aux enfants.
Pour en revenir à Alexandre, les premières minutes sont un rituel : mesures, observations, réajustements de l'orthèse, ... Et là, la déception d'il y a 2 semaines sur la faible évolution, a fait place à une grande satisfaction : le gain est de 2,5% ! Génial !
Place à l'habituelle courbe :
Cette courbe a une explication qui est très intéressante et qui nous amène à créer une 2nde courbe : les dimensions de son crâne. Depuis le 7 octobre 2011, la largeur de son crâne n'a pas bougé d'un millimètre contrairement à la longueur qui a a progressé de 2,1 cm. Cela montre que :
- l'orthèse ne comprime pas le crâne et ne le blesse pas
- l'orthèse est suffisamment rigide pour maintenir cette largeur.
C'est donc un excellent compromis en souplesse et rigidité !
Les améliorations progressives apportées par Maria au fil des visites y sont bien sût pour quelque chose, et cela montre aussi que chaque diagnostic était bon.
Après, petit point négatif : les 2 os pariétaux ne reviennent pas aussi vite qu'espéré et ces évolutions se prolongeront après le traitement. La légère plagiocéphalie du départ est à nouveau présente.
A nous de surveiller tout cela !
RDV dans 15 jours !
Pour la petite histoire : le 6 janvier, c'est le jour de l’Épiphanie que les enfants reçoivent les cadeaux et non à Noël. On profite de ce "Jour des 3 rois" pour échanger les cadeaux de Noël puisqu'originalement, ce sont les rois mages qui apportèrent des présents 12 nuits après la naissance de l'enfant Jésus. La veille de l’Épiphanie, il y a des défilés et des carrosses paradent dans les rues. Il y a dans certaines villes des Cabalgatas (chevauchées), où défilent Gaspard, Balthazar et Melchior sur des chars, suivis de cavaliers à cheval ou à chameau, qui distribuent des bonbons et des fruits confits aux enfants.
Pour en revenir à Alexandre, les premières minutes sont un rituel : mesures, observations, réajustements de l'orthèse, ... Et là, la déception d'il y a 2 semaines sur la faible évolution, a fait place à une grande satisfaction : le gain est de 2,5% ! Génial !
Place à l'habituelle courbe :
- l'orthèse ne comprime pas le crâne et ne le blesse pas
- l'orthèse est suffisamment rigide pour maintenir cette largeur.
C'est donc un excellent compromis en souplesse et rigidité !
Les améliorations progressives apportées par Maria au fil des visites y sont bien sût pour quelque chose, et cela montre aussi que chaque diagnostic était bon.
A nous de surveiller tout cela !
RDV dans 15 jours !
Meilleurs voeux !
Alexandre se joint à nous pour vous souhaiter une très bonne année 2012. Nous vous souhaitons beaucoup de bonheur et, si vous êtes sur ce blog, c'est que vous êtes touchés de près ou de loin par la plagiocéphalie ou la brachycéphalie.
Alors, en plus de vous souhaiter une très bonne santé, nous espérons que le ou les enfants que vous connaissez dans ce cas, aient beaucoup de réussite dans leur traitement en cours ou à venir.
Même si ça bouge de plus en plus, nous espérons que le corps médical soit de plus en plus mobilisé pour prendre en compte cette pathologie.
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