Coïncidence de la vie, Constance a donc reçu son orthèse pour les 2 ans d'Alexandre. La visite était donc commune avec bien évidement des objectifs différent.
Commençons par Constance.
Dimanche 2 juin, nous faisions le déplacement sur Barcelone avec les 2 enfants. C'était notre première sortie commune au delà de 30 km. A nous l’aventure !!!
En quelques mots seulement puisque ce n'est pas l'objet de cet article, le voyage s'est bien déroulé. Quant elle dormait, Alexandre chantait, parlait et râlait de temps en temps. Quand il dormait, elle gazouillait, criait et pleurait occasionnellement. Autant dire que l'autoradio ne vous sert pas pendant 800 km !!!
Le Dr Pinyot a donc posé le premier l'orthèse sur la tête de Constance et Maria a réalisé quelques ajustements. Même en ayant connu cette situation auparavant, la pose de l'orthèse vous fait quelque chose. Votre enfant n'a plus la même tête, c'est évident. Dans notre cas, nous avons quand même culpabilisé à nouveau même si nous pensons avoir tout fait pour ne pas en arriver là. Mais c'est plus fort que vous... L'émotion passée, nous nous sommes aperçu que Constance acceptait bien son sort. La faculté d'adaptation des enfants est décidément très impressionnante.
Aujourd'hui, vendredi 07 novembre, nous y sommes retournés car nous n'étions pas disponible pendant 10 jours, mais c'est surtout parce que nous avions remarqué que les consultations hebdomadaires du 1er mois avaient été les plus efficaces pour Alexandre. Nous souhaitions donc reproduire le même schéma de consultations. Maria a réalisé quelques modifications car ces 5 jours permettait de voir le comportement de l'orthèse sur sa tête et s'il y avait quelques rougeurs.
Les mesures seront faites la semaine prochaine, mais nous pouvons vous assurer que sa tête est déjà en train de se "transformer". Nous vous en dirons plus la semaine prochaine.
Sinon en 5 jours, les nuits de Constance n'ont pas été pertubées par l'orthèse. Son comportement global n'a pas changé. C'est une très bonne nouvelle pour tous car elle garde son orthèse plus de 23 heures par jour.
Quant à Alexandre, le Dr Pinyot a réalisé les mesures de sa tête pour voir son évolution et là, nous avons tous été très surpris. Le crâne d'Alexandre a continué à évoluer depuis la fin du traitement il y a 16 mois. Il a gagné 3% (voir courbe ci-dessous). C'est génial !
Pour être honnête, pour nous, il avait déjà un très beau crâne et c'est chiffre ne nous apporte qu'un peu de baume au cœur.
Le Dr Pinyot en a profité pour faire de nouvelles photos et là encore, nous ne rajouterons aucun commentaire tellement le résultat est bluffant ! Les photos n'ont pas tout à fait la même échelle, mais Alexandre a bien grandi !
La semaine prochaine, nous ferons les mêmes courbes mais pour Constance.
Parents d'un enfant atteint de plagiocéphalie légère et brachycéphalie sévère, nous avons décidé d'en parler par l’intermédiaire de ce blog. Nous ne cherchons pas à exposer sa pathologie, mais simplement à la rendre moins intime en partageant notre vécu. Nos proches seront ainsi tenus informés et peut-être que d'autres parents dans la même situation tomberont sur ce blog et se sentiront moins seuls. Et si en plus des membres du corps médical pouvaient le lire et réagir ...