Photos avant le traitement

Comme vous le savez, Alexandre a une Brachycéphalie sévère et une légère plagiocéphalie. Cette dernière est négligeable. Pour illustrer cette pathologie, le Dr Pinyot nous a gracieusement donné toutes les photos d'Alexandre avant son traitement. C'est à partir de ces photos et du moulage (voir ici) que l'orthèse a été fabriquée.

Nous avons retenu 2 photos, les plus parlantes. Ces photos restent la propriété du Dr Pinyot et ne doivent donc pas être copiées ou utilisées sans son accord par notre intermédiaire. Merci d'avance de nous contacter pour toute utilisation.

Note : nous avons maintenant  mis en ligne les photos d'Alexandre après 7 semaines de traitements (voir Acte 10.3 | Photos montrant la progression en 7 semaine)

 

Acte 8 | 3ème visite après 3 semaines de port de l'orthèse

Vendredi 21 octobre avait lieu le 3ème RDV de "contrôle" du port de l'orthèse, après 3 semaines de port.
Tout d'abord, prise de mesure de sa tête :
- le périmètre crânien a augmenté de 12 mm depuis le 16 septembre, date de la fabrication du moule (voir ici)
- la largeur est restée la même depuis cette même date alors que la longueur a augmenté.
- les diagonales sont identiques, ce qui montre qu'il n'y a plus du tout de légère plagiocéphalie. Le crâne est vraiment symétrique par rapport à un plan qui passe par le nez et entre les 2 oreilles.

Pas besoin d'attendre le calcul de ratio : nous avons compris que les proportions de sa tête sont en train de s'équilibrer. Et nous avons vu juste : son indice céphalique est maintenant de 101,52 %. C'est vraiment excellent, surtout après 3 semaines !!!

 

Encore plus de 3% de gagné en 1 semaine. Nous sommes vraiment contents, d'autant que les transformations se voient de plus en plus à l’œil nu. L'os occipital recule de plus en plus et nous le voyons bien se "détacher". 

Nous leur indiquons qu'Alexandre a souvent l'orthèse qui tombe un peu sur les yeux. Maria l'avait remarqué en arrivant et savait déjà la modification à réaliser. Elle nous montre les photos d'origine et pointe du doigt le fait que sa tête se soit un peu aplatie sur le dessus, ce qui est positif. Voilà pourquoi l'orthèse tombe un peu sur les yeux, car elle n'a plus tout à fait les mêmes appuis sur le dessus.

Après quelques minutes, Maria revient avec l'orthèse modifiée. Elle a changé les 2 petites bandes situées à l'intérieur, a creusé un peu plus l'arrière de l'orthèse, mais a surtout modifié la partie en contact avec la nuque afin de l'accentuer et éviter qu'elle ne descende sur les yeux.

Le Dr Pinyot et Maria estiment que nous pouvons attendre 15 jours avant la prochaine visite car les évolutions vont dans le bon sens. Tout est normal et, à moins d'un problème important, il n'y a pas nécessité de se revoir plus tôt. Dans tous les cas, ils nous re-disent qu'il ne faut jamais hésiter à les contacter par téléphone ou par mail, et ils trouveront un créneau pour nous recevoir.

Sondage pour les parents de casqués, ou ex petits casqués

L'intégralité de ce message a été publiée sur le site Plagiocéphalie, têtes plates et têtes bornées et est mis en ligne sur ce blog avec l'accord de So. 

 Sondage pour les parents de petits casqués ou ex petits casqués

Comme vous le savez sans doute, on constitue actuellement un dossier en espérant obtenir une subvention pour diffuser une plaquette de prévention sur la plagiocéphalie

Pour appuyer notre demande de financement, et afin qu'on montre comment les parents d'enfants casqués ont été informés, je souhaiterais que vous nous aidiez en répondant à ce bref sondage : 

Veuillez cliquer sur ce lien

Il y a une dizaine de questions et beaucoup de "Oui/non" donc ça devrait vous prendre très très peu de temps...

Merci d'avance pour votre aide !!! Et n'hésitez pas à partager à d'autres parents d'enfants casqués ou ex petits casqués...

Nous avons besoin de vos réponses, au plus vite, car les délais sont très très courts, avant le 30 octobre.

Merci !

Plaquette sur la prévention à la plagiocéphalie, appel à projet solidaire

L'intégralité de ce message a été publiée sur le site Plagiocéphalie, têtes plates et têtes bornées et est mis en ligne sur ce blog avec l'accord de So.

Appel Important à tous professionnels de santé et parents :

L'association est en train de créer une plaquette sur la prévention à la plagiocéphalie qui si tout se passe bien sera diffusée en fin d'année. Actuellement nous constituons un dossier de candidature pour obtenir une aide financière auprès d'une fondation privée, pour réaliser notre projet et du coup pouvoir l'imprimer à plus grande échelle.

Nous avons maintenant plus que jusqu'au 30 octobre pour constituer le dossier.

Il va falloir que l'on démontre que si on nous aide financièrement pour la plaquette, elle sera diffusée de façon efficace et que le but cherché : informer les parents, sensibiliser les professionnels afin de réduire le nombre de cas et prévenir ses déformations, que tout cela sera atteint.

On doit donc joindre au dossier des courriers "d'accord de principe" de tous les professionnels, associations de professionnels de santé, syndicats, hôpitaux, écoles etc qui accepteraient de diffuser la plaquette à leur patients.

Vous faites parti d'un syndicat professionnel, vous êtes professionnel de santé :

Pouvez-vous me faire parvenir un mail informant que vous seriez d'accord pour diffuser ce type de plaquette à vos patients ( si elle vous convient bien sûr). Pouvez vous aussi en parler à vos collègues, des relations en lien avec les nourrissons, si aussi vous avez des contacts avec des services maternité, pédiatrie, dans les hôpitaux, pouvez vous en parler ?

Vous êtes parents :
Pouvez vous en parler à votre médecin, pédiatre, gynéco, sage-femme, ostéo, kiné, si vous avez des contacts dans un hôpital de votre ville, demandez leur si la maternité ou le service pédiatrique également dans les crèches, seraient intéressés pour diffuser ce type de plaquette de prévention, et demandez leur si ils peuvent m'envoyer ou vous envoyer un mail d'accord de principe afin qu'on le joigne au dossier. Il serait bien que nous ayons un maximum de courrier dans les 15 jours qui viennent.Merci d'avance à tous ceux qui nous aideront.
Adresse mail : plagiocéphalie.moncombat@gmail.com

Sinon pour les parents voici un exemple de courrier émanant de l'association à destination des professionnels de santé, si vous ne savez pas comment leur demander, n'hésitez pas à vous en servir.

Bonjour,

Je viens vers vous, professionnels de la Santé, pour vous demander de participer à un élan solidaire concernant la prévention sur la Plagiocéphalie et la Brachycéphalie (déformations de la tête du nourrisson).

Depuis quelques mois, nous essayons avec tous les moyens à notre disposition d'aider et d'informer les parents étant confrontés aux déformations crâniennes et ne sachant pas quoi faire. Nous faisons en sorte qu'un maximum d'informations soient diffusées sur la prévention, l'ostéopathie, le repositionnement.

Aujourd’hui, l’association « Plagiocéphalie Info et Soutien » a besoin de vous pour diffuser plus largement une plaquette d’information et de prévention.

Ce dépliant a malheureusement un coût assez conséquent pour être diffusé dans toute la France. Pour le financer, l’association souhaite faire appel à une grosse fondation privée. Pour cela, un dossier solide et référencé doit être monté en urgence (délai : moins d’un mois avant dépôt, maxi 30 d’Octobre 2011), l’association compte s’appuyer sur son réseau de parents et de professionnels (essentiellement ostéopathes et kinésithérapeutes, sage femme, hôpitaux) pour récolter un maximum d’engagements écrits (des accords de principe) sur la diffusion de cette plaquette à une large échelle et notamment chez vous, professionnels de santé.

Quel est votre rôle dans cette démarche ?

Si vous êtes solidaires pour encourager cette action, que vous souhaitez qu'une plaquette sur la prévention à la plagiocéphalie soit diffusée et mise à votre disposition pour vos patients : rien de plus simple…

Il suffit d’envoyer par courrier postal ou E-mail un message « d’engagement moral » stipulant que vous diffuserez auprès de vos patients, une fois en votre possession, la plaquette de prévention sur la Plagiocéphalie et la Brachycéphalie. Nous avons vraiment besoin de tous.

Ce courrier est juste pour appuyer notre demande pour obtenir le financement. C'est un accord de principe. Il est bien entendu que ça n'est que si le contenu vous convient que nous vous l'enverrons. Nous reprendrons contact avec vous pour vous faire parvenir en version numérique la plaquette et valider les quantités que nous pourrions vous faire parvenir après votre accord. On compte sur l'aide de tous. Merci d'avance.

Merci d’avance pour votre élan de générosité…

La Présidente de l'association Plagiocéphalie Info et Soutien

Soraya

Voici les coordonnées complètes de l’association pour envoyer votre courrier d’engagement et pour plus d’informations :

Association Plagiocéphalie Info et Soutien

La Noë Gaultier 35850 Romillé

ou par mail : plagiocephalie.moncombat@gmail.com

Acte 7 | 2ème visite après 2 semaines de port de l'orthèse

Vendredi 14 octobre, nous avions RDV pour faire le point après 2 semaines de port de l'orthèse. La fréquence peut paraître élevée, mais le Dr Pinyot nous avait demandé s'il était possible de le voir de façon hebdomadaire car sa brachycéphalie était importante et que, vu son jeune âge, les progrès pouvaient être très rapides.

Le Dr Pinyot et Maria ne s'étaient pas trompés. Les progrès sont vraiment impressionnants. Son indice céphalique est maintenant de 104,72%, ce qui représente déjà 4% de gain. Dit différemment, Alexandre a sa longueur de tête qui a grandi de 12 mm, presque 1 mm par jour (voir courbes ci-dessous)

Malgré tout, Maria a fait de nouvelles modifications, et a creusé encore un peu l'intérieur arrière de l'orthèse. Elle a aussi placé 2 petites bandes à l'intérieur pour accentuer l'écart entre la tête et l'orthèse.
Pendant ce temps, avec le Dr Pinyot, nous avons comparé son profil avec les photos faites il y a 1 mois, presque jour pour jour. L'os occipital est bien revenu. Pour les 2 os pariétaux, ce sera beaucoup plus long car ils ont commencé à rentrer vers l'intérieur du crâne.

Alors que Maria était en train de lui remettre l'orthèse, la secrétaire est arrivée en annonçant qu'elle venait de recevoir son crâne de plâtre réalisé par le Cranial Technologies Inc.. Maria nous a montré l'espace qui restait entre l'intérieur de l'orthèse et son crâne, puis a fait la même chose en mettant l'orthèse sur le crâne en plâtre. Ouahhh, nous nous sommes encore rendus plus compte de son évolution en aussi peu de temps. Ils nous ont dit que nous avions fait le bon choix de réagir tôt. Plus le traitement commence tôt, plus les résultats sont rapides !

Prochain RDV la semaine prochaine, en espérant qu'il soit aussi sage, même en voiture.

Pleurs et cris ...

Lorsqu'il a reçu l'orthèse pour la 1ère fois, Alexandre commençait à faire ses nuits. Autant dire que ce petit casque a remis les compteurs à 0. Pleurs, cris, énervement étaient redevenus notre quotidien !

Lors de notre visite du 1er octobre, nous en avons parlé au Dr Pinyot et à Maria qui nous ont conseillé d'insister (voir Acte 6 | Visite après 1 semaine de port de l'orthèse). Malgré tout, pas d'amélioration significative.

Hasard du calendrier, nous avions RDV chez notre pédiatre le lundi 10 octobre pour réaliser le 2ème vaccin et nous en avons profité pour lui en parler et, fait nouveau, lui dire que ses pleurs et cris se produisaient même sans l'orthèse !

A son attitude, elle l'a regardé l'intérieur de sa bouche et a découvert qu'une dent était en train de sortir. Notre entourage et la littérature nous avait tellement dit que les dents arrivaient vers 6 mois, que nous n'y pensions pas du tout. Mais finalement, même si c'est un peu plus tôt que la moyenne, beaucoup d'enfants sont dans son cas.Cela fait maintenant 2 jours que nous lui passons un gel sur les gencives ainsi qu'un traitement homéopathique et tout est en train de rentrer dans l'ordre.

Et l'orthèse ? Il faut bien avouer que son comportement est le même, avec ou sans. Il l'a complètement assimilée et ce changement dans sa jeune vie n'est maintenant qu'un détail, déjà oublié. Nous lui enlevons et remettons sans pleur, sans cri ! C'est un grand pas de fait !

Alexandre prend ses marques

Acte 6 | Visite après 1 semaine de port de l'orthèse

Vendredi 7 octobre, nous avions notre 1er RDV après 6 jours de port de l'orthèse DOC Band. Durant cette période, l'arrivée de cette orthèse a été un très gros changement. Pendant les 2 premiers jours, Alexandre a logiquement été gêné, au point de prendre de petits repas ou d'avoir un sommeil plus que léger. Au réveil du 3ème jour, il avait une marque rouge sur le côté gauche de la tête. Par nécessité et comme conseillé par le Dr Pinyot, nous l'avons contacté en lui envoyant une photo. Son retour rapide, comme d'habitude, nous a rassuré puisque c'était une marque de pression normale au début du port de l'orthèse.

Comme pour les 2 voyages précédents, le trajet aller en voiture s'est bien déroulé. Il a voyagé dans un siège auto pour la 1ère fois et il n'a pas semblé déstabilisé. Il faut dire que la nacelle commençait à devenir un peu étroite et 10 heures de route allongé sur le dos, même en plusieurs fois, c'est quand même un peu fatiguant pour un petit bout.

A l'arrivée, le Dr Pinyot et Maria nous attendaient, toujours aussi gentils et agréables avec nous. Ils ont commencé par regarder l'orthèse sur sa tête avant de l'enlever. Ils nous ont fait parler et nous avons donné toutes nos impressions et ressentis. Maria a ôté l'orthèse et après quelques échanges entre eux, le Dr Pinyot nous a dit les modifications qu'ils allaient apporter. Il y avait en effet quelques points de compressions un petit peu forts, mais rien d’alarmant. Pour voir les points qu'elle doit retoucher / ajuster sur l'orthèse, Maria applique du rouge à lèvre sur les zones qu'elle estime être les plus "critiques". Elle remet le casque en place et, en le retirant, elle voit les marques de rouge à lèvres à l'intérieur de l'orthèse.

Après quelques minutes, Maria est revenue avec les modifications réalisées. L'essayage fut convaincant. A l'arrière de l'orthèse nous découvrons un nouveau velcro. L'explication est simple : Alexandre bouge beaucoup. La nuit, son orthèse a tendance à basculer un peu vers l'avant. Ce velcro permet d'attacher un petit cordon qui est relié au body et la couche. Il évite à l'orthèse de trop bouger vers l'avant du crâne et de mal se positionner pendant la nuit.

Le Dr Pinyot a effectué quelques mesures. Malgré un port de l'orthèse entre 15 et 20 heures seulement par jour (voir les raisons plus bas), son crâne a déjà évolué. Son périmètre crânien a pris 1 cm mais le plus encourageant, c'est son indice céphalique. Il était de 108,69% avant le début du traitement. Il est maintenant de 107,25%. Nous ne pensions pas du tout qu'il y aurait une évolution au but de 6 jours seulement. Génial !!!

Dernier point, le sommeil. Alexandre a toujours eu un sommeil très agité, mais il s'était bien calmé depuis 2 semaines. Mais avec le port de l'orthèse, ce changement nous a fait faire un bon en arrière. Nous leur avons expliqué les circonstances de ces sommeils et pleurs et là, après des échanges entre eux 2, ils nous annoncent avec beaucoup de délicatesse que le "problème" vient de ... nous 3.

Étonnant ? Après réflexion et un peu de recul, ils ont vu juste. Alexandre a un caractère un peu dur et il joue un peu avec nous. Vu son âge, nous pensions que leur propos étaient un peu exagérés et,  comme nous ne sommes pas capables de savoir s'il a réellement mal avec cette orthèse ou si elle le gêne, il pleure et crie facilement en sachant que nous allons lui retirer. Et à chaque fois, ça marche. Ils nous ont conseillé d'insister. Il va pleurer et crier de plus belle, mais avec le temps, il comprendra qu'il n'a pas le choix et finira par s'y habituer. C'est dur, mais finalement, nous devons essayer car ils nous ont clairement dit que le traitement en dépendait puisque, pour rappel, le port de l'orthèse doit se faire 23h/24h !

Vu que son indice céphalique a déjà évolué dans le bon sens, nous devons le forcer à la porter et à résister à ses pleurs et cris ...

Acte 5.2 | Conseils pour le port de l'orthèse

Lors du 1er jour de la remise de l'orthèse (voir Acte 5.1 | Arrivée de la 1ère orthèse, le Dr Pinyot nous a donné de nombreux conseils et recommandations. Malgré sa coque plastique en apparence solide, il est indispensable de prendre soin de l'orthèse pendant toute la durée du traitement. La durée du traitement en dépend, mais aussi votre porte-monnaie car il est possible de l'endommager de manière irréversible.

Pour des raisons médicales, d'hygiène ou de durée de vie, l'orthèse nécessite quelques précautions d'utilisation :

- Le bruit du velcro. Ce qui peut paraître un jeu au début peut rapidement se transformer en difficultés pour la suite. Lorsque l'orthèse n'est pas sur la tête de l'enfant, il est fortement conseillé de défaire le velcro loin de ses oreilles. S'il commence à faire le lien entre le bruit du velcro et l'orthèse, il pourrait refuser de la mettre et s'énerver à chaque fois qu'il l'entend.

- Temps de port de l'orthèse. Elle doit être portée 23 heures sur 24 heures. L'heure restante est consacrée à son nettoyage/entretien, l'hygiène de l'enfant et, occasionnellement, à la remise en place de l'orthèse sur la tête de l'enfant.

- Durant les 2 premiers jours, il est important de retirer l'orthèse toutes les 3-4 heures afin de voir "l'état" du crâne : rougeurs, zones de transpiration, etc ... Si, après 1 heure de port, les rougeurs ne se sont pas estompées, le casque ne doit pas être remis. Si après plusieurs heures, ces rougeurs sont toujours présentes, il est indispensable de contacter le médecin qui a posé l'orthèse.

- La transpiration. Comme tout port d'un casque, d'un chapeau, d'un bonnet, etc ... nous pouvons plus ou moins transpirer en fonction des situations et de nos hormones. Dans le cas de l'orthèse, c'est la même chose. Il est possible qu'en s'énervant, l'enfant se mette à transpirer. Dans ce cas, il ne faut pas traîner pour retirer cette transpiration. La manipulation est très simple : retirer le casque, essuyer l'intérieur, sécher la tête de l'enfant, remettre le casque. Cette opération ne doit durer que quelques secondes (30s maxi).
Il est aussi recommander de retirer le casque lors d'activité sur la plage ou en plein soleil pour éviter une sudation trop importante.


- L'hygiène. Qui dit transpiration, dit humidité et dans un endroit confiné comme sous un casque, cela peut rapidement se transformer en moisissure. Mais en respectant les recommandations de Cranial Technologies Inc., il n'y a pas de raison d'en arriver là. Nous avons vu au point précédent la nécessité de sécher régulièrement la tête de l'enfant dès qu'il transpire un peu trop. L'extérieur de l'orthèse est un polymère durci à mémoire de forme (mémoire de forme = capacité d'un matériau à revenir à sa forme initiale après déformation). Quant à l'intérieur, c'est une mousse dure pour assurer le confort et limiter les irritations. 2 à 3 fois par jour, il est nécessaire de nettoyer l'orthèse avec un tissu propre imbibé d'alcool à 96°. Le séchage se fait naturellement à l'air libre ou avec un séchoir qui brasse un air froid voire un peu tiède.
L’alcool à 96° ne se trouve pas en France, mais tant que vous êtes en Espagne, vous pouvez en acheter dans n'importe quelle pharmacie. Nous avons fait quelques réserve.
Avec le temps, l'orthèse peut avoir une odeur un peu désagréable.

- Projection d'eau. Lors des bains, l'orthèse doit être retirée. Dans le cas contraire, la mousse intérieure  pourrait ne pas sécher et se mettrait rapidement à moisir (comme la mousse des sièges d'une voiture lorsqu'on renverse une bouteille d'eau).

- Effets secondaires. Il est important de contrôler régulièrement la peau de l'enfant en contact avec l'orthèse. Au début, les principales zones d'appui ont tendance à "rougir" la peau de la tête, surtout aux endroits où les appuis sont les plus importants. Il est donc recommandé de retirer l'orthèse et d'appliquer une crème à base d'oxyde de zinc, crème qui est souvent utilisée pour calmer les irritations au niveau des fesses ou de la zone située sous la couche. Au bout de 3-4 heures, les rougeurs doivent s'estomper voire disparaître. Dans le cas contraire, prévenir la clinique.
Dans 5% des cas, l'enfant peut être à vif. C'est la cas extrême et tant que la peau n'a pas totalement cicatrisée, l'orthèse ne doit pas être remise.

- Attention aux chiens et aux chats. Et oui, comme pour des chaussures, l'odeur que va prendre l'orthèse peut attirer nos amis les bêtes et cela peut rapidement se transformer en jeu si l'orthèse n'est pas sur la tête de l'enfant. Les dégâts causés nécessiteront l'achat d'une nouvelle orthèse car il n'y a pas de réparation possible sur la mousse ou la coque extérieure.

Acte 5.1 | Arrivée de la 1ère orthèse

Nous avions notre 2ème RDV, hier, suite au mail du Dr Pinyot nous indiquant que l'orthèse était arrivée et qu'il ne fallait pas trop tarder pour la pose. Comme d'autres parents, nous venons de loin et, à titre exceptionnel, Le Dr Pinyot et Maria ouvrent leur cabinet le samedi matin, que ce soit pour l'arrivée d'une orthèse ou un contrôle régulier, mais pas pour une première consultation.

Nous nous sommes donc rendus à Castellar Del Vallès non sans une certain appréhension. A quoi va-t-elle ressembler (elles ont toutes des similitudes, mais on se pose toujours des questions) ? Quelles seront les nouvelles contraintes, aussi bien pour la nuit que pour le jour ? Va-t-il l'accepter ? etc ...

Juste avant nous, un couple était là aussi pour une première pose sur leur garçon. Alors qu'ils patientaient dans le cabinet pendant que Maria était en train de faire quelques ajustement de leur orthèse, le Dr Pinyot est venu nous voir dans la salle d'attente pour commencer à nous présenter l'orthèse et ce que cela impliquait. Les premières minutes furent dures car la vue de cette orthèse lorsque nous sommes directement concernés est différente des images ou même de la première visite. Nous nous étions bien préparés, mais malgré tout, nous avons une impression très étrange. L'émotion passée, nous avons été attentifs à tous les conseils, recommandations et potentiels signes d'allergie (voir Acte 5.2 | Conseils pour le port de l'orthèse).

Nous avons croisé le petit garçon et ses parents qui nous précédaient dans la cabinet médical. Il a été très sage, il n'a pas dit un mot pendant toute la consultation et en sortant, il avait même un petit sourire. Super, les enfants sont finalement très tolérants et s'adaptent facilement. Mais pour Alexandre, nous avons rapidement déchanté : entre son manque de sommeil, les 5 heures de route, la faim qui faisait son apparition et la pose de l'orthèse, nous avons passé 40 minutes délicates pendant lesquelles nous avons même découvert qu'il était capable de sortir des sons aussi aigus et stridents, limites tenables !
Maria a du réaliser quelques ajustements car, en 15 jours, la tête d'un enfant évolue vite. Nous avons appris à la mettre et à l'enlever. "Appris" est un bien grand mot lorsqu'on voit la facilité avec laquelle l'orthèse peut se mettre et s'enlever pour les parents. Pour l'enfant, c'est différent :
- en rotation, une fois le velcro serré, l'orthèse peut légèrement tourner à cause de la forme de son crâne mais aussi pour que ce dernier puisse évoluer, se reformer
- verticalement, l'orthèse est maintenue par 2 petites parties rondes qui évitent au casque de descendre vers les épaules et par une forme épousant la nuque pour éviter qu'on ne puisse la sortir sans défaire le velco.

Le reste de la journée, nous n'avons pas pu lui imposer et il l'a porté plusieurs fois 1 heure, mais pas plus. Pour des raisons inexpliqués, il est était très grincheux et intolérant. Un jour après, nous pensons que ce changement était important dans sa très courte vie car aujourd'hui, 1 jour après, il l'a quasiment porté toute la journée. Je pense que nous somme sur la bonne voie ...