Acte 18 | Constance reçoit son orthèse pour les 2 ans de son frère

Coïncidence de la vie, Constance a donc reçu son orthèse pour les 2 ans d'Alexandre. La visite était donc commune avec bien évidement des objectifs différent.

Commençons par Constance.
Dimanche 2 juin, nous faisions le déplacement sur Barcelone avec les 2 enfants. C'était notre première sortie commune au delà de 30 km. A nous l’aventure !!!
En quelques mots seulement puisque ce n'est pas l'objet de cet article, le voyage s'est bien déroulé. Quant elle dormait, Alexandre chantait, parlait et râlait de temps en temps. Quand il dormait, elle gazouillait, criait et pleurait occasionnellement. Autant dire que l'autoradio ne vous sert pas pendant 800 km !!!
Le Dr Pinyot a donc posé le premier l'orthèse sur la tête de Constance et Maria a réalisé quelques ajustements. Même en ayant connu cette situation auparavant, la pose de l'orthèse vous fait quelque chose. Votre enfant n'a plus la même tête, c'est évident. Dans notre cas, nous avons quand même culpabilisé à nouveau même si nous pensons avoir tout fait pour ne pas en arriver là. Mais c'est plus fort que vous... L'émotion passée, nous nous sommes aperçu que Constance acceptait bien son sort. La faculté d'adaptation des enfants est décidément très impressionnante.
Aujourd'hui, vendredi 07 novembre, nous y sommes retournés car nous n'étions pas disponible pendant 10 jours, mais c'est surtout parce que nous avions remarqué que les consultations hebdomadaires du 1er mois avaient été les plus efficaces pour Alexandre. Nous souhaitions donc reproduire le même schéma de consultations. Maria a réalisé quelques modifications car ces 5 jours permettait de voir le comportement de l'orthèse sur sa tête et s'il y avait quelques rougeurs.
Les mesures seront faites la semaine prochaine, mais nous pouvons vous assurer que sa tête est déjà en train de se "transformer". Nous vous en dirons plus la semaine prochaine.
Sinon en 5 jours, les nuits de Constance n'ont pas été pertubées par l'orthèse. Son comportement global n'a pas changé. C'est une très bonne nouvelle pour tous car elle garde son orthèse plus de 23 heures par jour.

Quant à Alexandre, le Dr Pinyot a réalisé les mesures de sa tête pour voir son évolution et là, nous avons tous été très surpris. Le crâne d'Alexandre a continué à évoluer depuis la fin du traitement il y a 16 mois. Il a gagné 3% (voir courbe ci-dessous). C'est génial !
Pour être honnête, pour nous, il avait déjà un très beau crâne et c'est chiffre ne nous apporte qu'un peu de baume au cœur.

Le Dr Pinyot en a profité pour faire de nouvelles photos et là encore, nous ne rajouterons aucun commentaire tellement le résultat est bluffant ! Les photos n'ont pas tout à fait la même échelle, mais Alexandre a bien grandi !

La semaine prochaine, nous ferons les mêmes courbes mais pour Constance.

Acte 17 | Bis repetita ... mais pour Constance

Comme nous vous en parlions déjà dans notre précédent message, nous avions mis la tête de Constance "sous surveillance". Malheureusement, plus le temps passait et plus notre crainte se confirmait. Allait-elle suivre le parcours de son frère ?

Nous avions donc RDV hier, lundi 20 mai, avec le Dr Pinyot. Sans grande surprise, le verdict est tombé : comme son frère Alexandre, Constance a une brachycéphalie sévère. Les mesures sont sans concession, il ne peut y avoir aucun doute. Son ratio est de 97,69% ! Elle a donc une tête qui est quasiment aussi large que longue. Il n'y a que 3 mm de différence (12,7cm de large / 13cm de longueur).

Nous ne pouvons faire autrement que de les comparer :
- au niveau de l'âge lors de la 1ère visite, la différence entre Alexandre et Constance est de seulement 1 semaine. Pour rappel, nous parlons de l'âge corrigé, c'est-à-dire de l'âge à partir de la date de naissance théorique. Constance est née fin janvier mais avec un peu moins de 6 semaines d'avance. Il faut donc qu'elle ait 3 mois minimum à partir du 27 février, date théorique de sa naissance. Nous y sommes presque, à une semaine près. Toutefois, comme elle est grande pour son âge, qu'elle est tonique, qu'elle tient bien sa tête et qu'elle la tourne dans les 2 sens, alors nous pouvons commencer le traitement (du moins, la réalisation du moule).
- au niveau des proportions : Alexandre avait 108,69% contre 97,69%. Exactement 11% d'écart, c'est vraiment une coïncidence ! Pour rappel, Alexandre était vraiment dans l'extrême et son cas reste rare. A quelque chose près, Constance a les proportions de son frère après le traitement avec la 1ère orthèse. Nous sommes quasi certains qu'elle n'aura qu'une orthèse en espérant que nous obtenions les mêmes résultats !

Propriété du Dr Pinyot - Barcelone (Espagne)

Propriété du Dr Pinyot - Barcelone (Espagne)

Sans hésiter, nous avons donc réalisé le moule de sa tête. Les conditions de réalisation n'ont pas changé en presque 2 ans et nous vous renvoyons aux articles d'Alexandre sur ce sujet (Acte 4.3 | La fabrication du moule ou Acte 10.2 | La fabrication du 2nd moule pour la 2nde orthèse). 15 jours d'attente et elle aura sa propre orthèse.


Comment en sommes-nous arrivés là ? Nous avons fait tout ce que nous pouvions. Voici ce que nous avions mis dans notre précédent message : "nous alternons les positions droites-gauches, elle fait du plat-ventre, nous évitons les appuis sur des surfaces dures et en minimisons le temps, elle dort sur un matelas BIBED, nous évitons les promenades trop longues en poussette, nous évitons les voyages en voitures (nous ne sommes pas allés voir les grands-parents, ce sont eux qui sont venus), nous avons vu un osthéo et elle n'a pas de torticolis, ...". Alors pourquoi devons-nous recommencer l'histoire ?

Pour l'instant, ni nous ni le Dr Pinyot n'avons de réponse. Dans des cas comme le notre où l'histoire se répète entre frère et sœur, est-ce qu'il y a une part de génétique ? une part de malchance ? N'en avons-nous pas fait assez malgré tout ? Nous ne savons pas et nous ne sommes pas certains d'avoir un jour la réponse. Qu'importe le passé, nous savons de quoi seront fait les 3 prochains mois et comment il faudra se comporter au quotidien.

Quitte à recommencer l'histoire, pourvu qu'elle se termine de la même façon ...

Et de quatre ...

Nous n'allons vous refaire tout l'histoire d'Alexandre et de sa brachycéphalie, mais cela aurait pu en freiner plus d'un pour continuer à agrandir la famille. Pour nous, cette (més)aventure médicale n'est considérée que comme une étape dans la vie. Certes, nous aurions aimé nous en dispenser et tous les parents concernés pensent la même chose.

Nous vous avions annoncé la naissance d'une petite fille pour fin février et nous nous sommes trompés : Constance est arrivée mi-janvier, avec presque 6 semaines d'avance. La bonne nouvelle est qu'elle n'a pas eu à subir de couveuse ou autres appareils médicaux, ... rien du tout ! Formidable, non ?

Alors, avec notre expérience passée, nous avons décidé de faire le maximum pour ne pas reproduire les mêmes erreurs : nous alternons les positions droites-gauches, elle fait du plat-ventre, nous évitons les appuis sur des surfaces dures et en minimisons le temps, elle dort sur un matelas BIBED, nous évitons les les promenades trop longues en poussette, nous évitons les voyages en voitures (nous ne sommes pas allés voir les grands-parents, ce sont eux qui sont venus), nous avons vu un osthéo et elle n'a pas de torticolis, ... bref, tout est fait pour ne pas que l'histoire se reproduise, mais ...

Et oui, il y a un ''mais'' ! Comme son frère Alexandre, Constance est née petite et pas très grosse à cause de sa prématurité (2,7kg pour 48cm). Mais comme son frère, ses courbes de croissance taille-poids sont exponentielles puisque, à 3 mois, elle fait déjà 6kg pour 60cm. Vu qu'elle rassemble plusieurs critères pour la brachycéphalie, nous sommes prudents. Malgré tout, est-ce une illusion, notre paranoïa due au passé ou une certaine anxiété de ne pas repartir pour un traitement, mais nous avons l'impression que sa tête prend la même forme que celle d'Alexandre, mais en moins pire au même âge.

Nous allons encore attendre un peu, mais si nous voyons que cela persiste, nous demanderons au Dr Pinyot et à Maria leur avis de professionnel, c'est toujours mieux que l'avis d'un proche qui essaie de vous rassurer ...

Dans tous les cas, nous vous tiendrons informés de la suite sur ce même blog, quelle qu'en soit l'issue.

Meilleurs voeux pour 2013

Pour cette nouvelle année, nous vous souhaitons tous nos vœux de bonheur et de réussite dans tous vos projets, mais surtout, une excellente santé ! 'est pour nous ce qui passe avant tout le reste.

De notre côté, il y aura du nouveau très prochainement : Alexandre aura une petite sœur fin février. Autant vous dire que nous serons très vigilant sur ce qui vous a amené sur ce blog : plagiocéphalie, brachycéphalie et autres déformations de la tête. Nous ferons beaucoup de prévention et nous éviterons toutes les erreurs faites ici et là.

En attendant très bonne année à vous !