Acte 10.3 | Photos montrant la progression en 7 semaines

Lors du 2nd moulage, le Dr Pinyot a pris quelques photos qu'il doit envoyer au Cranial technologies Inc. pour la fabrication de la 2nde orthèse. Il fait ensuite un montage entre les photos avant la fabrication de l'orthèse et après 7 semaines de port de celle-ci. C'est comme cela que nous voyons la progression. Nous vous mettons 2 exemples pour vous montrer que les progrès sont considérables

Pour rappel :

- nous sommes sur la fin de la 1ère orthèse. Nous recevrons la 2nde début décembre pour 2 à 2,5 mois de traitement, 

- à ce stade, son indice céphalique est encore de 96,37% (voir Acte 10.1 | 5ème visite après 7 semaines de port de l'orthèse) et la moyenne étant à 78% environ,

- même si en apparence tout peut sembler normal, nous voyons sur les photos du haut comme un méplat. Cette zone se trouve au niveau de la fontanelle arrière et ce méplat provient des os pariétaux qui ne se sont pas encore vraiment "redressés". Soyons patients, cela devrait se produire ...

Acte 10.2 | La fabrication du 2nd moule pour la 2nde orthèse

Le principe reste le même que pour la première orthèse (voir Acte 4.3 | La fabrication du moule). Mais cette fois-ci, Alexandre a été sage pendant le moulage de la partie frontale et très en colère à partir du moment où nous l'avons redressé.
Son comportement ne nous a pas vraiment surpris puisqu'il n'a jamais vraiment apprécié qu'on lui touche la tête et pourtant, il ne lui a fallu que 2 à 3 semaines pour s'habituer à l'orthèse. Aujourd'hui, nous lui enlevons et lui remettons comme si de rien n'était.

Passons aux photos ...

Après lui avoir mis du savon comme lubrifiant sur toute la tête, Maria lui protège la tête et découpe un trou pour la respiration et la sucette

Elle trace des traits au niveau des sourcils pour situer les bandes de plâtre du devant et sur les oreilles pour pouvoir découper ultérieurement l'orthèse à ce niveau

La première bande de plâtre est posée sur le front, juste au niveau des sourcils

Ensuite, Maria pose plusieurs bandes qui vont de part et d'autre du bas de la mâchoire

La partie avant est terminée et il faut le redresser pour mouler l'arrière de la tête. C'est maintenant que les pleurs et cris font leur apparition ...

Le moulage de l'arrière de la tête est réalisé avec de nombreuses bandes de plâtre

Après avoir tracé un trait de par et d'autre d'une oreille à l'autre et plusieurs petits traits perpendiculaires comme repères, Maria effectue le "démoulage" dans le sens inverse du moulage

Pour retirer la partie avant, il suffit simplement de couper la protection en tissu

Voici le moule de sa tête reconstituait avant séchage puis envoi aux USA, au Cranial Technologies Inc.

Après cette nouvelle épreuve qui ne prend qu'une dizaine de minutes, mais qui paraît interminable, tout est organisé pour laver l'enfant dans de bonnes conditions : eau chaude, savon ou éponge moussante comme en chirurgie, draps de bain et pour ceux qui auraient oublié, Maria met à disposition une crème pour le change, une couche, des cotons tige ...

Une fois le bain passé, Alexandre s'est un peu calmé, mais dans son regard nous sentions qu'il nous en voulait. Cela se comprend, mais dans quelques années, ce sera à son tour de comprendre que cela en valait la peine ...

Le temps d'un petit biberon de réconfort, le Dr Pinyot est venu nous apporter les photos "Avant / Après" (Antès / Despuès en Espagnol, petit clin d’œil à ceux que j'ai ennuyés pendant un week-end ...) et, lorsqu'on voit le résultat, nous sommes ravis et impressionnés. Nous espérons que notre expérience décide les parents qui le souhaitent et qui le peuvent à franchir le pas.

La suite demain ...

Acte 10.1 | 5ème visite après 7 semaines de port de l'orthèse

Aujourd'hui, vendredi 18 novembre, nous avions notre 5ème RDV, soit 7 semaines de port de l'orthèse. C'est un RDV que nous attendions avec impatience, non pas pour connaître son nouvel indice céphalique (un peu quand même), mais parce que depuis le week-end dernier, l'orthèse lui laissait des marques très prononcées au niveau des 2 appuis principaux, de chaque côté de la tête. Par mail, le Dr Pinyot nous avait conseillé d'enlever les 2 petites bandes à l'intérieur mais nous n'avons pas osé, par crainte que le résultat escompté ne soit pas le bon.

Exceptionnellement, nous avions RDV à 10h00, ce qui nous fait un départ à 5h00 et un réveil à 3h45. C'est appréciable pour éviter les embouteillages de fin de journée mais c'est quand même tôt pour tout le monde. Qu'importe le voyage s'est bien passé et Alexandre nous a fait la surprise de ne pas trop dormir, contrairement aux voyages précédents, mais il jouait avec ses peluches. A l'arrivée, toujours le même accueil de la part du Dr Pinyot et de maria, toujours aussi sympathiques.

Dès que Maria a retiré l'orthèse, elle a constaté que la tête d'Alexandre était très marquée tant sur les formes que sur la couleur très rouge, tendant vers le mauve (comme un léger hématome). Elle est partie pour effectuer des modifications pendant que le Dr Pinyot prenait les mesures. Une fois de plus, les progrès sont très satisfaisants : nous passons d'un indice céphalique de 98,50% à 96,37%, soit encore plus de 2% de gagné ! Ce qui est encourageant c'est que son tour de tête a encore grandi de 3 mm, mais que sa largeur n'a pas progressé. Le gain est uniquement sur la longueur et la différence par les chiffres commence à devenir vraiment significative. Visuellement, c'est flagrant : toutes les personnes que nous voyons nous font la remarque.

Maria revient et échange quelques mots en Catalan. Nous attendons la version française et le verdict du Dr Pinyot tombe : Maria est arrivée aux limites de l'orthèse. Les marques observées sur sa tête montre que l'orthèse est trop petite et commence à devenir blessante. Pour cela 2 solutions :
- soit nous sommes partants pour une seconde orthèse et nous pourrons obtenir des résultats encore meilleurs, mais il faut effectuer un nouveau moulage de sa tête et financer le tout (le prix d'une orthèse reste le même, à savoir 3700 € chacune),
- soit nous souhaitons en rester là et Maria effectuera les modifications de façon à maintenir les formes actuelles de la tête et stabiliser la situation actuelle sans que cela ne le blesse.

Notre temps de réflexion n'a pas du excéder 1 seconde, le temps que nos regards se croisent. Avoir fait tout ça pour repartir avec le travail fait à moitié, ce n'est pas trop notre genre. Autant aller au bout des choses. Certes c'est facile à dire, mais nous avons la chance d'avoir des soutiens moraux, physiques et financiers. Dans ces conditions, le prise de décision est toujours plus facile.
Le Dr Pinyot nous a présenté les choses de façon très neutre, sans jamais nous forcer la main et pour finalement nous dire que nous avions pris la bonne décision.

Dès le départ, il nous avait parlé de cette 2nde orthèse ainsi que So, qui se reconnaîtra et que nous embrassons. Il n'y avait donc pas de surprise. Il nous avait aussi dit qu'une orthèse servait entre 2 et 2,5 mois à cet âge. Nous sommes à 7 semaines et nous serons à 9 lors de l'arrivée de la prochaine orthèse. Il nous avait qu'un orthèse permettait de rattraper environ 10%, et nous en sommes à 12,32%, alors qu'il reste encore 2 semaines. Mais pendant ces 2 semaines à venir, il n'y aura pas trop de progression puisque l'orthèse a été modifiée de façon à minimiser les points de compression. Ils souhaitent profiter de ces 2 semaines, pour stabiliser la situation sans le blesser. C'est une sorte de "mini-break".

Aussitôt notre décision prise, Maria commençait à préparer tout ce qu'il faut pour un nouveau moulage, le Dr Pinyot allait chercher son APN et nous, nous le déshabillions tout en espérant que les minutes à venir ne ressemblent pas au 16 septembre dernier (voir Acte 4.3 | La fabrication du moule).

Allez, c'est parti : séance photos et séance "nouveau" moulage !

Mais nous verrons ça demain, la fatigue a raison de notre volonté de partager cette journée...

Acte 9 | 4ème visite après 5 semaines de port de l'orthèse

Lors de la 3ème et dernière visite, Maria avait suffisamment modifié l'orthèse pour pouvoir tenir 15 jours. Avec le consentement du Dr Pinyot, nous avons donc attendu 2 semaines entre 2 consultations. RDV le 05 novembre 2011.

Comme nous avions l'intention de passer le week-end en famille dans le Sud-Ouest, nous avions exceptionnellement RDV à Derio, à quelques kilomètres de Bilbao (Nord-Ouest de l'Espagne). Le Dr Pinyot et Maria s'y rendent un samedi sur 2. Malgré un temps exécrable (très forte pluie et vent), nous avons trouvé très facilement, puisque le cabinet se trouve juste à côté de l'aéroport. Pour les familles qui viennent en avion, c'est l'occasion de pouvoir consulter sans avoir à traverser toute la ville.

Nous étions les premiers avec un couple accompagnée d'une petite fille, atteinte de plagiocéphalie. C'était le RDV pour la pose de la toute première orthèse. Nous avons retrouvé dans leurs yeux et leur comportement, toute l'appréhension que nous avions 1 mois auparavant.

Pendant que Maria nous prenait en charge, le Dr Pinyot s'occupait de la petite fille et de ses parents. Le moment le plus exaltant étant celui de la prise de mesure, nous avions hâte de connaître les résultats après 15 jours. Les premières grimaces de Maria et les premiers coups de crayons sur l'orthèse avant même de l'enlever ne laissaient rien présager de bon. Comme entre nous, il y a un peu la barrière de la langue entre nous, nous nous rabattons sur sa gestuelle et les expressions de son visage. Elle retire l'orthèse, observe sa tête, nous regarde et finit par lever le pouce et nous disant : "OK, perfecto !"

Un premier 'ouf' de soulagement. Elle prend les mesures, fait son calcul pour trouver l'indice céphalique, fronce les sourcils, reprend les mesures, recalcule et finit par nous montrer le nombre : 98,5 % !!!! Nous avons gagné 3% en 2 semaines. Tout le monde a le sourire, même Alexandre qui est loin d'être avare dans ce domaine. Avec le recul, c'est génial, mais on voit bien que nous sommes sur la fin de l'orthèse qui est creusée au maximum et Alexandre touche déjà l'arrière.

Alors qu'elle part réaliser quelques nouvelles modifications, le Dr Pinyot passe nous voir et regarde les chiffres. Il est lui aussi ravi de ces résultats : 10% en 5 semaines ! A tour de rôle, nous tenons Alexandre de profil pour pouvoir le comparer avec les photos prises avant le traitement (voir Photos avant le traitement). Les chiffres, c'est une chose, mais le visuel, c'est encore plus significatif. Même si nous en restions là, les progrès sont déjà énormes, surtout au niveau de l'os occipital. Comme déjà dit, ce sera beaucoup plus long pour les 2 os pariétaux.

Après les nouveaux essayages, nous prenons RDV pour le 18 novembre. Le comportement de sa tête est tel, que nous maintenons les RDV toutes les 2 semaines (sauf problème).

De part la distance, Alexandre n'avait pas vu sa famille côté paternel (à l'exception de son grand-père) depuis le début du traitement. Mais là, mamie fêtait ses 60 ans !
Sans exagération, ils étaient tous très agréablement surpris des résultats après si peu de temps. Tous les trajets réalisés, la fatigue, les concessions au niveau de nos emplois étaient déjà très bien récompensés. Cerise sur le gâteau, Alexandre a été exemplaire tout le week-end. Il faut dire qu'avec 11 adultes et 2 enfants (5 et 2 ans) qui gravitaient autour de lui, il n'a pas eu le temps de pleurer et il y avait toujours une personne de disponible pour s'occuper de lui ....

Continuons, nous sommes sur la bonne voie !