Acte 12 | 7ème visite après 12 semaines de port de l'orthèse (3 semaines avec la 2ème orthèse)

Un petit souci de FAI ne nous a pas permis de vous donner des nouvelles plus tôt. Désolé, mais nous espérons que vous avez quand même passé un excellent Noël ...

Pour la 1ère fois, il y avait 3 semaines entre 2 consultations. En fait, la nouvelle orthèse reçue début décembre était suffisamment grande pour que nous puissions attendre ce temps. Nous avions donc RDV vendredi 23 décembre à Castellar Del Vallès.

Pour être honnêtes, il nous tardait ce RDV car nous avions l'impression que cette 3ème semaine était de trop et que les évolutions n'étaient pas aussi importantes. Le côté positif est que cette 2nde orthèse ne l'a jamais vraiment gêné et encore moins blessé.

A l'arrivée, toujours le même rituel : voir si il y a des marques importantes sur sa tête, voir le positionnement de l'orthèse par rapport à sa tête et décider des évolutions/modifications à réaliser. Puis place à la prise de mesure. Et là, nous sommes un peu surpris mais, avec le recul c'est assez logique. Avec cette nouvelle orthèse, le périmètre crânien a un peu évolué mais la "longueur" de sa tête a grandi de 2 mm. Cela nous donne un indicé céphalique de 94,32%, soit 1,3% de gagné.

Notre surprise est de voir que le gain sur 3 semaines est inférieur au gain sur 1 semaine avec la 1ère orthèse. Maintenant, ces 2 valeurs ne sont pas comparables entre elles, mais il faut plutôt les comparer avec l'évolution de ces mensurations globales (tailles, poids, périmètre crânien, ...). Autre paramètre : son crâne début octobre était plus malléable et les fontanelles très ouvertes. Il était donc plus facile de modifier les formes globales de sa tête.
Le premier constat du Dr Pinyot est de voir que les fontanelles se sont bien refermées les les liaisons entre les différentes parties du crâne ont commencé à se souder. C'est courant mais c'est un petit peu tôt. Une fois de plus, vous constaterez que plus le traitement commence tôt, mieux c'est. Si la 1ère orthèse n'a duré que 2 mois tellement les évolutions ont été rapides et importantes, le Dr Pinyot nous a dit que celle-ci ferait environ 3 mois. Il faut donc compter sur une fin de traitement pour fin février, début mars. Pour nous, cela ne change rien. Nous aurons l'occasion d'aller sur Barcelone un peu plus souvent.

Après les modifications effectuées par Maria, nous voyons quand même que ces ajustements étaient indispensables. Un petit dégagement sur le devant luis évite d'avoir l'orthèse qui tombe sur les yeux. Par contre, elle a toujours tendance à tourner un petit peu, mais il faut reconnaître que ce n'est pas évident avec une tête ronde.

Parce que cela nous rassure et malgré leurs recommandations, nous avons décidé de prendre RDV toutes les 2 semaines et cela jusqu'à la fin du traitement. Nous aurions pu attendre 3 semaines jusqu'à la prochaine visite, mais cela nous arrange et nous permet de faire évoluer l'orthèse plus rapidement. Autre paramètre : c'est plus évident pour un de nos employeurs afin qu'il puisse organiser les emplois du temps à venir.

Nous vous souhaitons d'excellentes fêtes de fin d'année ....

Acte 11.2 | Début de traitement avec la 2nde orthèse

Comme vu précédemment, nous attendons cette 2nde et dernière orthèse avec impatience. Maria lui a posé sur la tête et, comme les autres fois, a fait quelques marques pour pouvoir la modifier. Cela peut paraitre étonnant pour une orthèse neuve, mais le Cranial Technologies Inc. met toujours un peu plus de matière pour pouvoir ensuite faire quelques ajustements.

Une fois ces derniers réalisés, voilà Alexandre habillé de la tête pour les 2 prochaines mois. Comme lors de la pose de la 1ère orthèse, elle est un petit peu grande en apparence, mais cela n'a pas l'aire de le gêner. Maria a malgré tout un peu creuser derrière pour libérer l'os occipital. Globalement, la forme reste la même, ce sont les appuis qui différent un petit peu.

Normalement, ce sera la 2nde et dernière orthèse car le Cranial Technologies ne recommande pas d'aller au delà de 2 traitements, mais nous n'en sommes pas encore là. Devant notre enthousiasme, le Dr Pinyot nous a dit que, dans l'hypothèse où cette orthèse serait aussi efficace que la 1ère, la durée du port devrait s'allonger. Alexandre à maintenant 2 mois de plus (6 mois au total) et ses os ont commencé à se solidifier et les fontanelles ne sont plus aussi ouvertes. C'est tout à fait normal et c'est ce qui fait que les os sont moins "malléables" et plus solidaires entre eux.

Tout cela se comprend et il faut bien avouer que notre seul espoir était que sa tête soit différente par rapport au mois de septembre, tant par l'apparence que pour son développement intellectuel et neurologique.

La nouvelle orthèse nous laisse une telle marge avec les premières modifications que Maria pense que 3 semaines peuvent être nécessaires avant la prochaine visite. Le RDV est pris, mais ils nous réservent un créneau pour dans 2 semaines au cas où il y aurait besoin de nous avoir avant.

Conseils un fois de plus vérifiés dans notre cas : plus un enfant est pris en charge tôt que ce soit pour une brachycéphalie ou une plagiocéphalie, plus les résultats seront à la hauteur de vos espérances. Le Dr Pinyot estime qu'après 18 mois, il est très difficile voir impossible d'intervenir avec des orthèses. Dans notre cas, la brachycéphalie était très sévère mais le traitement ayant commencé à l'âge de 4 mois, les résultats obtenus après 2 mois sont spectaculaires.
Certes l'investissement est élevé, mais cela en vaut vraiment le coût ! Et puis, comme nous l'a dit un ami : "vous dites que c'est cher, mais essayez de vous faire soigner correctement une dent qui nécessite une prothèse et vous verrez que les frais médicaux sont similaires !". 
Il a entièrement raison sur la partie médicale seule, mais il faut rajouter le transport et occasionnellement les frais d'hôtel !

Pour ce genre de pathologie, le temps étant une notion très importante qu'il ne faut pas trop tergiverser et penser au futur. De notre côté, nous voulions ne pas avoir de regrets dans les années à venir. Quant à nos projets personnels, ils sont simplement reportés à beaucoup plus tard. Nous prenons ça comme un contre-temps et espérons que d'autres parents seront convaincus en lisant ce blog.

N'hésitez surtout pas à nous contacter pour plus de renseignements.

Acte 11.1 | Fin de traitement avec la 1ère orthèse (après 9 semaines)

Vendredi 2 décembre est un tournant  dans le traitement de la brachycéphalie d'Alexandre. Il a enfin reçu sa 2nde et dernière orthèse. Il nous tardait ce jour depuis la précédente consultation.

Comme vous l'avez lu lors de notre précédente visite, l'orthèse qu'il portait depuis le 1 octobre commençait à devenir petite et le Dr Pinyot avait le choix de lui mouler la tête pour faire fabriquer la 2nde orthèse. Depuis cette visite qui remontait à 15 jours (délai maximum pour la recevoir de Cranial Technologies Inc. aux USA), l'orthèse lui laissait des marques rouges sans gravité sur la tête, mais nous sentions comme une gêne et nous avions l'impression qu'il nous le faisait savoir par des sons et tonalités insoupçonnés pour son âge. Nous devions alors nous lever presque toutes les heures la nuit pour le calmer. Cela fut tel que nous avons fini par craquer en lui retirant l'orthèse les 2 nuits précédents cette visite. Nous estimions l'impact comme négligeable, mais il faut aussi que tout le monde puisse un peu se reposer ! Malheureusement, cela n'a pas changé grand chose, ce qui montre bien que c'était une coïncidence et que ses problèmes venaient d'ailleurs, comme si l'histoire des dents recommençaient (voir Pleurs et cris ...).

Nous voilà partis avec joie avec l'espoir que tout allait redevenir comme avant, surtout les nuits. A peine rentrés dans son cabinet, nous avons aperçu la 2nde orthèse. Maria lui a retiré celle qui allait devenir un mauvais souvenir ces derniers jours pour lui prendre les mesures. Comme prévu, l'évolution est très faible puisque l'orthèse avait été modifiée au maximum de ses possibilités et sa tête ne pouvait donc pas trop bouger. Il y a quand même eu une évolution de 0,8%. C'est peu mais c'est toujours ça de pris.

Bilan de cette première orthèse :
- pose le 1 octobre et fin du traitement le 2 décembre, soit 9 semaines de port
- évolution de 13% environ de la brachycéphalie soit mieux que les 10% annoncés initialement
- la légère plagiocéphalie a totalement disparue dès le départ
- aucune blessure à la tête
- une adaptation de quelques nuits seulement (la majorité des pleurs du départ était du à l'apparition des dents à 4 mois seulement)
Pour s'en convaincre, je vous renvoie vers les photos qui ont maintenant 15 jours, mais qui montrent cette extraordinaire évolution (voir ici).

Passons à la 2nde orthèse ...

Acte 10.3 | Photos montrant la progression en 7 semaines

Lors du 2nd moulage, le Dr Pinyot a pris quelques photos qu'il doit envoyer au Cranial technologies Inc. pour la fabrication de la 2nde orthèse. Il fait ensuite un montage entre les photos avant la fabrication de l'orthèse et après 7 semaines de port de celle-ci. C'est comme cela que nous voyons la progression. Nous vous mettons 2 exemples pour vous montrer que les progrès sont considérables

Pour rappel :

- nous sommes sur la fin de la 1ère orthèse. Nous recevrons la 2nde début décembre pour 2 à 2,5 mois de traitement, 

- à ce stade, son indice céphalique est encore de 96,37% (voir Acte 10.1 | 5ème visite après 7 semaines de port de l'orthèse) et la moyenne étant à 78% environ,

- même si en apparence tout peut sembler normal, nous voyons sur les photos du haut comme un méplat. Cette zone se trouve au niveau de la fontanelle arrière et ce méplat provient des os pariétaux qui ne se sont pas encore vraiment "redressés". Soyons patients, cela devrait se produire ...

Acte 10.2 | La fabrication du 2nd moule pour la 2nde orthèse

Le principe reste le même que pour la première orthèse (voir Acte 4.3 | La fabrication du moule). Mais cette fois-ci, Alexandre a été sage pendant le moulage de la partie frontale et très en colère à partir du moment où nous l'avons redressé.
Son comportement ne nous a pas vraiment surpris puisqu'il n'a jamais vraiment apprécié qu'on lui touche la tête et pourtant, il ne lui a fallu que 2 à 3 semaines pour s'habituer à l'orthèse. Aujourd'hui, nous lui enlevons et lui remettons comme si de rien n'était.

Passons aux photos ...

Après lui avoir mis du savon comme lubrifiant sur toute la tête, Maria lui protège la tête et découpe un trou pour la respiration et la sucette

Elle trace des traits au niveau des sourcils pour situer les bandes de plâtre du devant et sur les oreilles pour pouvoir découper ultérieurement l'orthèse à ce niveau

La première bande de plâtre est posée sur le front, juste au niveau des sourcils

Ensuite, Maria pose plusieurs bandes qui vont de part et d'autre du bas de la mâchoire

La partie avant est terminée et il faut le redresser pour mouler l'arrière de la tête. C'est maintenant que les pleurs et cris font leur apparition ...

Le moulage de l'arrière de la tête est réalisé avec de nombreuses bandes de plâtre

Après avoir tracé un trait de par et d'autre d'une oreille à l'autre et plusieurs petits traits perpendiculaires comme repères, Maria effectue le "démoulage" dans le sens inverse du moulage

Pour retirer la partie avant, il suffit simplement de couper la protection en tissu

Voici le moule de sa tête reconstituait avant séchage puis envoi aux USA, au Cranial Technologies Inc.

Après cette nouvelle épreuve qui ne prend qu'une dizaine de minutes, mais qui paraît interminable, tout est organisé pour laver l'enfant dans de bonnes conditions : eau chaude, savon ou éponge moussante comme en chirurgie, draps de bain et pour ceux qui auraient oublié, Maria met à disposition une crème pour le change, une couche, des cotons tige ...

Une fois le bain passé, Alexandre s'est un peu calmé, mais dans son regard nous sentions qu'il nous en voulait. Cela se comprend, mais dans quelques années, ce sera à son tour de comprendre que cela en valait la peine ...

Le temps d'un petit biberon de réconfort, le Dr Pinyot est venu nous apporter les photos "Avant / Après" (Antès / Despuès en Espagnol, petit clin d’œil à ceux que j'ai ennuyés pendant un week-end ...) et, lorsqu'on voit le résultat, nous sommes ravis et impressionnés. Nous espérons que notre expérience décide les parents qui le souhaitent et qui le peuvent à franchir le pas.

La suite demain ...

Acte 10.1 | 5ème visite après 7 semaines de port de l'orthèse

Aujourd'hui, vendredi 18 novembre, nous avions notre 5ème RDV, soit 7 semaines de port de l'orthèse. C'est un RDV que nous attendions avec impatience, non pas pour connaître son nouvel indice céphalique (un peu quand même), mais parce que depuis le week-end dernier, l'orthèse lui laissait des marques très prononcées au niveau des 2 appuis principaux, de chaque côté de la tête. Par mail, le Dr Pinyot nous avait conseillé d'enlever les 2 petites bandes à l'intérieur mais nous n'avons pas osé, par crainte que le résultat escompté ne soit pas le bon.

Exceptionnellement, nous avions RDV à 10h00, ce qui nous fait un départ à 5h00 et un réveil à 3h45. C'est appréciable pour éviter les embouteillages de fin de journée mais c'est quand même tôt pour tout le monde. Qu'importe le voyage s'est bien passé et Alexandre nous a fait la surprise de ne pas trop dormir, contrairement aux voyages précédents, mais il jouait avec ses peluches. A l'arrivée, toujours le même accueil de la part du Dr Pinyot et de maria, toujours aussi sympathiques.

Dès que Maria a retiré l'orthèse, elle a constaté que la tête d'Alexandre était très marquée tant sur les formes que sur la couleur très rouge, tendant vers le mauve (comme un léger hématome). Elle est partie pour effectuer des modifications pendant que le Dr Pinyot prenait les mesures. Une fois de plus, les progrès sont très satisfaisants : nous passons d'un indice céphalique de 98,50% à 96,37%, soit encore plus de 2% de gagné ! Ce qui est encourageant c'est que son tour de tête a encore grandi de 3 mm, mais que sa largeur n'a pas progressé. Le gain est uniquement sur la longueur et la différence par les chiffres commence à devenir vraiment significative. Visuellement, c'est flagrant : toutes les personnes que nous voyons nous font la remarque.

Maria revient et échange quelques mots en Catalan. Nous attendons la version française et le verdict du Dr Pinyot tombe : Maria est arrivée aux limites de l'orthèse. Les marques observées sur sa tête montre que l'orthèse est trop petite et commence à devenir blessante. Pour cela 2 solutions :
- soit nous sommes partants pour une seconde orthèse et nous pourrons obtenir des résultats encore meilleurs, mais il faut effectuer un nouveau moulage de sa tête et financer le tout (le prix d'une orthèse reste le même, à savoir 3700 € chacune),
- soit nous souhaitons en rester là et Maria effectuera les modifications de façon à maintenir les formes actuelles de la tête et stabiliser la situation actuelle sans que cela ne le blesse.

Notre temps de réflexion n'a pas du excéder 1 seconde, le temps que nos regards se croisent. Avoir fait tout ça pour repartir avec le travail fait à moitié, ce n'est pas trop notre genre. Autant aller au bout des choses. Certes c'est facile à dire, mais nous avons la chance d'avoir des soutiens moraux, physiques et financiers. Dans ces conditions, le prise de décision est toujours plus facile.
Le Dr Pinyot nous a présenté les choses de façon très neutre, sans jamais nous forcer la main et pour finalement nous dire que nous avions pris la bonne décision.

Dès le départ, il nous avait parlé de cette 2nde orthèse ainsi que So, qui se reconnaîtra et que nous embrassons. Il n'y avait donc pas de surprise. Il nous avait aussi dit qu'une orthèse servait entre 2 et 2,5 mois à cet âge. Nous sommes à 7 semaines et nous serons à 9 lors de l'arrivée de la prochaine orthèse. Il nous avait qu'un orthèse permettait de rattraper environ 10%, et nous en sommes à 12,32%, alors qu'il reste encore 2 semaines. Mais pendant ces 2 semaines à venir, il n'y aura pas trop de progression puisque l'orthèse a été modifiée de façon à minimiser les points de compression. Ils souhaitent profiter de ces 2 semaines, pour stabiliser la situation sans le blesser. C'est une sorte de "mini-break".

Aussitôt notre décision prise, Maria commençait à préparer tout ce qu'il faut pour un nouveau moulage, le Dr Pinyot allait chercher son APN et nous, nous le déshabillions tout en espérant que les minutes à venir ne ressemblent pas au 16 septembre dernier (voir Acte 4.3 | La fabrication du moule).

Allez, c'est parti : séance photos et séance "nouveau" moulage !

Mais nous verrons ça demain, la fatigue a raison de notre volonté de partager cette journée...

Acte 9 | 4ème visite après 5 semaines de port de l'orthèse

Lors de la 3ème et dernière visite, Maria avait suffisamment modifié l'orthèse pour pouvoir tenir 15 jours. Avec le consentement du Dr Pinyot, nous avons donc attendu 2 semaines entre 2 consultations. RDV le 05 novembre 2011.

Comme nous avions l'intention de passer le week-end en famille dans le Sud-Ouest, nous avions exceptionnellement RDV à Derio, à quelques kilomètres de Bilbao (Nord-Ouest de l'Espagne). Le Dr Pinyot et Maria s'y rendent un samedi sur 2. Malgré un temps exécrable (très forte pluie et vent), nous avons trouvé très facilement, puisque le cabinet se trouve juste à côté de l'aéroport. Pour les familles qui viennent en avion, c'est l'occasion de pouvoir consulter sans avoir à traverser toute la ville.

Nous étions les premiers avec un couple accompagnée d'une petite fille, atteinte de plagiocéphalie. C'était le RDV pour la pose de la toute première orthèse. Nous avons retrouvé dans leurs yeux et leur comportement, toute l'appréhension que nous avions 1 mois auparavant.

Pendant que Maria nous prenait en charge, le Dr Pinyot s'occupait de la petite fille et de ses parents. Le moment le plus exaltant étant celui de la prise de mesure, nous avions hâte de connaître les résultats après 15 jours. Les premières grimaces de Maria et les premiers coups de crayons sur l'orthèse avant même de l'enlever ne laissaient rien présager de bon. Comme entre nous, il y a un peu la barrière de la langue entre nous, nous nous rabattons sur sa gestuelle et les expressions de son visage. Elle retire l'orthèse, observe sa tête, nous regarde et finit par lever le pouce et nous disant : "OK, perfecto !"

Un premier 'ouf' de soulagement. Elle prend les mesures, fait son calcul pour trouver l'indice céphalique, fronce les sourcils, reprend les mesures, recalcule et finit par nous montrer le nombre : 98,5 % !!!! Nous avons gagné 3% en 2 semaines. Tout le monde a le sourire, même Alexandre qui est loin d'être avare dans ce domaine. Avec le recul, c'est génial, mais on voit bien que nous sommes sur la fin de l'orthèse qui est creusée au maximum et Alexandre touche déjà l'arrière.

Alors qu'elle part réaliser quelques nouvelles modifications, le Dr Pinyot passe nous voir et regarde les chiffres. Il est lui aussi ravi de ces résultats : 10% en 5 semaines ! A tour de rôle, nous tenons Alexandre de profil pour pouvoir le comparer avec les photos prises avant le traitement (voir Photos avant le traitement). Les chiffres, c'est une chose, mais le visuel, c'est encore plus significatif. Même si nous en restions là, les progrès sont déjà énormes, surtout au niveau de l'os occipital. Comme déjà dit, ce sera beaucoup plus long pour les 2 os pariétaux.

Après les nouveaux essayages, nous prenons RDV pour le 18 novembre. Le comportement de sa tête est tel, que nous maintenons les RDV toutes les 2 semaines (sauf problème).

De part la distance, Alexandre n'avait pas vu sa famille côté paternel (à l'exception de son grand-père) depuis le début du traitement. Mais là, mamie fêtait ses 60 ans !
Sans exagération, ils étaient tous très agréablement surpris des résultats après si peu de temps. Tous les trajets réalisés, la fatigue, les concessions au niveau de nos emplois étaient déjà très bien récompensés. Cerise sur le gâteau, Alexandre a été exemplaire tout le week-end. Il faut dire qu'avec 11 adultes et 2 enfants (5 et 2 ans) qui gravitaient autour de lui, il n'a pas eu le temps de pleurer et il y avait toujours une personne de disponible pour s'occuper de lui ....

Continuons, nous sommes sur la bonne voie !

Photos avant le traitement

Comme vous le savez, Alexandre a une Brachycéphalie sévère et une légère plagiocéphalie. Cette dernière est négligeable. Pour illustrer cette pathologie, le Dr Pinyot nous a gracieusement donné toutes les photos d'Alexandre avant son traitement. C'est à partir de ces photos et du moulage (voir ici) que l'orthèse a été fabriquée.

Nous avons retenu 2 photos, les plus parlantes. Ces photos restent la propriété du Dr Pinyot et ne doivent donc pas être copiées ou utilisées sans son accord par notre intermédiaire. Merci d'avance de nous contacter pour toute utilisation.

Note : nous avons maintenant  mis en ligne les photos d'Alexandre après 7 semaines de traitements (voir Acte 10.3 | Photos montrant la progression en 7 semaine)

 

Acte 8 | 3ème visite après 3 semaines de port de l'orthèse

Vendredi 21 octobre avait lieu le 3ème RDV de "contrôle" du port de l'orthèse, après 3 semaines de port.
Tout d'abord, prise de mesure de sa tête :
- le périmètre crânien a augmenté de 12 mm depuis le 16 septembre, date de la fabrication du moule (voir ici)
- la largeur est restée la même depuis cette même date alors que la longueur a augmenté.
- les diagonales sont identiques, ce qui montre qu'il n'y a plus du tout de légère plagiocéphalie. Le crâne est vraiment symétrique par rapport à un plan qui passe par le nez et entre les 2 oreilles.

Pas besoin d'attendre le calcul de ratio : nous avons compris que les proportions de sa tête sont en train de s'équilibrer. Et nous avons vu juste : son indice céphalique est maintenant de 101,52 %. C'est vraiment excellent, surtout après 3 semaines !!!

 

Encore plus de 3% de gagné en 1 semaine. Nous sommes vraiment contents, d'autant que les transformations se voient de plus en plus à l’œil nu. L'os occipital recule de plus en plus et nous le voyons bien se "détacher". 

Nous leur indiquons qu'Alexandre a souvent l'orthèse qui tombe un peu sur les yeux. Maria l'avait remarqué en arrivant et savait déjà la modification à réaliser. Elle nous montre les photos d'origine et pointe du doigt le fait que sa tête se soit un peu aplatie sur le dessus, ce qui est positif. Voilà pourquoi l'orthèse tombe un peu sur les yeux, car elle n'a plus tout à fait les mêmes appuis sur le dessus.

Après quelques minutes, Maria revient avec l'orthèse modifiée. Elle a changé les 2 petites bandes situées à l'intérieur, a creusé un peu plus l'arrière de l'orthèse, mais a surtout modifié la partie en contact avec la nuque afin de l'accentuer et éviter qu'elle ne descende sur les yeux.

Le Dr Pinyot et Maria estiment que nous pouvons attendre 15 jours avant la prochaine visite car les évolutions vont dans le bon sens. Tout est normal et, à moins d'un problème important, il n'y a pas nécessité de se revoir plus tôt. Dans tous les cas, ils nous re-disent qu'il ne faut jamais hésiter à les contacter par téléphone ou par mail, et ils trouveront un créneau pour nous recevoir.

Sondage pour les parents de casqués, ou ex petits casqués

L'intégralité de ce message a été publiée sur le site Plagiocéphalie, têtes plates et têtes bornées et est mis en ligne sur ce blog avec l'accord de So. 

 Sondage pour les parents de petits casqués ou ex petits casqués

Comme vous le savez sans doute, on constitue actuellement un dossier en espérant obtenir une subvention pour diffuser une plaquette de prévention sur la plagiocéphalie

Pour appuyer notre demande de financement, et afin qu'on montre comment les parents d'enfants casqués ont été informés, je souhaiterais que vous nous aidiez en répondant à ce bref sondage : 

Veuillez cliquer sur ce lien

Il y a une dizaine de questions et beaucoup de "Oui/non" donc ça devrait vous prendre très très peu de temps...

Merci d'avance pour votre aide !!! Et n'hésitez pas à partager à d'autres parents d'enfants casqués ou ex petits casqués...

Nous avons besoin de vos réponses, au plus vite, car les délais sont très très courts, avant le 30 octobre.

Merci !

Plaquette sur la prévention à la plagiocéphalie, appel à projet solidaire

L'intégralité de ce message a été publiée sur le site Plagiocéphalie, têtes plates et têtes bornées et est mis en ligne sur ce blog avec l'accord de So.

Appel Important à tous professionnels de santé et parents :

L'association est en train de créer une plaquette sur la prévention à la plagiocéphalie qui si tout se passe bien sera diffusée en fin d'année. Actuellement nous constituons un dossier de candidature pour obtenir une aide financière auprès d'une fondation privée, pour réaliser notre projet et du coup pouvoir l'imprimer à plus grande échelle.

Nous avons maintenant plus que jusqu'au 30 octobre pour constituer le dossier.

Il va falloir que l'on démontre que si on nous aide financièrement pour la plaquette, elle sera diffusée de façon efficace et que le but cherché : informer les parents, sensibiliser les professionnels afin de réduire le nombre de cas et prévenir ses déformations, que tout cela sera atteint.

On doit donc joindre au dossier des courriers "d'accord de principe" de tous les professionnels, associations de professionnels de santé, syndicats, hôpitaux, écoles etc qui accepteraient de diffuser la plaquette à leur patients.

Vous faites parti d'un syndicat professionnel, vous êtes professionnel de santé :

Pouvez-vous me faire parvenir un mail informant que vous seriez d'accord pour diffuser ce type de plaquette à vos patients ( si elle vous convient bien sûr). Pouvez vous aussi en parler à vos collègues, des relations en lien avec les nourrissons, si aussi vous avez des contacts avec des services maternité, pédiatrie, dans les hôpitaux, pouvez vous en parler ?

Vous êtes parents :
Pouvez vous en parler à votre médecin, pédiatre, gynéco, sage-femme, ostéo, kiné, si vous avez des contacts dans un hôpital de votre ville, demandez leur si la maternité ou le service pédiatrique également dans les crèches, seraient intéressés pour diffuser ce type de plaquette de prévention, et demandez leur si ils peuvent m'envoyer ou vous envoyer un mail d'accord de principe afin qu'on le joigne au dossier. Il serait bien que nous ayons un maximum de courrier dans les 15 jours qui viennent.Merci d'avance à tous ceux qui nous aideront.
Adresse mail : plagiocéphalie.moncombat@gmail.com

Sinon pour les parents voici un exemple de courrier émanant de l'association à destination des professionnels de santé, si vous ne savez pas comment leur demander, n'hésitez pas à vous en servir.

Bonjour,

Je viens vers vous, professionnels de la Santé, pour vous demander de participer à un élan solidaire concernant la prévention sur la Plagiocéphalie et la Brachycéphalie (déformations de la tête du nourrisson).

Depuis quelques mois, nous essayons avec tous les moyens à notre disposition d'aider et d'informer les parents étant confrontés aux déformations crâniennes et ne sachant pas quoi faire. Nous faisons en sorte qu'un maximum d'informations soient diffusées sur la prévention, l'ostéopathie, le repositionnement.

Aujourd’hui, l’association « Plagiocéphalie Info et Soutien » a besoin de vous pour diffuser plus largement une plaquette d’information et de prévention.

Ce dépliant a malheureusement un coût assez conséquent pour être diffusé dans toute la France. Pour le financer, l’association souhaite faire appel à une grosse fondation privée. Pour cela, un dossier solide et référencé doit être monté en urgence (délai : moins d’un mois avant dépôt, maxi 30 d’Octobre 2011), l’association compte s’appuyer sur son réseau de parents et de professionnels (essentiellement ostéopathes et kinésithérapeutes, sage femme, hôpitaux) pour récolter un maximum d’engagements écrits (des accords de principe) sur la diffusion de cette plaquette à une large échelle et notamment chez vous, professionnels de santé.

Quel est votre rôle dans cette démarche ?

Si vous êtes solidaires pour encourager cette action, que vous souhaitez qu'une plaquette sur la prévention à la plagiocéphalie soit diffusée et mise à votre disposition pour vos patients : rien de plus simple…

Il suffit d’envoyer par courrier postal ou E-mail un message « d’engagement moral » stipulant que vous diffuserez auprès de vos patients, une fois en votre possession, la plaquette de prévention sur la Plagiocéphalie et la Brachycéphalie. Nous avons vraiment besoin de tous.

Ce courrier est juste pour appuyer notre demande pour obtenir le financement. C'est un accord de principe. Il est bien entendu que ça n'est que si le contenu vous convient que nous vous l'enverrons. Nous reprendrons contact avec vous pour vous faire parvenir en version numérique la plaquette et valider les quantités que nous pourrions vous faire parvenir après votre accord. On compte sur l'aide de tous. Merci d'avance.

Merci d’avance pour votre élan de générosité…

La Présidente de l'association Plagiocéphalie Info et Soutien

Soraya

Voici les coordonnées complètes de l’association pour envoyer votre courrier d’engagement et pour plus d’informations :

Association Plagiocéphalie Info et Soutien

La Noë Gaultier 35850 Romillé

ou par mail : plagiocephalie.moncombat@gmail.com

Acte 7 | 2ème visite après 2 semaines de port de l'orthèse

Vendredi 14 octobre, nous avions RDV pour faire le point après 2 semaines de port de l'orthèse. La fréquence peut paraître élevée, mais le Dr Pinyot nous avait demandé s'il était possible de le voir de façon hebdomadaire car sa brachycéphalie était importante et que, vu son jeune âge, les progrès pouvaient être très rapides.

Le Dr Pinyot et Maria ne s'étaient pas trompés. Les progrès sont vraiment impressionnants. Son indice céphalique est maintenant de 104,72%, ce qui représente déjà 4% de gain. Dit différemment, Alexandre a sa longueur de tête qui a grandi de 12 mm, presque 1 mm par jour (voir courbes ci-dessous)

Malgré tout, Maria a fait de nouvelles modifications, et a creusé encore un peu l'intérieur arrière de l'orthèse. Elle a aussi placé 2 petites bandes à l'intérieur pour accentuer l'écart entre la tête et l'orthèse.
Pendant ce temps, avec le Dr Pinyot, nous avons comparé son profil avec les photos faites il y a 1 mois, presque jour pour jour. L'os occipital est bien revenu. Pour les 2 os pariétaux, ce sera beaucoup plus long car ils ont commencé à rentrer vers l'intérieur du crâne.

Alors que Maria était en train de lui remettre l'orthèse, la secrétaire est arrivée en annonçant qu'elle venait de recevoir son crâne de plâtre réalisé par le Cranial Technologies Inc.. Maria nous a montré l'espace qui restait entre l'intérieur de l'orthèse et son crâne, puis a fait la même chose en mettant l'orthèse sur le crâne en plâtre. Ouahhh, nous nous sommes encore rendus plus compte de son évolution en aussi peu de temps. Ils nous ont dit que nous avions fait le bon choix de réagir tôt. Plus le traitement commence tôt, plus les résultats sont rapides !

Prochain RDV la semaine prochaine, en espérant qu'il soit aussi sage, même en voiture.

Pleurs et cris ...

Lorsqu'il a reçu l'orthèse pour la 1ère fois, Alexandre commençait à faire ses nuits. Autant dire que ce petit casque a remis les compteurs à 0. Pleurs, cris, énervement étaient redevenus notre quotidien !

Lors de notre visite du 1er octobre, nous en avons parlé au Dr Pinyot et à Maria qui nous ont conseillé d'insister (voir Acte 6 | Visite après 1 semaine de port de l'orthèse). Malgré tout, pas d'amélioration significative.

Hasard du calendrier, nous avions RDV chez notre pédiatre le lundi 10 octobre pour réaliser le 2ème vaccin et nous en avons profité pour lui en parler et, fait nouveau, lui dire que ses pleurs et cris se produisaient même sans l'orthèse !

A son attitude, elle l'a regardé l'intérieur de sa bouche et a découvert qu'une dent était en train de sortir. Notre entourage et la littérature nous avait tellement dit que les dents arrivaient vers 6 mois, que nous n'y pensions pas du tout. Mais finalement, même si c'est un peu plus tôt que la moyenne, beaucoup d'enfants sont dans son cas.Cela fait maintenant 2 jours que nous lui passons un gel sur les gencives ainsi qu'un traitement homéopathique et tout est en train de rentrer dans l'ordre.

Et l'orthèse ? Il faut bien avouer que son comportement est le même, avec ou sans. Il l'a complètement assimilée et ce changement dans sa jeune vie n'est maintenant qu'un détail, déjà oublié. Nous lui enlevons et remettons sans pleur, sans cri ! C'est un grand pas de fait !

Alexandre prend ses marques

Acte 6 | Visite après 1 semaine de port de l'orthèse

Vendredi 7 octobre, nous avions notre 1er RDV après 6 jours de port de l'orthèse DOC Band. Durant cette période, l'arrivée de cette orthèse a été un très gros changement. Pendant les 2 premiers jours, Alexandre a logiquement été gêné, au point de prendre de petits repas ou d'avoir un sommeil plus que léger. Au réveil du 3ème jour, il avait une marque rouge sur le côté gauche de la tête. Par nécessité et comme conseillé par le Dr Pinyot, nous l'avons contacté en lui envoyant une photo. Son retour rapide, comme d'habitude, nous a rassuré puisque c'était une marque de pression normale au début du port de l'orthèse.

Comme pour les 2 voyages précédents, le trajet aller en voiture s'est bien déroulé. Il a voyagé dans un siège auto pour la 1ère fois et il n'a pas semblé déstabilisé. Il faut dire que la nacelle commençait à devenir un peu étroite et 10 heures de route allongé sur le dos, même en plusieurs fois, c'est quand même un peu fatiguant pour un petit bout.

A l'arrivée, le Dr Pinyot et Maria nous attendaient, toujours aussi gentils et agréables avec nous. Ils ont commencé par regarder l'orthèse sur sa tête avant de l'enlever. Ils nous ont fait parler et nous avons donné toutes nos impressions et ressentis. Maria a ôté l'orthèse et après quelques échanges entre eux, le Dr Pinyot nous a dit les modifications qu'ils allaient apporter. Il y avait en effet quelques points de compressions un petit peu forts, mais rien d’alarmant. Pour voir les points qu'elle doit retoucher / ajuster sur l'orthèse, Maria applique du rouge à lèvre sur les zones qu'elle estime être les plus "critiques". Elle remet le casque en place et, en le retirant, elle voit les marques de rouge à lèvres à l'intérieur de l'orthèse.

Après quelques minutes, Maria est revenue avec les modifications réalisées. L'essayage fut convaincant. A l'arrière de l'orthèse nous découvrons un nouveau velcro. L'explication est simple : Alexandre bouge beaucoup. La nuit, son orthèse a tendance à basculer un peu vers l'avant. Ce velcro permet d'attacher un petit cordon qui est relié au body et la couche. Il évite à l'orthèse de trop bouger vers l'avant du crâne et de mal se positionner pendant la nuit.

Le Dr Pinyot a effectué quelques mesures. Malgré un port de l'orthèse entre 15 et 20 heures seulement par jour (voir les raisons plus bas), son crâne a déjà évolué. Son périmètre crânien a pris 1 cm mais le plus encourageant, c'est son indice céphalique. Il était de 108,69% avant le début du traitement. Il est maintenant de 107,25%. Nous ne pensions pas du tout qu'il y aurait une évolution au but de 6 jours seulement. Génial !!!

Dernier point, le sommeil. Alexandre a toujours eu un sommeil très agité, mais il s'était bien calmé depuis 2 semaines. Mais avec le port de l'orthèse, ce changement nous a fait faire un bon en arrière. Nous leur avons expliqué les circonstances de ces sommeils et pleurs et là, après des échanges entre eux 2, ils nous annoncent avec beaucoup de délicatesse que le "problème" vient de ... nous 3.

Étonnant ? Après réflexion et un peu de recul, ils ont vu juste. Alexandre a un caractère un peu dur et il joue un peu avec nous. Vu son âge, nous pensions que leur propos étaient un peu exagérés et,  comme nous ne sommes pas capables de savoir s'il a réellement mal avec cette orthèse ou si elle le gêne, il pleure et crie facilement en sachant que nous allons lui retirer. Et à chaque fois, ça marche. Ils nous ont conseillé d'insister. Il va pleurer et crier de plus belle, mais avec le temps, il comprendra qu'il n'a pas le choix et finira par s'y habituer. C'est dur, mais finalement, nous devons essayer car ils nous ont clairement dit que le traitement en dépendait puisque, pour rappel, le port de l'orthèse doit se faire 23h/24h !

Vu que son indice céphalique a déjà évolué dans le bon sens, nous devons le forcer à la porter et à résister à ses pleurs et cris ...

Acte 5.2 | Conseils pour le port de l'orthèse

Lors du 1er jour de la remise de l'orthèse (voir Acte 5.1 | Arrivée de la 1ère orthèse, le Dr Pinyot nous a donné de nombreux conseils et recommandations. Malgré sa coque plastique en apparence solide, il est indispensable de prendre soin de l'orthèse pendant toute la durée du traitement. La durée du traitement en dépend, mais aussi votre porte-monnaie car il est possible de l'endommager de manière irréversible.

Pour des raisons médicales, d'hygiène ou de durée de vie, l'orthèse nécessite quelques précautions d'utilisation :

- Le bruit du velcro. Ce qui peut paraître un jeu au début peut rapidement se transformer en difficultés pour la suite. Lorsque l'orthèse n'est pas sur la tête de l'enfant, il est fortement conseillé de défaire le velcro loin de ses oreilles. S'il commence à faire le lien entre le bruit du velcro et l'orthèse, il pourrait refuser de la mettre et s'énerver à chaque fois qu'il l'entend.

- Temps de port de l'orthèse. Elle doit être portée 23 heures sur 24 heures. L'heure restante est consacrée à son nettoyage/entretien, l'hygiène de l'enfant et, occasionnellement, à la remise en place de l'orthèse sur la tête de l'enfant.

- Durant les 2 premiers jours, il est important de retirer l'orthèse toutes les 3-4 heures afin de voir "l'état" du crâne : rougeurs, zones de transpiration, etc ... Si, après 1 heure de port, les rougeurs ne se sont pas estompées, le casque ne doit pas être remis. Si après plusieurs heures, ces rougeurs sont toujours présentes, il est indispensable de contacter le médecin qui a posé l'orthèse.

- La transpiration. Comme tout port d'un casque, d'un chapeau, d'un bonnet, etc ... nous pouvons plus ou moins transpirer en fonction des situations et de nos hormones. Dans le cas de l'orthèse, c'est la même chose. Il est possible qu'en s'énervant, l'enfant se mette à transpirer. Dans ce cas, il ne faut pas traîner pour retirer cette transpiration. La manipulation est très simple : retirer le casque, essuyer l'intérieur, sécher la tête de l'enfant, remettre le casque. Cette opération ne doit durer que quelques secondes (30s maxi).
Il est aussi recommander de retirer le casque lors d'activité sur la plage ou en plein soleil pour éviter une sudation trop importante.


- L'hygiène. Qui dit transpiration, dit humidité et dans un endroit confiné comme sous un casque, cela peut rapidement se transformer en moisissure. Mais en respectant les recommandations de Cranial Technologies Inc., il n'y a pas de raison d'en arriver là. Nous avons vu au point précédent la nécessité de sécher régulièrement la tête de l'enfant dès qu'il transpire un peu trop. L'extérieur de l'orthèse est un polymère durci à mémoire de forme (mémoire de forme = capacité d'un matériau à revenir à sa forme initiale après déformation). Quant à l'intérieur, c'est une mousse dure pour assurer le confort et limiter les irritations. 2 à 3 fois par jour, il est nécessaire de nettoyer l'orthèse avec un tissu propre imbibé d'alcool à 96°. Le séchage se fait naturellement à l'air libre ou avec un séchoir qui brasse un air froid voire un peu tiède.
L’alcool à 96° ne se trouve pas en France, mais tant que vous êtes en Espagne, vous pouvez en acheter dans n'importe quelle pharmacie. Nous avons fait quelques réserve.
Avec le temps, l'orthèse peut avoir une odeur un peu désagréable.

- Projection d'eau. Lors des bains, l'orthèse doit être retirée. Dans le cas contraire, la mousse intérieure  pourrait ne pas sécher et se mettrait rapidement à moisir (comme la mousse des sièges d'une voiture lorsqu'on renverse une bouteille d'eau).

- Effets secondaires. Il est important de contrôler régulièrement la peau de l'enfant en contact avec l'orthèse. Au début, les principales zones d'appui ont tendance à "rougir" la peau de la tête, surtout aux endroits où les appuis sont les plus importants. Il est donc recommandé de retirer l'orthèse et d'appliquer une crème à base d'oxyde de zinc, crème qui est souvent utilisée pour calmer les irritations au niveau des fesses ou de la zone située sous la couche. Au bout de 3-4 heures, les rougeurs doivent s'estomper voire disparaître. Dans le cas contraire, prévenir la clinique.
Dans 5% des cas, l'enfant peut être à vif. C'est la cas extrême et tant que la peau n'a pas totalement cicatrisée, l'orthèse ne doit pas être remise.

- Attention aux chiens et aux chats. Et oui, comme pour des chaussures, l'odeur que va prendre l'orthèse peut attirer nos amis les bêtes et cela peut rapidement se transformer en jeu si l'orthèse n'est pas sur la tête de l'enfant. Les dégâts causés nécessiteront l'achat d'une nouvelle orthèse car il n'y a pas de réparation possible sur la mousse ou la coque extérieure.

Acte 5.1 | Arrivée de la 1ère orthèse

Nous avions notre 2ème RDV, hier, suite au mail du Dr Pinyot nous indiquant que l'orthèse était arrivée et qu'il ne fallait pas trop tarder pour la pose. Comme d'autres parents, nous venons de loin et, à titre exceptionnel, Le Dr Pinyot et Maria ouvrent leur cabinet le samedi matin, que ce soit pour l'arrivée d'une orthèse ou un contrôle régulier, mais pas pour une première consultation.

Nous nous sommes donc rendus à Castellar Del Vallès non sans une certain appréhension. A quoi va-t-elle ressembler (elles ont toutes des similitudes, mais on se pose toujours des questions) ? Quelles seront les nouvelles contraintes, aussi bien pour la nuit que pour le jour ? Va-t-il l'accepter ? etc ...

Juste avant nous, un couple était là aussi pour une première pose sur leur garçon. Alors qu'ils patientaient dans le cabinet pendant que Maria était en train de faire quelques ajustement de leur orthèse, le Dr Pinyot est venu nous voir dans la salle d'attente pour commencer à nous présenter l'orthèse et ce que cela impliquait. Les premières minutes furent dures car la vue de cette orthèse lorsque nous sommes directement concernés est différente des images ou même de la première visite. Nous nous étions bien préparés, mais malgré tout, nous avons une impression très étrange. L'émotion passée, nous avons été attentifs à tous les conseils, recommandations et potentiels signes d'allergie (voir Acte 5.2 | Conseils pour le port de l'orthèse).

Nous avons croisé le petit garçon et ses parents qui nous précédaient dans la cabinet médical. Il a été très sage, il n'a pas dit un mot pendant toute la consultation et en sortant, il avait même un petit sourire. Super, les enfants sont finalement très tolérants et s'adaptent facilement. Mais pour Alexandre, nous avons rapidement déchanté : entre son manque de sommeil, les 5 heures de route, la faim qui faisait son apparition et la pose de l'orthèse, nous avons passé 40 minutes délicates pendant lesquelles nous avons même découvert qu'il était capable de sortir des sons aussi aigus et stridents, limites tenables !
Maria a du réaliser quelques ajustements car, en 15 jours, la tête d'un enfant évolue vite. Nous avons appris à la mettre et à l'enlever. "Appris" est un bien grand mot lorsqu'on voit la facilité avec laquelle l'orthèse peut se mettre et s'enlever pour les parents. Pour l'enfant, c'est différent :
- en rotation, une fois le velcro serré, l'orthèse peut légèrement tourner à cause de la forme de son crâne mais aussi pour que ce dernier puisse évoluer, se reformer
- verticalement, l'orthèse est maintenue par 2 petites parties rondes qui évitent au casque de descendre vers les épaules et par une forme épousant la nuque pour éviter qu'on ne puisse la sortir sans défaire le velco.

Le reste de la journée, nous n'avons pas pu lui imposer et il l'a porté plusieurs fois 1 heure, mais pas plus. Pour des raisons inexpliqués, il est était très grincheux et intolérant. Un jour après, nous pensons que ce changement était important dans sa très courte vie car aujourd'hui, 1 jour après, il l'a quasiment porté toute la journée. Je pense que nous somme sur la bonne voie ...

Petite victoire, mais victoire quand même

Nous avons eu l'occasion de revoir régulièrement la radiologue qui a réalisé toutes les échographies. En prenant des nouvelles de tout le monde, nous lui avons appris qu'Alexandre avait une brachycéphalie sévère.
Elle a d'abord été surpris par le mot qu'elle ne connaissait pas. En fait, elle connaissait la plagiocéphalie et c'est sous ce nom qu'elle englobait les différentes déformations de la tête. Nous avons donc développé le sujet en lui expliquant les causes possibles, les conséquences et les solutions envisageables.


Malgré le fait qu'elle était en service, elle a pris le temps de nous écouter et de poser des questions avec un intérêt sincère. Elle était vraiment très curieuse et a aussi compris qu'elle était directement concernée. En effet, pendant les échographies, il est possible de voir des début de déformations en fonction de la position du fœtus et d'envisager des recommandations aux futurs parents, voire de l'écrire dans son compte-rendu. Comme beaucoup de médecins, elle était persuadée que tous les cas se résolvaient avec le temps et un peu d'ostéopathie ou de kiné.

Elle était touchée par ce qui nous arrivait et nous a confié que dorénavant, c'est un point sur lequel elle s’attarderait plus en faisant de la prévention auprès des parents. D'ailleurs, elle nous a autorisé à afficher le flyer de l'association. Vous pouvez le trouver à cette adresse.

Acte 4.3 | La fabrication du moule

Une fois notre accord donné, tout s'est très vite enchaîné Maria Garriga, spécialiste en pédiatrie, est entrée et a préparé tout le matériel nécessaire sur la table.
Nous avons donc déshabillé Alexandre et l'avons placé sur un petit siège pour une séance photo : face, profil droit, profil gauche, puis de dessus. Quelle star ! C'était le moment le plus agréable car tout s'est très vite gâté lorsqu'il a fallu réaliser le moule de sa tête. Pour quelqu'un qui n'aime pas trop avoir des choses sur le visage, les minutes qui allaient suivre ont été les plus dures depuis sa naissance.

Maria a commencé par lui appliquer une chaussette afin de protéger sa peau et éviter que le plâtre ne lui tire les cheveux en séchant. Elle a découpé un trou au niveau de la bouche pour la respiration et a effectué quelques marquages nécessaires au moule (dessus des yeux et oreilles).

Ensuite, toujours allongé sur le dos, elle a réalisé la première partie du moule : front, dessus et côtés de la tête.

 

Nous l'avons alors redressé pour réaliser la seconde partie du moule : le derrière de la tête.

Après quelques marquages sur le plâtre encore frais nécessaires à la reconstitution, vient l'étape du démoulage. Le bourrelet que nous voyons sur la dernière photo est la partie pris en main pour séparer les 2 parties du moule. Nous n'avons pas de photo, car nous devions vraiment être 2 pour le maintenir et essayer de le distraire.

Le démoulage effectué, Maria s'est occupée de bien protéger les 2 parties et de les marquer afin que la société américaine soit en mesure de réaliser la reconstitution. A partir de ce moule de plâtre, des dimensions prises et des photos, le Cranial Technologies Inc. va reconstituer la tête en 3D puis réaliser l'orthèse DOC Band.

Nous avons baigné Alexandre quelques minutes, cela l'a calmé et relaxé. Il s'est ensuite endormi d'épuisement dans nos bras.

Après quelques formalités administratives et une consultation de 2h30, le Dr Pinyot nous a accompagné dans un petit restaurant et nous nous sommes retrouvés tous les 3, avec Alexandre, pour nous remettre de nos émotions.

Quelle journée ! Nous sommes passés par toutes les émotions, mais si c'était à refaire ... nous le referions sans aucune hésitation.

Nota : pour la 2nde orthèse ? Le procédé est exactement le même. Voir l'article Acte 10.2 | La fabrication du 2nd moule pour la 2nde orthèse.

Acte 4.2 | Le traitement proposé

A partir des mesures et palpations effectuées (voir message Acte 4.1 | Le 1er RDV à Barcelone), le Dr Pinyot nous a proposé une orthèse dynamique DOC Band. Pour des Brachycéphalies légères ou modérées, l'orthèse n'est pas obligatoire. Des alternances sur les côtés lors des nuits et siestes (corps à 45° avec la tête libre), du plat ventre lorsqu'il est réveillé et des séances de kiné et/ou d’ostéopathie pourraient suffire. Mais dans notre cas, c'est différent. Pour le Dr Pinyot, même en suivant les conseils précédents, ce sera insuffisant pour retrouver une forme à peu près normale (rappel de l'indice céphalique ici).
Comme indiqué dans notre précédent message, nous pensons que le Dr Pinyot a été honnête de bout en bout. Il a su nous montrer tous les cas pour lesquels tout a marché normalement, mais a su aussi nous mettre en face de la réalité...

Alexandre n'était pas très grand ni très gros à la naissance. Sur son carnet de santé, il était sur les courbes basses. Mais en 3 mois, il est passé sur les courbes hautes et est déjà en train de les dépasser. Il a donc une croissance rapide dans ses premiers mois. Cela n'a rien d'exceptionnel, mais il faut en tenir compte pour l'évolution de sa tête. Et là, nous avions beau nous y préparer, nous ne nous attendions pas à cela. La courbe de croissance est telle que l'orthèse ne sera efficace que 2 mois (2,5 mois grand maximum) et pour éviter tout nouveau problème, il est souhaitable que les consultations soient hebdomadaires pendant cette période. Une orthèse permet de baisser l'indice céphalique d'environ 10% et, pour un résultat correct, 2 orthèses seront nécessaires.

Pour les 2 orthèses, nous nous en doutions car les parents bien informés sur le sujet nous avaient avertis. Mais ce sont les RDV hebdomadaires qui nous scotchent. Pour rappel, nous avons 800 km A/R pour nous rendre à Castellar del Vallès (près de Barcelone) et la voiture reste le moyen de locomotion le plus adapté. Devant notre étonnement, le Dr Pinyot nous précise que pour des couples qui viennent de loin, il peut nous ouvrir son cabinet de Castellar del Vallès le samedi matin.


La balle est une nouvelle fois dans notre camp, mais il ne nous faut que quelques secondes et quelques regards pour donner notre accord et lancer le traitement par orthèse active DOC Band... (la suite)

Acte 4.1 | Le 1er RDV à Barcelone

Ça y est, nous sommes le vendredi 16 septembre, jour du 1er RDV avec le Dr Pinyot ! Il est 6h00, la voiture est maintenant prête à partir, il ne manque plus qu'Alexandre. C'est parti pour 400km, soit environ 5 heures de trajet en comptant les pauses.

Le trajet s'est bien passé, tout le monde a été très sage. Il est très facile de se garer dans les rues adjacentes, mais ne jouez pas avec le feu : le cabinet médical se trouve à côté de la mairie et du commissariat de police et, juste le temps de se préparer et de faire une mini-pause sur le trottoir, nous avons croisé 2 fois les policiers qui vérifiaient si les voitures avaient toutes leur ticket de parcmètre !

Nous avions donc RDV à 11h30, mais le Dr Pinyot avait un peu d'avance et nous a reçu à 11h15. La première étape consiste à répondre à un maximum de questions tant sur les conditions de la grossesse, que l'accouchement ou les jours et semaines qui ont suivi. Pour les parents qui souhaitent s'y rendre, juste un petit conseil : amenez tous les documents que vous pourrez sur votre enfant (échographie de la grossesse, traitements divers, remarques de médecins, etc...). Nous avions amené les échographies et le Dr Pinyot a pu constaté que, même si Alexandre avait déjà la tête en bas au 5ème mois, sa tête était normale, sans déformation particulière à la naissance. C'est par la suite qu'elle s'est "déformée". C'est donc une déformation positionnelle. Les causes sont simples : Alexandre ne dort quasiment que sur le dos et a beaucoup était porté dans les bras. Les appuis derrière sa tête étaient donc importants et trop fréquents.
En résumé, il veut connaître l'intégralité de son parcours médical : pendant la grossesse, l'accouchement et depuis la naissance.

Avant de parler d'orthèse, il nous montre comment il doit dormir la nuit, pour les siestes ou les positions possibles pendant les phases d'éveil. Nous savons que c'est sur ce point que nous avons beaucoup d'effort à faire : nous pour le positionner et Alexandre pour supporter des positions qu'il n’apprécie guère.

L'étape suivante consiste à nous expliquer avec qui il travaille (Cranial Technologies Inc.), puis qui fait quoi, les délais, les évolutions de l'enfant, les risques éventuels, etc... Les explications sont nombreuses, mais il ne nous étouffe pas d'information. C'est clair, concis et nous avons l'impression que tout est dit, sans que rien ne nous soit caché. Il faut dire que nous avions passé tellement de temps à nous renseigner que nous avions déjà pas mal d'information. Voilà pourquoi, nous pouvons dire que le Dr Pinyot a été honnête puisqu'il nous a même parlé des points "négatifs" (nous reviendrons dessus plus bas).

Il souhaite maintenant passer aux mesures de sa tête. Après de nombreuses mesures et légères palpations, le verdict est le suivant :
- les fontanelles sont loin d'être refermées, ce qui est positif, mais normal vu son âge (même s'il existe quelques cas avec des fontanelles déjà en train de se refermer)
- l'os occipital est plat et rentrant vers l'intérieur de la tête
- les os pariétaux gauche et droit suivent l'os occipital et du coup, sont eux aussi rentrants.
(voir image ci-dessous)

(Source : Médecine et santé)

- quant aux mesures, un crâne dit normal doit avoir une largeur équivalente à 80% de sa longueur. Pour Alexandre, sa largeur représente 109% de sa longueur. Il a donc la tête plus large que longue et il manque 46 mm en longueur pour que son crâne soit dans des proportions dites normales. En revanche, son crâne est symétrique suivant un plan passant entre ses yeux.
Conclusion : Alexandre a une Brachycéphalie sévère, terme utilisé pour déterminer les différents stades de la pathologie, sévère étant la classification la plus élevée (pour avoir une idée de l'indice céphalique, cliquez ici)

Le verdict ne nous surprend pas, le plus étonnant étant la suite ... (voir message Acte 4.2 | Le traitement proposé)

Cranial Technologies Inc. - USA

Si vous avez déjà eu l'occasion de visiter le site Internet du Centre Médical Craniofacial de Barcelone, vous avez sans doute remarqué que les orthèses actives n'étaient pas réalisées par l'équipe médicale sur place, ni en Espagne et encore moins en Europe. Et oui, ces orthèses viennent directement des USA. Mais comment font-ils ?

L'équipe médicale moule la tête de l'enfant à l'aide de bandes de plâtres et reconstitue la forme du crâne avant de l'envoyer aux USA chez Cranial Technologies Inc.. Nous serons plus précis dans nos propos ce week-end et nous vous montrerons quelques photos.

Nous ne connaissons pas du tout cette société et une visite approfondie de leur site Internet est nécessaire. Nous sommes agréablement surpris par le professionnaliseme qui en ressort et nous tombons sur ces articles :
- FDA process
- FDA Classification
- Regulatory information

Je reconnais que cela ne pas à beaucoup de monde et moi la première, mais mon mari jubile. De part son métier, les notions de FDA, de 510k et de pétition DeNovo lui parlent de suite et me démontre que nous pouvons leur faire confiance.

La FDA est la "Foods and Drugs Administration". C'est un service d'état de santé qui donne son aval à la commercialisation d'un aliment, d'un médicament, d'un vaccin, d'une machine, ... qui à un moment ou un autre, entre en contact avec le corps humain. Autant vous dire que lorsque vous obtenez cette autorisation de mise sur le marché après avoir déposé un dossier 510k, vous avez su répondre à toutes les exigences de santé et que vous êtes en mesure de montrer toutes les preuves nécessaires à chaque inspecteur qui viendrait dans votre société. Elle est difficile à obtenir, mais facile à perdre.

Nous découvrons que Cranial Technologies Inc. reçoit son autorisation FDA en 1998 avec le DOC band en tant que 1er dispositif médical sous pétition DeNovo. La pétition DeNovo est une pétition permettant à un dispositif médical à faible risque - c'est-à-dire non-maintien ou "non-support" de la vie - de recevoir son autorisation après avoir été incorrectement classée en tant que société innovante dans un domaine. Le DOC Band était dans ce cas-là.

Autre point qui nous rassure : seulement 4 centres dans le monde ont une licence pour exploiter le système DOC Band en dehors de Cranial Technologies Inc. dont ... Barcelone !!! Là encore, c'est un signe de sérieux car il faut que la société originale ayant reçue l'autorisation FDA couvre les faits et gestes des sociétés travaillant sous licence.

Bref, nous pourrons entrer encore plus dans les détails, mais juste ces quelques lignes permettront peut-être à rassurer certains parents encore hésitants comme nous l'étions il y a encore quelques jours ...

Acte 3 | Les échanges avec le Dr Pinyot

Chacun de nos mails envoyé au Dr Pinyot reçoit une réponse dans la journée. Une disponibilité et des réponses qui nous font du bien. Cette impression d'avoir frappé à la bonne porte est agréable. Nous sommes enfin entendus.
Alors que nous sommes le mardi 6 septembre, il nous propose un RDV pour le vendredi 9 septembre. C'est un petit peu tôt pour tout organiser et nous tombons d'accord sur le vendredi 16 septembre. Cette première consultation sera l'occasion de faire le point et ne nous engagera en rien. Si nous souhaitons en rester là, seule la consultation devra être réglée.
Entre temps, nous prenons contact avec la maman de Léo (voir son blog). Son garçon a été soigné par le Dr Pinyot et nous avons besoin de son témoignage car, même si nous sommes très motivés, il y a toujours une petite part de doute : comment va réagir Alexandre ? Quel genre de médecin est le Dr Pinyot ? Donne-t-il confiance ? etc... Ses réponses nous confortent dans nos choix. Ne reste plus qu'à organiser notre 1er déplacement.
Nous avons aussi reçu le soutien de la maman de Joanès qui a été soigné à Londres (voir son blog) et qui a eu de nombreux retour positif sur cette clinique et ce type d'orthèse active qui serait une des meilleures pour les brachycéphalies.

Acte 2 | Notre choix : le Dr Joan Pinyot à Barcelone (Espagne)

Alors qu'en France, nous cherchions désespérément à contacter le Dr Boetto et son service, nos lectures approfondies de blogs, sites Internet et autres témoignages nous font regarder vers l'étranger, et plus particulièrement vers :
- The London Orthodic Consultancy Ltd (Dr Saeed Hamid - Londres - Angleterre)
- Le Centre Médical Craniofacial (Dr Joan Pinyot - Barcelone - Espagne)

Nous avons envie de les contacter car notre entourage médical en France tient toujours le même discours : "vous êtes des parents trop inquiets", " ne vous inquiétez pas, c'est fréquent et cela va revenir tout seul", "un casque ? Mais pour quoi faire ? Une séance d’ostéopathie mensuelle suffira", "soyez patient et laissez faire la nature...".
Mais en dehors de ces remarques qui commencent à nous agacer, rien de bouge ! Enfin si : la tête d'Alexandre commence à avoir une drôle de forme au niveau de l'arrière de son cou.

Nous contactons alors ces 2 cliniques par mail. Incroyable ! Le lendemain nous avons une réponse du Dr Pinyot et le surlendemain, une réponse du Dr Hamid. Dans les 2 cas, sur notre proposition, ils acceptent de recevoir des photos et les 2 verdicts sont identiques : Alexandre a une Brachycéphalie sévère !

La balle est maintenant dans notre camp : doit-on patienter en suivant tous les conseils reçus en France ou doit-on agir en suivant notre intuition ? Nous faisons quelques calculs pour évaluer les frais à engager, le temps du voyage nécessaire pour chaque consultation, les disponibilités vis à vis de nos emplois, etc ...

C'est parti : nous décidons de continuer à correspondre avec le Dr Joan Pinyot à Barcelone.

Acte 1 | Comment tout a commencé

Tout commence lorsque nous sommes certains d'être de futurs parents. La grossesse se déroule bien et début juin 2011, Alexandre voit le jour. Tout est beau, tout est parfait, nous sommes les plus heureux du monde et nous avons le plus beau bébé du monde. Il est vrai que la santé de notre bébé est au beau fixe et heureusement pour nous car, à la maternité, maman reçoit les plus grands soins quand Alexandre est déjà considéré comme une personne autonome.

Au bout d'un mois, la 1ère consultation chez notre pédiatre se passe très bien. Exceptés quelques petits problèmes digestifs, RAS !

Pour le week-end du 14 juillet, nous rendons visite à nos parents et beaux-parents. Le haut de son crâne s'est légèrement allongé. Nous en rigolons en faisant de l'humour sur sa forme en "ballon de rugby". Normal, nous sommes ici dans le Sud-Ouest, en terre d'ovalie !

Une visite chez un ostéopathe nous rassure : "son crâne est très légèrement déformé, c'est vrai, mais ne vous inquiétez pas, à cet âge, tout est malléable. Tout redeviendra normal. Laissez faire la nature !"
Un 2ème visite chez ce praticien est nécessaire et ses propos restent les mêmes. Mieux, pour lui, il a fait son travail et ne souhaite plus le revoir dans les prochains mois, même pour ses problèmes gastriques. Nous repartons quand même avec un conseil judicieux : alterner les positions pour la nuit et les siestes (sur le dos puis côté droit puis coté gauche).
Nous aurions tellement aimé qu' Alexandre puisse lui aussi suivre ses conseils, mais seule la position sur le dos lui permettait de se reposer, et nous avec, il faut bien l'avouer. Sinon, c'étaient de grosses larmes et même parfois des crises ! A 2 mois, ça promettait !

Mais nous persistons à alterner les positions. Même si c'est peu, c'est toujours ça.

Vers la mi-août, le haut de son crâne a pris de la hauteur et son arrière de tête s'aplatit encore. Il est facilement imaginable de tirer une ligne droite du haut de son crâne jusqu'au bas de son dos !

Nous commençons alors nos recherches et seulement 3 mots tapés dans un moteur de recherche nous apportent un début de pathologie : bébé + tête + plate = plagiocéphalie ! Nous continuons de fouiller sur Internet à la recherche des causes, des conséquences, des soins possibles, etc...

Nous ne sommes pas médecins, mais nous déjà en mesure de dire que la forme de la tête d'Alexandre se rapproche d'une brachycéphalie. Notre médecin traitant est formel : "vous devez arrêter de  vous inquiéter pour rien. J'en vois des dizaines par an, et en grandissant, ils retrouvent tous une tête bien ronde." A-t-elle raison ? Vu le nombre de sites consultés en français et en anglais, nos doutons fortement de ses propos.

Début septembre, nouveau RDV pour ses 3 mois. Sur tous les sujets à aborder, celui qui nous préoccupe le plus est la forme de plus en plus prononcée de sa tête. Cela en devient presque effrayant sous certains angles. Elle le regarde et là, nous entendons ce que nous voulions entendre de la part d'un membre du corps médical : "Je reconnais que la déformation de sa tête est vraiment prononcée. Alexandre a une plagiocéphalie sévère." Cette phrase n'apporte pas encore de solution, mais nous montre que ce n'est pas si bénin que cela et que notre médecin va sans doute nous donner un coup de main pour d'éventuels soins.
Mais notre joie fut de très courte durée quand elle enchaîna : "Vous savez, le crâne est une simple boîte dans laquelle le cerveau devra forcément trouver sa place. Il n'a pas le choix !" Devant nos regards sans doute abattus par de tels propos, elle enchaîne "si cela peut nous rassurer, je connais un neurochirurgien sur Toulouse, le Dr Boetto, qui fait des casques pour ça. Est-ce que ses coordonnées vous intéressent ?"

Nous sommes déconfis. Les autres sujets sont abordés au pas de course. Entre les sujets que nous avons oubliés d'aborder et ceux pour lesquels nous n'avons pas écouté encore sous le coup de cette remarque indigne d'un médecin, le chèque de la consultation est déjà rempli sur la table, Alexandre rhabillé et dans son landau alors que la prescription n'est pas encore rédigée, ni même la lettre à son confrère neurochirurgien rédigée.

Nous sommes très en colère contre ce genre de remarques car tous les témoignages et articles lus nous disent le contraire. Et notre colère ne va pas baisser pour autant : les 2 numéros de téléphone du service du Dr Boetto ne décroche pas. Sur l'un des deux, nous laissons des messages sur le répondeur. Le week-end passe. Personne ne nous rappelle le lundi et le mardi, quand enfin une personne décroche, nous apprenons qu'il faut attendre 3 mois pour un RDV !

Lorsque nos lisons tous ces articles et témoignages et qu'ils disent la même chose "plus la pathologie est prise tôt, plus le taux de réussite est élevé !"

Ce n'est pas la forme qui nous dérange le plus, ce sont les éventuelles conséquences sur son développement. Pourquoi éventuelles ? Parce qu'il n'y a pas encore assez de recul sur ce type de pathologie pour être affirmatif.

Mais notre caractère déterminé nous redonne du baume au cœur ...