Nous avons eu l'occasion de revoir régulièrement la radiologue qui a réalisé toutes les échographies. En prenant des nouvelles de tout le monde, nous lui avons appris qu'Alexandre avait une brachycéphalie sévère.
Elle a d'abord été surpris par le mot qu'elle ne connaissait pas. En fait, elle connaissait la plagiocéphalie et c'est sous ce nom qu'elle englobait les différentes déformations de la tête. Nous avons donc développé le sujet en lui expliquant les causes possibles, les conséquences et les solutions envisageables.
Malgré le fait qu'elle était en service, elle a pris le temps de nous écouter et de poser des questions avec un intérêt sincère. Elle était vraiment très curieuse et a aussi compris qu'elle était directement concernée. En effet, pendant les échographies, il est possible de voir des début de déformations en fonction de la position du fœtus et d'envisager des recommandations aux futurs parents, voire de l'écrire dans son compte-rendu. Comme beaucoup de médecins, elle était persuadée que tous les cas se résolvaient avec le temps et un peu d'ostéopathie ou de kiné.
Elle était touchée par ce qui nous arrivait et nous a confié que dorénavant, c'est un point sur lequel elle s’attarderait plus en faisant de la prévention auprès des parents. D'ailleurs, elle nous a autorisé à afficher le flyer de l'association. Vous pouvez le trouver à cette adresse.
28 sept. 2011
18 sept. 2011
Acte 4.3 | La fabrication du moule
Une fois notre accord donné, tout s'est très vite enchaîné Maria Garriga, spécialiste en pédiatrie, est entrée et a préparé tout le matériel nécessaire sur la table.
Nous avons donc déshabillé Alexandre et l'avons placé sur un petit siège pour une séance photo : face, profil droit, profil gauche, puis de dessus. Quelle star ! C'était le moment le plus agréable car tout s'est très vite gâté lorsqu'il a fallu réaliser le moule de sa tête. Pour quelqu'un qui n'aime pas trop avoir des choses sur le visage, les minutes qui allaient suivre ont été les plus dures depuis sa naissance.
Maria a commencé par lui appliquer une chaussette afin de protéger sa peau et éviter que le plâtre ne lui tire les cheveux en séchant. Elle a découpé un trou au niveau de la bouche pour la respiration et a effectué quelques marquages nécessaires au moule (dessus des yeux et oreilles).
Ensuite, toujours allongé sur le dos, elle a réalisé la première partie du moule : front, dessus et côtés de la tête.
Nous l'avons alors redressé pour réaliser la seconde partie du moule : le derrière de la tête.
Après quelques marquages sur le plâtre encore frais nécessaires à la reconstitution, vient l'étape du démoulage. Le bourrelet que nous voyons sur la dernière photo est la partie pris en main pour séparer les 2 parties du moule. Nous n'avons pas de photo, car nous devions vraiment être 2 pour le maintenir et essayer de le distraire.
Le démoulage effectué, Maria s'est occupée de bien protéger les 2 parties et de les marquer afin que la société américaine soit en mesure de réaliser la reconstitution. A partir de ce moule de plâtre, des dimensions prises et des photos, le Cranial Technologies Inc. va reconstituer la tête en 3D puis réaliser l'orthèse DOC Band.
Nous avons baigné Alexandre quelques minutes, cela l'a calmé et relaxé. Il s'est ensuite endormi d'épuisement dans nos bras.
Après quelques formalités administratives et une consultation de 2h30, le Dr Pinyot nous a accompagné dans un petit restaurant et nous nous sommes retrouvés tous les 3, avec Alexandre, pour nous remettre de nos émotions.
Quelle journée ! Nous sommes passés par toutes les émotions, mais si c'était à refaire ... nous le referions sans aucune hésitation.
Nota : pour la 2nde orthèse ? Le procédé est exactement le même. Voir l'article Acte 10.2 | La fabrication du 2nd moule pour la 2nde orthèse.
Nous avons donc déshabillé Alexandre et l'avons placé sur un petit siège pour une séance photo : face, profil droit, profil gauche, puis de dessus. Quelle star ! C'était le moment le plus agréable car tout s'est très vite gâté lorsqu'il a fallu réaliser le moule de sa tête. Pour quelqu'un qui n'aime pas trop avoir des choses sur le visage, les minutes qui allaient suivre ont été les plus dures depuis sa naissance.
Maria a commencé par lui appliquer une chaussette afin de protéger sa peau et éviter que le plâtre ne lui tire les cheveux en séchant. Elle a découpé un trou au niveau de la bouche pour la respiration et a effectué quelques marquages nécessaires au moule (dessus des yeux et oreilles).
Ensuite, toujours allongé sur le dos, elle a réalisé la première partie du moule : front, dessus et côtés de la tête.
Nous l'avons alors redressé pour réaliser la seconde partie du moule : le derrière de la tête.
Après quelques marquages sur le plâtre encore frais nécessaires à la reconstitution, vient l'étape du démoulage. Le bourrelet que nous voyons sur la dernière photo est la partie pris en main pour séparer les 2 parties du moule. Nous n'avons pas de photo, car nous devions vraiment être 2 pour le maintenir et essayer de le distraire.
Le démoulage effectué, Maria s'est occupée de bien protéger les 2 parties et de les marquer afin que la société américaine soit en mesure de réaliser la reconstitution. A partir de ce moule de plâtre, des dimensions prises et des photos, le Cranial Technologies Inc. va reconstituer la tête en 3D puis réaliser l'orthèse DOC Band.
Nous avons baigné Alexandre quelques minutes, cela l'a calmé et relaxé. Il s'est ensuite endormi d'épuisement dans nos bras.
Après quelques formalités administratives et une consultation de 2h30, le Dr Pinyot nous a accompagné dans un petit restaurant et nous nous sommes retrouvés tous les 3, avec Alexandre, pour nous remettre de nos émotions.
Quelle journée ! Nous sommes passés par toutes les émotions, mais si c'était à refaire ... nous le referions sans aucune hésitation.
Nota : pour la 2nde orthèse ? Le procédé est exactement le même. Voir l'article Acte 10.2 | La fabrication du 2nd moule pour la 2nde orthèse.
Acte 4.2 | Le traitement proposé
A partir des mesures et palpations effectuées (voir message Acte 4.1 | Le 1er RDV à Barcelone), le Dr Pinyot nous a proposé une orthèse dynamique DOC Band. Pour des Brachycéphalies légères ou modérées, l'orthèse n'est pas obligatoire. Des alternances sur les côtés lors des nuits et siestes (corps à 45° avec la tête libre), du plat ventre lorsqu'il est réveillé et des séances de kiné et/ou d’ostéopathie pourraient suffire. Mais dans notre cas, c'est différent. Pour le Dr Pinyot, même en suivant les conseils précédents, ce sera insuffisant pour retrouver une forme à peu près normale (rappel de l'indice céphalique ici).
Comme indiqué dans notre précédent message, nous pensons que le Dr Pinyot a été honnête de bout en bout. Il a su nous montrer tous les cas pour lesquels tout a marché normalement, mais a su aussi nous mettre en face de la réalité...
Alexandre n'était pas très grand ni très gros à la naissance. Sur son carnet de santé, il était sur les courbes basses. Mais en 3 mois, il est passé sur les courbes hautes et est déjà en train de les dépasser. Il a donc une croissance rapide dans ses premiers mois. Cela n'a rien d'exceptionnel, mais il faut en tenir compte pour l'évolution de sa tête. Et là, nous avions beau nous y préparer, nous ne nous attendions pas à cela. La courbe de croissance est telle que l'orthèse ne sera efficace que 2 mois (2,5 mois grand maximum) et pour éviter tout nouveau problème, il est souhaitable que les consultations soient hebdomadaires pendant cette période. Une orthèse permet de baisser l'indice céphalique d'environ 10% et, pour un résultat correct, 2 orthèses seront nécessaires.
Pour les 2 orthèses, nous nous en doutions car les parents bien informés sur le sujet nous avaient avertis. Mais ce sont les RDV hebdomadaires qui nous scotchent. Pour rappel, nous avons 800 km A/R pour nous rendre à Castellar del Vallès (près de Barcelone) et la voiture reste le moyen de locomotion le plus adapté. Devant notre étonnement, le Dr Pinyot nous précise que pour des couples qui viennent de loin, il peut nous ouvrir son cabinet de Castellar del Vallès le samedi matin.
La balle est une nouvelle fois dans notre camp, mais il ne nous faut que quelques secondes et quelques regards pour donner notre accord et lancer le traitement par orthèse active DOC Band... (la suite)
Comme indiqué dans notre précédent message, nous pensons que le Dr Pinyot a été honnête de bout en bout. Il a su nous montrer tous les cas pour lesquels tout a marché normalement, mais a su aussi nous mettre en face de la réalité...
Alexandre n'était pas très grand ni très gros à la naissance. Sur son carnet de santé, il était sur les courbes basses. Mais en 3 mois, il est passé sur les courbes hautes et est déjà en train de les dépasser. Il a donc une croissance rapide dans ses premiers mois. Cela n'a rien d'exceptionnel, mais il faut en tenir compte pour l'évolution de sa tête. Et là, nous avions beau nous y préparer, nous ne nous attendions pas à cela. La courbe de croissance est telle que l'orthèse ne sera efficace que 2 mois (2,5 mois grand maximum) et pour éviter tout nouveau problème, il est souhaitable que les consultations soient hebdomadaires pendant cette période. Une orthèse permet de baisser l'indice céphalique d'environ 10% et, pour un résultat correct, 2 orthèses seront nécessaires.
Pour les 2 orthèses, nous nous en doutions car les parents bien informés sur le sujet nous avaient avertis. Mais ce sont les RDV hebdomadaires qui nous scotchent. Pour rappel, nous avons 800 km A/R pour nous rendre à Castellar del Vallès (près de Barcelone) et la voiture reste le moyen de locomotion le plus adapté. Devant notre étonnement, le Dr Pinyot nous précise que pour des couples qui viennent de loin, il peut nous ouvrir son cabinet de Castellar del Vallès le samedi matin.
La balle est une nouvelle fois dans notre camp, mais il ne nous faut que quelques secondes et quelques regards pour donner notre accord et lancer le traitement par orthèse active DOC Band... (la suite)
Acte 4.1 | Le 1er RDV à Barcelone
Ça y est, nous sommes le vendredi 16 septembre, jour du 1er RDV avec le Dr Pinyot ! Il est 6h00, la voiture est maintenant prête à partir, il ne manque plus qu'Alexandre. C'est parti pour 400km, soit environ 5 heures de trajet en comptant les pauses.
Le trajet s'est bien passé, tout le monde a été très sage. Il est très facile de se garer dans les rues adjacentes, mais ne jouez pas avec le feu : le cabinet médical se trouve à côté de la mairie et du commissariat de police et, juste le temps de se préparer et de faire une mini-pause sur le trottoir, nous avons croisé 2 fois les policiers qui vérifiaient si les voitures avaient toutes leur ticket de parcmètre !
Nous avions donc RDV à 11h30, mais le Dr Pinyot avait un peu d'avance et nous a reçu à 11h15. La première étape consiste à répondre à un maximum de questions tant sur les conditions de la grossesse, que l'accouchement ou les jours et semaines qui ont suivi. Pour les parents qui souhaitent s'y rendre, juste un petit conseil : amenez tous les documents que vous pourrez sur votre enfant (échographie de la grossesse, traitements divers, remarques de médecins, etc...). Nous avions amené les échographies et le Dr Pinyot a pu constaté que, même si Alexandre avait déjà la tête en bas au 5ème mois, sa tête était normale, sans déformation particulière à la naissance. C'est par la suite qu'elle s'est "déformée". C'est donc une déformation positionnelle. Les causes sont simples : Alexandre ne dort quasiment que sur le dos et a beaucoup était porté dans les bras. Les appuis derrière sa tête étaient donc importants et trop fréquents.
En résumé, il veut connaître l'intégralité de son parcours médical : pendant la grossesse, l'accouchement et depuis la naissance.
Avant de parler d'orthèse, il nous montre comment il doit dormir la nuit, pour les siestes ou les positions possibles pendant les phases d'éveil. Nous savons que c'est sur ce point que nous avons beaucoup d'effort à faire : nous pour le positionner et Alexandre pour supporter des positions qu'il n’apprécie guère.
L'étape suivante consiste à nous expliquer avec qui il travaille (Cranial Technologies Inc.), puis qui fait quoi, les délais, les évolutions de l'enfant, les risques éventuels, etc... Les explications sont nombreuses, mais il ne nous étouffe pas d'information. C'est clair, concis et nous avons l'impression que tout est dit, sans que rien ne nous soit caché. Il faut dire que nous avions passé tellement de temps à nous renseigner que nous avions déjà pas mal d'information. Voilà pourquoi, nous pouvons dire que le Dr Pinyot a été honnête puisqu'il nous a même parlé des points "négatifs" (nous reviendrons dessus plus bas).
Il souhaite maintenant passer aux mesures de sa tête. Après de nombreuses mesures et légères palpations, le verdict est le suivant :
- les fontanelles sont loin d'être refermées, ce qui est positif, mais normal vu son âge (même s'il existe quelques cas avec des fontanelles déjà en train de se refermer)
- l'os occipital est plat et rentrant vers l'intérieur de la tête
- les os pariétaux gauche et droit suivent l'os occipital et du coup, sont eux aussi rentrants.
(voir image ci-dessous)
- quant aux mesures, un crâne dit normal doit avoir une largeur équivalente à 80% de sa longueur. Pour Alexandre, sa largeur représente 109% de sa longueur. Il a donc la tête plus large que longue et il manque 46 mm en longueur pour que son crâne soit dans des proportions dites normales. En revanche, son crâne est symétrique suivant un plan passant entre ses yeux.
Conclusion : Alexandre a une Brachycéphalie sévère, terme utilisé pour déterminer les différents stades de la pathologie, sévère étant la classification la plus élevée (pour avoir une idée de l'indice céphalique, cliquez ici)
Le verdict ne nous surprend pas, le plus étonnant étant la suite ... (voir message Acte 4.2 | Le traitement proposé)
Le trajet s'est bien passé, tout le monde a été très sage. Il est très facile de se garer dans les rues adjacentes, mais ne jouez pas avec le feu : le cabinet médical se trouve à côté de la mairie et du commissariat de police et, juste le temps de se préparer et de faire une mini-pause sur le trottoir, nous avons croisé 2 fois les policiers qui vérifiaient si les voitures avaient toutes leur ticket de parcmètre !
Nous avions donc RDV à 11h30, mais le Dr Pinyot avait un peu d'avance et nous a reçu à 11h15. La première étape consiste à répondre à un maximum de questions tant sur les conditions de la grossesse, que l'accouchement ou les jours et semaines qui ont suivi. Pour les parents qui souhaitent s'y rendre, juste un petit conseil : amenez tous les documents que vous pourrez sur votre enfant (échographie de la grossesse, traitements divers, remarques de médecins, etc...). Nous avions amené les échographies et le Dr Pinyot a pu constaté que, même si Alexandre avait déjà la tête en bas au 5ème mois, sa tête était normale, sans déformation particulière à la naissance. C'est par la suite qu'elle s'est "déformée". C'est donc une déformation positionnelle. Les causes sont simples : Alexandre ne dort quasiment que sur le dos et a beaucoup était porté dans les bras. Les appuis derrière sa tête étaient donc importants et trop fréquents.
En résumé, il veut connaître l'intégralité de son parcours médical : pendant la grossesse, l'accouchement et depuis la naissance.
Avant de parler d'orthèse, il nous montre comment il doit dormir la nuit, pour les siestes ou les positions possibles pendant les phases d'éveil. Nous savons que c'est sur ce point que nous avons beaucoup d'effort à faire : nous pour le positionner et Alexandre pour supporter des positions qu'il n’apprécie guère.
L'étape suivante consiste à nous expliquer avec qui il travaille (Cranial Technologies Inc.), puis qui fait quoi, les délais, les évolutions de l'enfant, les risques éventuels, etc... Les explications sont nombreuses, mais il ne nous étouffe pas d'information. C'est clair, concis et nous avons l'impression que tout est dit, sans que rien ne nous soit caché. Il faut dire que nous avions passé tellement de temps à nous renseigner que nous avions déjà pas mal d'information. Voilà pourquoi, nous pouvons dire que le Dr Pinyot a été honnête puisqu'il nous a même parlé des points "négatifs" (nous reviendrons dessus plus bas).
Il souhaite maintenant passer aux mesures de sa tête. Après de nombreuses mesures et légères palpations, le verdict est le suivant :
- les fontanelles sont loin d'être refermées, ce qui est positif, mais normal vu son âge (même s'il existe quelques cas avec des fontanelles déjà en train de se refermer)
- l'os occipital est plat et rentrant vers l'intérieur de la tête
- les os pariétaux gauche et droit suivent l'os occipital et du coup, sont eux aussi rentrants.
(voir image ci-dessous)
 |
| (Source : Médecine et santé) |
Conclusion : Alexandre a une Brachycéphalie sévère, terme utilisé pour déterminer les différents stades de la pathologie, sévère étant la classification la plus élevée (pour avoir une idée de l'indice céphalique, cliquez ici)
Le verdict ne nous surprend pas, le plus étonnant étant la suite ... (voir message Acte 4.2 | Le traitement proposé)
14 sept. 2011
Cranial Technologies Inc. - USA
Si vous avez déjà eu l'occasion de visiter le site Internet du Centre Médical Craniofacial de Barcelone, vous avez sans doute remarqué que les orthèses actives n'étaient pas réalisées par l'équipe médicale sur place, ni en Espagne et encore moins en Europe. Et oui, ces orthèses viennent directement des USA. Mais comment font-ils ?
L'équipe médicale moule la tête de l'enfant à l'aide de bandes de plâtres et reconstitue la forme du crâne avant de l'envoyer aux USA chez Cranial Technologies Inc.. Nous serons plus précis dans nos propos ce week-end et nous vous montrerons quelques photos.
Nous ne connaissons pas du tout cette société et une visite approfondie de leur site Internet est nécessaire. Nous sommes agréablement surpris par le professionnaliseme qui en ressort et nous tombons sur ces articles :
- FDA process
- FDA Classification
- Regulatory information
Je reconnais que cela ne pas à beaucoup de monde et moi la première, mais mon mari jubile. De part son métier, les notions de FDA, de 510k et de pétition DeNovo lui parlent de suite et me démontre que nous pouvons leur faire confiance.
La FDA est la "Foods and Drugs Administration". C'est un service d'état de santé qui donne son aval à la commercialisation d'un aliment, d'un médicament, d'un vaccin, d'une machine, ... qui à un moment ou un autre, entre en contact avec le corps humain. Autant vous dire que lorsque vous obtenez cette autorisation de mise sur le marché après avoir déposé un dossier 510k, vous avez su répondre à toutes les exigences de santé et que vous êtes en mesure de montrer toutes les preuves nécessaires à chaque inspecteur qui viendrait dans votre société. Elle est difficile à obtenir, mais facile à perdre.
Nous découvrons que Cranial Technologies Inc. reçoit son autorisation FDA en 1998 avec le DOC band en tant que 1er dispositif médical sous pétition DeNovo. La pétition DeNovo est une pétition permettant à un dispositif médical à faible risque - c'est-à-dire non-maintien ou "non-support" de la vie - de recevoir son autorisation après avoir été incorrectement classée en tant que société innovante dans un domaine. Le DOC Band était dans ce cas-là.
Autre point qui nous rassure : seulement 4 centres dans le monde ont une licence pour exploiter le système DOC Band en dehors de Cranial Technologies Inc. dont ... Barcelone !!! Là encore, c'est un signe de sérieux car il faut que la société originale ayant reçue l'autorisation FDA couvre les faits et gestes des sociétés travaillant sous licence.
Bref, nous pourrons entrer encore plus dans les détails, mais juste ces quelques lignes permettront peut-être à rassurer certains parents encore hésitants comme nous l'étions il y a encore quelques jours ...
L'équipe médicale moule la tête de l'enfant à l'aide de bandes de plâtres et reconstitue la forme du crâne avant de l'envoyer aux USA chez Cranial Technologies Inc.. Nous serons plus précis dans nos propos ce week-end et nous vous montrerons quelques photos.
Nous ne connaissons pas du tout cette société et une visite approfondie de leur site Internet est nécessaire. Nous sommes agréablement surpris par le professionnaliseme qui en ressort et nous tombons sur ces articles :
- FDA process
- FDA Classification
- Regulatory information
Je reconnais que cela ne pas à beaucoup de monde et moi la première, mais mon mari jubile. De part son métier, les notions de FDA, de 510k et de pétition DeNovo lui parlent de suite et me démontre que nous pouvons leur faire confiance.
La FDA est la "Foods and Drugs Administration". C'est un service d'état de santé qui donne son aval à la commercialisation d'un aliment, d'un médicament, d'un vaccin, d'une machine, ... qui à un moment ou un autre, entre en contact avec le corps humain. Autant vous dire que lorsque vous obtenez cette autorisation de mise sur le marché après avoir déposé un dossier 510k, vous avez su répondre à toutes les exigences de santé et que vous êtes en mesure de montrer toutes les preuves nécessaires à chaque inspecteur qui viendrait dans votre société. Elle est difficile à obtenir, mais facile à perdre.
Nous découvrons que Cranial Technologies Inc. reçoit son autorisation FDA en 1998 avec le DOC band en tant que 1er dispositif médical sous pétition DeNovo. La pétition DeNovo est une pétition permettant à un dispositif médical à faible risque - c'est-à-dire non-maintien ou "non-support" de la vie - de recevoir son autorisation après avoir été incorrectement classée en tant que société innovante dans un domaine. Le DOC Band était dans ce cas-là.
Autre point qui nous rassure : seulement 4 centres dans le monde ont une licence pour exploiter le système DOC Band en dehors de Cranial Technologies Inc. dont ... Barcelone !!! Là encore, c'est un signe de sérieux car il faut que la société originale ayant reçue l'autorisation FDA couvre les faits et gestes des sociétés travaillant sous licence.
Bref, nous pourrons entrer encore plus dans les détails, mais juste ces quelques lignes permettront peut-être à rassurer certains parents encore hésitants comme nous l'étions il y a encore quelques jours ...
13 sept. 2011
Acte 3 | Les échanges avec le Dr Pinyot
Chacun de nos mails envoyé au Dr Pinyot reçoit une réponse dans la journée. Une disponibilité et des réponses qui nous font du bien. Cette impression d'avoir frappé à la bonne porte est agréable. Nous sommes enfin entendus.
Alors que nous sommes le mardi 6 septembre, il nous propose un RDV pour le vendredi 9 septembre. C'est un petit peu tôt pour tout organiser et nous tombons d'accord sur le vendredi 16 septembre. Cette première consultation sera l'occasion de faire le point et ne nous engagera en rien. Si nous souhaitons en rester là, seule la consultation devra être réglée.
Entre temps, nous prenons contact avec la maman de Léo (voir son blog). Son garçon a été soigné par le Dr Pinyot et nous avons besoin de son témoignage car, même si nous sommes très motivés, il y a toujours une petite part de doute : comment va réagir Alexandre ? Quel genre de médecin est le Dr Pinyot ? Donne-t-il confiance ? etc... Ses réponses nous confortent dans nos choix. Ne reste plus qu'à organiser notre 1er déplacement.
Nous avons aussi reçu le soutien de la maman de Joanès qui a été soigné à Londres (voir son blog) et qui a eu de nombreux retour positif sur cette clinique et ce type d'orthèse active qui serait une des meilleures pour les brachycéphalies.
Alors que nous sommes le mardi 6 septembre, il nous propose un RDV pour le vendredi 9 septembre. C'est un petit peu tôt pour tout organiser et nous tombons d'accord sur le vendredi 16 septembre. Cette première consultation sera l'occasion de faire le point et ne nous engagera en rien. Si nous souhaitons en rester là, seule la consultation devra être réglée.
Entre temps, nous prenons contact avec la maman de Léo (voir son blog). Son garçon a été soigné par le Dr Pinyot et nous avons besoin de son témoignage car, même si nous sommes très motivés, il y a toujours une petite part de doute : comment va réagir Alexandre ? Quel genre de médecin est le Dr Pinyot ? Donne-t-il confiance ? etc... Ses réponses nous confortent dans nos choix. Ne reste plus qu'à organiser notre 1er déplacement.
Nous avons aussi reçu le soutien de la maman de Joanès qui a été soigné à Londres (voir son blog) et qui a eu de nombreux retour positif sur cette clinique et ce type d'orthèse active qui serait une des meilleures pour les brachycéphalies.
12 sept. 2011
Acte 2 | Notre choix : le Dr Joan Pinyot à Barcelone (Espagne)
Alors qu'en France, nous cherchions désespérément à contacter le Dr Boetto et son service, nos lectures approfondies de blogs, sites Internet et autres témoignages nous font regarder vers l'étranger, et plus particulièrement vers :
- The London Orthodic Consultancy Ltd (Dr Saeed Hamid - Londres - Angleterre)
- Le Centre Médical Craniofacial (Dr Joan Pinyot - Barcelone - Espagne)
Nous avons envie de les contacter car notre entourage médical en France tient toujours le même discours : "vous êtes des parents trop inquiets", " ne vous inquiétez pas, c'est fréquent et cela va revenir tout seul", "un casque ? Mais pour quoi faire ? Une séance d’ostéopathie mensuelle suffira", "soyez patient et laissez faire la nature...".
Mais en dehors de ces remarques qui commencent à nous agacer, rien de bouge ! Enfin si : la tête d'Alexandre commence à avoir une drôle de forme au niveau de l'arrière de son cou.
Nous contactons alors ces 2 cliniques par mail. Incroyable ! Le lendemain nous avons une réponse du Dr Pinyot et le surlendemain, une réponse du Dr Hamid. Dans les 2 cas, sur notre proposition, ils acceptent de recevoir des photos et les 2 verdicts sont identiques : Alexandre a une Brachycéphalie sévère !
La balle est maintenant dans notre camp : doit-on patienter en suivant tous les conseils reçus en France ou doit-on agir en suivant notre intuition ? Nous faisons quelques calculs pour évaluer les frais à engager, le temps du voyage nécessaire pour chaque consultation, les disponibilités vis à vis de nos emplois, etc ...
C'est parti : nous décidons de continuer à correspondre avec le Dr Joan Pinyot à Barcelone.
- The London Orthodic Consultancy Ltd (Dr Saeed Hamid - Londres - Angleterre)
- Le Centre Médical Craniofacial (Dr Joan Pinyot - Barcelone - Espagne)
Nous avons envie de les contacter car notre entourage médical en France tient toujours le même discours : "vous êtes des parents trop inquiets", " ne vous inquiétez pas, c'est fréquent et cela va revenir tout seul", "un casque ? Mais pour quoi faire ? Une séance d’ostéopathie mensuelle suffira", "soyez patient et laissez faire la nature...".
Mais en dehors de ces remarques qui commencent à nous agacer, rien de bouge ! Enfin si : la tête d'Alexandre commence à avoir une drôle de forme au niveau de l'arrière de son cou.
Nous contactons alors ces 2 cliniques par mail. Incroyable ! Le lendemain nous avons une réponse du Dr Pinyot et le surlendemain, une réponse du Dr Hamid. Dans les 2 cas, sur notre proposition, ils acceptent de recevoir des photos et les 2 verdicts sont identiques : Alexandre a une Brachycéphalie sévère !
La balle est maintenant dans notre camp : doit-on patienter en suivant tous les conseils reçus en France ou doit-on agir en suivant notre intuition ? Nous faisons quelques calculs pour évaluer les frais à engager, le temps du voyage nécessaire pour chaque consultation, les disponibilités vis à vis de nos emplois, etc ...
C'est parti : nous décidons de continuer à correspondre avec le Dr Joan Pinyot à Barcelone.
Acte 1 | Comment tout a commencé
Tout commence lorsque nous sommes certains d'être de futurs parents. La grossesse se déroule bien et début juin 2011, Alexandre voit le jour. Tout est beau, tout est parfait, nous sommes les plus heureux du monde et nous avons le plus beau bébé du monde. Il est vrai que la santé de notre bébé est au beau fixe et heureusement pour nous car, à la maternité, maman reçoit les plus grands soins quand Alexandre est déjà considéré comme une personne autonome.
Au bout d'un mois, la 1ère consultation chez notre pédiatre se passe très bien. Exceptés quelques petits problèmes digestifs, RAS !
Pour le week-end du 14 juillet, nous rendons visite à nos parents et beaux-parents. Le haut de son crâne s'est légèrement allongé. Nous en rigolons en faisant de l'humour sur sa forme en "ballon de rugby". Normal, nous sommes ici dans le Sud-Ouest, en terre d'ovalie !
Une visite chez un ostéopathe nous rassure : "son crâne est très légèrement déformé, c'est vrai, mais ne vous inquiétez pas, à cet âge, tout est malléable. Tout redeviendra normal. Laissez faire la nature !"
Un 2ème visite chez ce praticien est nécessaire et ses propos restent les mêmes. Mieux, pour lui, il a fait son travail et ne souhaite plus le revoir dans les prochains mois, même pour ses problèmes gastriques. Nous repartons quand même avec un conseil judicieux : alterner les positions pour la nuit et les siestes (sur le dos puis côté droit puis coté gauche).
Nous aurions tellement aimé qu' Alexandre puisse lui aussi suivre ses conseils, mais seule la position sur le dos lui permettait de se reposer, et nous avec, il faut bien l'avouer. Sinon, c'étaient de grosses larmes et même parfois des crises ! A 2 mois, ça promettait !
Mais nous persistons à alterner les positions. Même si c'est peu, c'est toujours ça.
Vers la mi-août, le haut de son crâne a pris de la hauteur et son arrière de tête s'aplatit encore. Il est facilement imaginable de tirer une ligne droite du haut de son crâne jusqu'au bas de son dos !
Nous commençons alors nos recherches et seulement 3 mots tapés dans un moteur de recherche nous apportent un début de pathologie : bébé + tête + plate = plagiocéphalie ! Nous continuons de fouiller sur Internet à la recherche des causes, des conséquences, des soins possibles, etc...
Nous ne sommes pas médecins, mais nous déjà en mesure de dire que la forme de la tête d'Alexandre se rapproche d'une brachycéphalie. Notre médecin traitant est formel : "vous devez arrêter de vous inquiéter pour rien. J'en vois des dizaines par an, et en grandissant, ils retrouvent tous une tête bien ronde." A-t-elle raison ? Vu le nombre de sites consultés en français et en anglais, nos doutons fortement de ses propos.
Début septembre, nouveau RDV pour ses 3 mois. Sur tous les sujets à aborder, celui qui nous préoccupe le plus est la forme de plus en plus prononcée de sa tête. Cela en devient presque effrayant sous certains angles. Elle le regarde et là, nous entendons ce que nous voulions entendre de la part d'un membre du corps médical : "Je reconnais que la déformation de sa tête est vraiment prononcée. Alexandre a une plagiocéphalie sévère." Cette phrase n'apporte pas encore de solution, mais nous montre que ce n'est pas si bénin que cela et que notre médecin va sans doute nous donner un coup de main pour d'éventuels soins.
Mais notre joie fut de très courte durée quand elle enchaîna : "Vous savez, le crâne est une simple boîte dans laquelle le cerveau devra forcément trouver sa place. Il n'a pas le choix !" Devant nos regards sans doute abattus par de tels propos, elle enchaîne "si cela peut nous rassurer, je connais un neurochirurgien sur Toulouse, le Dr Boetto, qui fait des casques pour ça. Est-ce que ses coordonnées vous intéressent ?"
Nous sommes déconfis. Les autres sujets sont abordés au pas de course. Entre les sujets que nous avons oubliés d'aborder et ceux pour lesquels nous n'avons pas écouté encore sous le coup de cette remarque indigne d'un médecin, le chèque de la consultation est déjà rempli sur la table, Alexandre rhabillé et dans son landau alors que la prescription n'est pas encore rédigée, ni même la lettre à son confrère neurochirurgien rédigée.
Nous sommes très en colère contre ce genre de remarques car tous les témoignages et articles lus nous disent le contraire. Et notre colère ne va pas baisser pour autant : les 2 numéros de téléphone du service du Dr Boetto ne décroche pas. Sur l'un des deux, nous laissons des messages sur le répondeur. Le week-end passe. Personne ne nous rappelle le lundi et le mardi, quand enfin une personne décroche, nous apprenons qu'il faut attendre 3 mois pour un RDV !
Lorsque nos lisons tous ces articles et témoignages et qu'ils disent la même chose "plus la pathologie est prise tôt, plus le taux de réussite est élevé !"
Ce n'est pas la forme qui nous dérange le plus, ce sont les éventuelles conséquences sur son développement. Pourquoi éventuelles ? Parce qu'il n'y a pas encore assez de recul sur ce type de pathologie pour être affirmatif.
Mais notre caractère déterminé nous redonne du baume au cœur ...
Au bout d'un mois, la 1ère consultation chez notre pédiatre se passe très bien. Exceptés quelques petits problèmes digestifs, RAS !
Pour le week-end du 14 juillet, nous rendons visite à nos parents et beaux-parents. Le haut de son crâne s'est légèrement allongé. Nous en rigolons en faisant de l'humour sur sa forme en "ballon de rugby". Normal, nous sommes ici dans le Sud-Ouest, en terre d'ovalie !
Une visite chez un ostéopathe nous rassure : "son crâne est très légèrement déformé, c'est vrai, mais ne vous inquiétez pas, à cet âge, tout est malléable. Tout redeviendra normal. Laissez faire la nature !"
Un 2ème visite chez ce praticien est nécessaire et ses propos restent les mêmes. Mieux, pour lui, il a fait son travail et ne souhaite plus le revoir dans les prochains mois, même pour ses problèmes gastriques. Nous repartons quand même avec un conseil judicieux : alterner les positions pour la nuit et les siestes (sur le dos puis côté droit puis coté gauche).
Nous aurions tellement aimé qu' Alexandre puisse lui aussi suivre ses conseils, mais seule la position sur le dos lui permettait de se reposer, et nous avec, il faut bien l'avouer. Sinon, c'étaient de grosses larmes et même parfois des crises ! A 2 mois, ça promettait !
Mais nous persistons à alterner les positions. Même si c'est peu, c'est toujours ça.
Vers la mi-août, le haut de son crâne a pris de la hauteur et son arrière de tête s'aplatit encore. Il est facilement imaginable de tirer une ligne droite du haut de son crâne jusqu'au bas de son dos !
Nous commençons alors nos recherches et seulement 3 mots tapés dans un moteur de recherche nous apportent un début de pathologie : bébé + tête + plate = plagiocéphalie ! Nous continuons de fouiller sur Internet à la recherche des causes, des conséquences, des soins possibles, etc...
Nous ne sommes pas médecins, mais nous déjà en mesure de dire que la forme de la tête d'Alexandre se rapproche d'une brachycéphalie. Notre médecin traitant est formel : "vous devez arrêter de vous inquiéter pour rien. J'en vois des dizaines par an, et en grandissant, ils retrouvent tous une tête bien ronde." A-t-elle raison ? Vu le nombre de sites consultés en français et en anglais, nos doutons fortement de ses propos.
Début septembre, nouveau RDV pour ses 3 mois. Sur tous les sujets à aborder, celui qui nous préoccupe le plus est la forme de plus en plus prononcée de sa tête. Cela en devient presque effrayant sous certains angles. Elle le regarde et là, nous entendons ce que nous voulions entendre de la part d'un membre du corps médical : "Je reconnais que la déformation de sa tête est vraiment prononcée. Alexandre a une plagiocéphalie sévère." Cette phrase n'apporte pas encore de solution, mais nous montre que ce n'est pas si bénin que cela et que notre médecin va sans doute nous donner un coup de main pour d'éventuels soins.
Mais notre joie fut de très courte durée quand elle enchaîna : "Vous savez, le crâne est une simple boîte dans laquelle le cerveau devra forcément trouver sa place. Il n'a pas le choix !" Devant nos regards sans doute abattus par de tels propos, elle enchaîne "si cela peut nous rassurer, je connais un neurochirurgien sur Toulouse, le Dr Boetto, qui fait des casques pour ça. Est-ce que ses coordonnées vous intéressent ?"
Nous sommes déconfis. Les autres sujets sont abordés au pas de course. Entre les sujets que nous avons oubliés d'aborder et ceux pour lesquels nous n'avons pas écouté encore sous le coup de cette remarque indigne d'un médecin, le chèque de la consultation est déjà rempli sur la table, Alexandre rhabillé et dans son landau alors que la prescription n'est pas encore rédigée, ni même la lettre à son confrère neurochirurgien rédigée.
Nous sommes très en colère contre ce genre de remarques car tous les témoignages et articles lus nous disent le contraire. Et notre colère ne va pas baisser pour autant : les 2 numéros de téléphone du service du Dr Boetto ne décroche pas. Sur l'un des deux, nous laissons des messages sur le répondeur. Le week-end passe. Personne ne nous rappelle le lundi et le mardi, quand enfin une personne décroche, nous apprenons qu'il faut attendre 3 mois pour un RDV !
Lorsque nos lisons tous ces articles et témoignages et qu'ils disent la même chose "plus la pathologie est prise tôt, plus le taux de réussite est élevé !"
Ce n'est pas la forme qui nous dérange le plus, ce sont les éventuelles conséquences sur son développement. Pourquoi éventuelles ? Parce qu'il n'y a pas encore assez de recul sur ce type de pathologie pour être affirmatif.
Mais notre caractère déterminé nous redonne du baume au cœur ...
Inscription à :
Articles (Atom)