Lors de la visite de ce jour (3 février 12), nous avons eu l'occasion de discuter longuement avec Maria sur l'avenir à court terme du traitement. Avant les modification d’aujourd’hui, il y avait encore un peu de place pour tenir quelques jours de plus. Mais, pour tenir 2 semaines, elle a apporté de nouvelles modifications. En revenant, elle nous a dit qu'elle avait fait le maximum pour tenir 2 à 3 semaines mais que dorénavant, elle n'était plus en mesure d'apporter des modifications sur cette orthèse. Elle a fait tout ce qu'il fallait pour prolonger le traitement de quelques semaines, mais nous sommes maintenant arrivés aux limites de l'orthèse.
Mais alors, quid de l'avenir ? Nous allons le décomposer en 2 étapes :
- pour les 2 voire 3 semaines à venir, Alexandre continuera de porter son orthèse comme il le fait si bien depuis 4 mois et nous nous revoyons dans 2 semaines. Si on peut prolonger d'une semaine, nous le ferons sans obligation de retourner à Barcelone. Si nous sommes arrivés aux limites au bout de 2 semaines, alors le traitement s'arrêtera là.
- pour les mois qui suivent et jusqu'à ses 2 ans, les évolutions se feront naturellement, sans "aide" d'une orthèse. Pendant ces 15 mois, par expérience, Maria table sur une évolution naturelle de 4% environ. Une visite occasionnelle voire l'envoi de photos peut suffire. Même si nous n'y sommes pas encore, nous pensons y retourner régulièrement (1 fois par trimestre par exemple). Cela nous rassurera.
Dans 15 jours, nous allons donc terminer ce traitement. Le Dr Pinyot fera les photos de fin de port de l'orthèse (s'il reste une semaine, la différence ne se verra pas sur les photos) et nous remettra les 2 moulage en plâtre et les 2 orthèses. Ce sera le clap de fin pour cette orthèse. Il nous restera donc le suivi occasionnel et surtout faire attention à la façon dont il pose sa tête, à d'éventuels coups, ...
Il y aurait aussi la possibilité de partir sur une 3ème orthèse, mais la franchise et l'honnêteté de Maria nous a d'ores et déjà fait renoncer. Un nouveau traitement serait de 2 ou 3 mois et le gain sur cette période serait très faible. Cela nous coûterait donc très cher (orthèse + déplacements (essence, péage, ..)), entrainerait de la fatigue sur la période à venir, le tout pour un gain presque négligeable.
Quel est notre ressenti ? Nous sommes ravis et enchantés des résultats obtenus. Tout ce que nous avons fait pour Alexandre a été très bénéfique pour lui et nous savons qu'il nous le rendra bien.
Et pour le reste ? Je pense que nous ferons un article sur ça, car tout se bouscule dans nos têtes avec une certaine émotion ...
Mais nous continuerons à faire vivre ce blog aussi longtemps que possible...
RDV dans 15 jours !