Vendredi 2 décembre est un tournant dans le traitement de la brachycéphalie d'Alexandre. Il a enfin reçu sa 2nde et dernière orthèse. Il nous tardait ce jour depuis la précédente consultation.
Comme vous l'avez lu lors de notre précédente visite, l'orthèse qu'il portait depuis le 1 octobre commençait à devenir petite et le Dr Pinyot avait le choix de lui mouler la tête pour faire fabriquer la 2nde orthèse. Depuis cette visite qui remontait à 15 jours (délai maximum pour la recevoir de Cranial Technologies Inc. aux USA), l'orthèse lui laissait des marques rouges sans gravité sur la tête, mais nous sentions comme une gêne et nous avions l'impression qu'il nous le faisait savoir par des sons et tonalités insoupçonnés pour son âge. Nous devions alors nous lever presque toutes les heures la nuit pour le calmer. Cela fut tel que nous avons fini par craquer en lui retirant l'orthèse les 2 nuits précédents cette visite. Nous estimions l'impact comme négligeable, mais il faut aussi que tout le monde puisse un peu se reposer ! Malheureusement, cela n'a pas changé grand chose, ce qui montre bien que c'était une coïncidence et que ses problèmes venaient d'ailleurs, comme si l'histoire des dents recommençaient (voir Pleurs et cris ...).
Nous voilà partis avec joie avec l'espoir que tout allait redevenir comme avant, surtout les nuits. A peine rentrés dans son cabinet, nous avons aperçu la 2nde orthèse. Maria lui a retiré celle qui allait devenir un mauvais souvenir ces derniers jours pour lui prendre les mesures. Comme prévu, l'évolution est très faible puisque l'orthèse avait été modifiée au maximum de ses possibilités et sa tête ne pouvait donc pas trop bouger. Il y a quand même eu une évolution de 0,8%. C'est peu mais c'est toujours ça de pris.
Bilan de cette première orthèse :
- pose le 1 octobre et fin du traitement le 2 décembre, soit 9 semaines de port
- évolution de 13% environ de la brachycéphalie soit mieux que les 10% annoncés initialement
- la légère plagiocéphalie a totalement disparue dès le départ
- aucune blessure à la tête
- une adaptation de quelques nuits seulement (la majorité des pleurs du départ était du à l'apparition des dents à 4 mois seulement)
Pour s'en convaincre, je vous renvoie vers les photos qui ont maintenant 15 jours, mais qui montrent cette extraordinaire évolution (voir ici).
Passons à la 2nde orthèse ...
Parents d'un enfant atteint de plagiocéphalie légère et brachycéphalie sévère, nous avons décidé d'en parler par l’intermédiaire de ce blog. Nous ne cherchons pas à exposer sa pathologie, mais simplement à la rendre moins intime en partageant notre vécu. Nos proches seront ainsi tenus informés et peut-être que d'autres parents dans la même situation tomberont sur ce blog et se sentiront moins seuls. Et si en plus des membres du corps médical pouvaient le lire et réagir ...
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