Acte 12 | 7ème visite après 12 semaines de port de l'orthèse (3 semaines avec la 2ème orthèse)

Un petit souci de FAI ne nous a pas permis de vous donner des nouvelles plus tôt. Désolé, mais nous espérons que vous avez quand même passé un excellent Noël ...

Pour la 1ère fois, il y avait 3 semaines entre 2 consultations. En fait, la nouvelle orthèse reçue début décembre était suffisamment grande pour que nous puissions attendre ce temps. Nous avions donc RDV vendredi 23 décembre à Castellar Del Vallès.

Pour être honnêtes, il nous tardait ce RDV car nous avions l'impression que cette 3ème semaine était de trop et que les évolutions n'étaient pas aussi importantes. Le côté positif est que cette 2nde orthèse ne l'a jamais vraiment gêné et encore moins blessé.

A l'arrivée, toujours le même rituel : voir si il y a des marques importantes sur sa tête, voir le positionnement de l'orthèse par rapport à sa tête et décider des évolutions/modifications à réaliser. Puis place à la prise de mesure. Et là, nous sommes un peu surpris mais, avec le recul c'est assez logique. Avec cette nouvelle orthèse, le périmètre crânien a un peu évolué mais la "longueur" de sa tête a grandi de 2 mm. Cela nous donne un indicé céphalique de 94,32%, soit 1,3% de gagné.

Notre surprise est de voir que le gain sur 3 semaines est inférieur au gain sur 1 semaine avec la 1ère orthèse. Maintenant, ces 2 valeurs ne sont pas comparables entre elles, mais il faut plutôt les comparer avec l'évolution de ces mensurations globales (tailles, poids, périmètre crânien, ...). Autre paramètre : son crâne début octobre était plus malléable et les fontanelles très ouvertes. Il était donc plus facile de modifier les formes globales de sa tête.
Le premier constat du Dr Pinyot est de voir que les fontanelles se sont bien refermées les les liaisons entre les différentes parties du crâne ont commencé à se souder. C'est courant mais c'est un petit peu tôt. Une fois de plus, vous constaterez que plus le traitement commence tôt, mieux c'est. Si la 1ère orthèse n'a duré que 2 mois tellement les évolutions ont été rapides et importantes, le Dr Pinyot nous a dit que celle-ci ferait environ 3 mois. Il faut donc compter sur une fin de traitement pour fin février, début mars. Pour nous, cela ne change rien. Nous aurons l'occasion d'aller sur Barcelone un peu plus souvent.

Après les modifications effectuées par Maria, nous voyons quand même que ces ajustements étaient indispensables. Un petit dégagement sur le devant luis évite d'avoir l'orthèse qui tombe sur les yeux. Par contre, elle a toujours tendance à tourner un petit peu, mais il faut reconnaître que ce n'est pas évident avec une tête ronde.

Parce que cela nous rassure et malgré leurs recommandations, nous avons décidé de prendre RDV toutes les 2 semaines et cela jusqu'à la fin du traitement. Nous aurions pu attendre 3 semaines jusqu'à la prochaine visite, mais cela nous arrange et nous permet de faire évoluer l'orthèse plus rapidement. Autre paramètre : c'est plus évident pour un de nos employeurs afin qu'il puisse organiser les emplois du temps à venir.

Nous vous souhaitons d'excellentes fêtes de fin d'année ....

Acte 11.2 | Début de traitement avec la 2nde orthèse

Comme vu précédemment, nous attendons cette 2nde et dernière orthèse avec impatience. Maria lui a posé sur la tête et, comme les autres fois, a fait quelques marques pour pouvoir la modifier. Cela peut paraitre étonnant pour une orthèse neuve, mais le Cranial Technologies Inc. met toujours un peu plus de matière pour pouvoir ensuite faire quelques ajustements.

Une fois ces derniers réalisés, voilà Alexandre habillé de la tête pour les 2 prochaines mois. Comme lors de la pose de la 1ère orthèse, elle est un petit peu grande en apparence, mais cela n'a pas l'aire de le gêner. Maria a malgré tout un peu creuser derrière pour libérer l'os occipital. Globalement, la forme reste la même, ce sont les appuis qui différent un petit peu.

Normalement, ce sera la 2nde et dernière orthèse car le Cranial Technologies ne recommande pas d'aller au delà de 2 traitements, mais nous n'en sommes pas encore là. Devant notre enthousiasme, le Dr Pinyot nous a dit que, dans l'hypothèse où cette orthèse serait aussi efficace que la 1ère, la durée du port devrait s'allonger. Alexandre à maintenant 2 mois de plus (6 mois au total) et ses os ont commencé à se solidifier et les fontanelles ne sont plus aussi ouvertes. C'est tout à fait normal et c'est ce qui fait que les os sont moins "malléables" et plus solidaires entre eux.

Tout cela se comprend et il faut bien avouer que notre seul espoir était que sa tête soit différente par rapport au mois de septembre, tant par l'apparence que pour son développement intellectuel et neurologique.

La nouvelle orthèse nous laisse une telle marge avec les premières modifications que Maria pense que 3 semaines peuvent être nécessaires avant la prochaine visite. Le RDV est pris, mais ils nous réservent un créneau pour dans 2 semaines au cas où il y aurait besoin de nous avoir avant.

Conseils un fois de plus vérifiés dans notre cas : plus un enfant est pris en charge tôt que ce soit pour une brachycéphalie ou une plagiocéphalie, plus les résultats seront à la hauteur de vos espérances. Le Dr Pinyot estime qu'après 18 mois, il est très difficile voir impossible d'intervenir avec des orthèses. Dans notre cas, la brachycéphalie était très sévère mais le traitement ayant commencé à l'âge de 4 mois, les résultats obtenus après 2 mois sont spectaculaires.
Certes l'investissement est élevé, mais cela en vaut vraiment le coût ! Et puis, comme nous l'a dit un ami : "vous dites que c'est cher, mais essayez de vous faire soigner correctement une dent qui nécessite une prothèse et vous verrez que les frais médicaux sont similaires !". 
Il a entièrement raison sur la partie médicale seule, mais il faut rajouter le transport et occasionnellement les frais d'hôtel !

Pour ce genre de pathologie, le temps étant une notion très importante qu'il ne faut pas trop tergiverser et penser au futur. De notre côté, nous voulions ne pas avoir de regrets dans les années à venir. Quant à nos projets personnels, ils sont simplement reportés à beaucoup plus tard. Nous prenons ça comme un contre-temps et espérons que d'autres parents seront convaincus en lisant ce blog.

N'hésitez surtout pas à nous contacter pour plus de renseignements.

Acte 11.1 | Fin de traitement avec la 1ère orthèse (après 9 semaines)

Vendredi 2 décembre est un tournant  dans le traitement de la brachycéphalie d'Alexandre. Il a enfin reçu sa 2nde et dernière orthèse. Il nous tardait ce jour depuis la précédente consultation.

Comme vous l'avez lu lors de notre précédente visite, l'orthèse qu'il portait depuis le 1 octobre commençait à devenir petite et le Dr Pinyot avait le choix de lui mouler la tête pour faire fabriquer la 2nde orthèse. Depuis cette visite qui remontait à 15 jours (délai maximum pour la recevoir de Cranial Technologies Inc. aux USA), l'orthèse lui laissait des marques rouges sans gravité sur la tête, mais nous sentions comme une gêne et nous avions l'impression qu'il nous le faisait savoir par des sons et tonalités insoupçonnés pour son âge. Nous devions alors nous lever presque toutes les heures la nuit pour le calmer. Cela fut tel que nous avons fini par craquer en lui retirant l'orthèse les 2 nuits précédents cette visite. Nous estimions l'impact comme négligeable, mais il faut aussi que tout le monde puisse un peu se reposer ! Malheureusement, cela n'a pas changé grand chose, ce qui montre bien que c'était une coïncidence et que ses problèmes venaient d'ailleurs, comme si l'histoire des dents recommençaient (voir Pleurs et cris ...).

Nous voilà partis avec joie avec l'espoir que tout allait redevenir comme avant, surtout les nuits. A peine rentrés dans son cabinet, nous avons aperçu la 2nde orthèse. Maria lui a retiré celle qui allait devenir un mauvais souvenir ces derniers jours pour lui prendre les mesures. Comme prévu, l'évolution est très faible puisque l'orthèse avait été modifiée au maximum de ses possibilités et sa tête ne pouvait donc pas trop bouger. Il y a quand même eu une évolution de 0,8%. C'est peu mais c'est toujours ça de pris.

Bilan de cette première orthèse :
- pose le 1 octobre et fin du traitement le 2 décembre, soit 9 semaines de port
- évolution de 13% environ de la brachycéphalie soit mieux que les 10% annoncés initialement
- la légère plagiocéphalie a totalement disparue dès le départ
- aucune blessure à la tête
- une adaptation de quelques nuits seulement (la majorité des pleurs du départ était du à l'apparition des dents à 4 mois seulement)
Pour s'en convaincre, je vous renvoie vers les photos qui ont maintenant 15 jours, mais qui montrent cette extraordinaire évolution (voir ici).

Passons à la 2nde orthèse ...