Comme vu précédemment, nous attendons cette 2nde et dernière orthèse avec impatience. Maria lui a posé sur la tête et, comme les autres fois, a fait quelques marques pour pouvoir la modifier. Cela peut paraitre étonnant pour une orthèse neuve, mais le Cranial Technologies Inc. met toujours un peu plus de matière pour pouvoir ensuite faire quelques ajustements.
Une fois ces derniers réalisés, voilà Alexandre habillé de la tête pour les 2 prochaines mois. Comme lors de la pose de la 1ère orthèse, elle est un petit peu grande en apparence, mais cela n'a pas l'aire de le gêner. Maria a malgré tout un peu creuser derrière pour libérer l'os occipital. Globalement, la forme reste la même, ce sont les appuis qui différent un petit peu.
Normalement, ce sera la 2nde et dernière orthèse car le Cranial Technologies ne recommande pas d'aller au delà de 2 traitements, mais nous n'en sommes pas encore là. Devant notre enthousiasme, le Dr Pinyot nous a dit que, dans l'hypothèse où cette orthèse serait aussi efficace que la 1ère, la durée du port devrait s'allonger. Alexandre à maintenant 2 mois de plus (6 mois au total) et ses os ont commencé à se solidifier et les fontanelles ne sont plus aussi ouvertes. C'est tout à fait normal et c'est ce qui fait que les os sont moins "malléables" et plus solidaires entre eux.
Tout cela se comprend et il faut bien avouer que notre seul espoir était que sa tête soit différente par rapport au mois de septembre, tant par l'apparence que pour son développement intellectuel et neurologique.
La nouvelle orthèse nous laisse une telle marge avec les premières modifications que Maria pense que 3 semaines peuvent être nécessaires avant la prochaine visite. Le RDV est pris, mais ils nous réservent un créneau pour dans 2 semaines au cas où il y aurait besoin de nous avoir avant.
Conseils un fois de plus vérifiés dans notre cas : plus un enfant est pris en charge tôt que ce soit pour une brachycéphalie ou une plagiocéphalie, plus les résultats seront à la hauteur de vos espérances. Le Dr Pinyot estime qu'après 18 mois, il est très difficile voir impossible d'intervenir avec des orthèses. Dans notre cas, la brachycéphalie était très sévère mais le traitement ayant commencé à l'âge de 4 mois, les résultats obtenus après 2 mois sont spectaculaires.
Certes l'investissement est élevé, mais cela en vaut vraiment le coût ! Et puis, comme nous l'a dit un ami : "vous dites que c'est cher, mais essayez de vous faire soigner correctement une dent qui nécessite une prothèse et vous verrez que les frais médicaux sont similaires !".
Il a entièrement raison sur la partie médicale seule, mais il faut rajouter le transport et occasionnellement les frais d'hôtel !
Pour ce genre de pathologie, le temps étant une notion très importante qu'il ne faut pas trop tergiverser et penser au futur. De notre côté, nous voulions ne pas avoir de regrets dans les années à venir. Quant à nos projets personnels, ils sont simplement reportés à beaucoup plus tard. Nous prenons ça comme un contre-temps et espérons que d'autres parents seront convaincus en lisant ce blog.
N'hésitez surtout pas à nous contacter pour plus de renseignements.
Parents d'un enfant atteint de plagiocéphalie légère et brachycéphalie sévère, nous avons décidé d'en parler par l’intermédiaire de ce blog. Nous ne cherchons pas à exposer sa pathologie, mais simplement à la rendre moins intime en partageant notre vécu. Nos proches seront ainsi tenus informés et peut-être que d'autres parents dans la même situation tomberont sur ce blog et se sentiront moins seuls. Et si en plus des membres du corps médical pouvaient le lire et réagir ...
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